Ao realizarmos um ultrassom de rotina com 13 semanas de gestação percebeu-se que o nosso filho Guilherme tinha os membros inferiores e superiores menores que o tamanho normal. Com 24 semanas, o resultado de um exame genético confirmou que o nosso filho tem uma má formação esquelética conhecida como Displasia Diastrófica (Diastrophic Dysplasia), que é um tipo raro de nanismo. Criamos este blog para compartilhar nossas experiências, ajudar outros pais na mesma situação e para mostrar o quanto ele alegra a nossa família.

sábado, 24 de dezembro de 2011

Mais uma conquista!

Olá amigos, devido à correria do final de ano ficamos um mês sem atualizar o blog do Gui, mas aí vai um vídeo do nosso pequeno gigante alcançando mais uma conquista.

Esse vídeo foi feito em outubro quando o Gui estava com 1 ano e 11 meses. Nele, o Gui está deitado e depois senta sozinho. Ele já poderia ter feito isso antes, mas nós notávamos que ele estava um pouco preguiçoso para sentar sozinho e sempre pedia ajuda.

No vídeo o Gui está na companhia do amigo Gabi, que está sempre incentivando o Gui em novas conquistas!

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quinta-feira, 24 de novembro de 2011

Tocando gaita de boca!

O papai sempre tocou gaita de boca para o Gui e de vez em quando o Gui pegava a gaita e fazia de conta que estava tocando. Então, no dia 23 de setembro, com 1 ano e 10 meses, o Guilherme surpreendeu todo mundo (inclusive ele) ao conseguir tocar gaita de boca!!! Para nós foi uma enorme surpresa, pois o Gui tinha dificuldades com alguns movimentos, como soprar, chupar canudo, etc. Como ele tinha palato aberto isso acabou gerando um atraso nessa parte. Mas, após quatro meses da cirurgia do palato, começamos a ver que ela estava apresentando resultados positivos no desenvolvimento do Guilherme. Prova disso é o nosso menino, que agora também é “músico”!!!

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sexta-feira, 18 de novembro de 2011

Novo exame de audição

Na última consulta com o otorrino foi verificado que não havia mais líquido no ouvido do Guilherme. Então, o Dr. Oliveira solicitou que repetíssemos o exame BERA para avaliar a audição do Guilherme. Para fazer esse exame as crianças devem estar dormindo e, como sempre, nosso menino se comportou e dormiu. O resultado do exame teve uma melhora significativa se comparado com o primeiro, havendo um desenvolvimento normal das vias auditivas. Após o exame ficar pronto, levamos para o Dr. Oliveira analisar e ele constatou que o Gui apresenta uma perda auditiva de condução insignificante.

quarta-feira, 2 de novembro de 2011

Torcendo para o Internacional

É impressionante como o Gui gosta de futebol. Ele está olhando as notícias do jornal durante o almoço e já fala "Inter" e "Gabriel". Ou seja, ele está dizendo que depois do jornal terá o Globo Esporte com notícias do Inter e do Grêmio (time do amigão Gabriel).

Quando ele vê qualquer time jogando quer saber o nome do clube, e não sossega enquanto não falamos. Agora ele já consegue pronunciar os clubes com nomes curtos como: Bahia, Avaí, Paraná, Vasco e é claro INTER, seu clube de coração!

Aqui em casa somos colorados, mas o Gui é de longe o mais fanático. Nem precisamos fazer força para ele torcer para o Inter, foi algo espontâneo dele. Quando o Inter joga, ele pede para colocar a camiseta dele e os papais também têm que colocar. Então, ficamos todos uniformizados e na torcida pelo inter.

Em uma noite dessas, o Inter tinha jogado e na manhã seguinte a mamãe estava guardando as camisetas quando o Gui pediu a camiseta dele e começou a beijar o símbolo do clube. A mamãe não acreditou no que estava vendo e na hora ligou para o papai, falando: "o Gui tá dando beijo na camisa do inter!" Nós nunca havíamos feito isso e foi muito engraçado vê-lo de forma tão espontânea beijando a camisa do inter!!!

Então, no dia 07 de setembro aproveitamos o feriado e fomos para Porto Alegre ver um jogo do Inter no Beira Rio. O jogo foi contra o América Mineiro e o Inter venceu por 4 a 2. Nesse dia o Gui curtiu ver o jogo e ficou impressionado com a torcida e até imitava balançando os braços e gritando "Inter, Inter, Inter... gooool Inter!!!" Uma figura esse nosso menino.



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sábado, 15 de outubro de 2011

Subindo em caixas!!!

No dia 24 de agosto, o Gui nos surpreendeu com uma nova bagunça: subiu numa caixa sozinho! A mamãe estava trabalhando no escritório, enquanto o Gui estava brincando. De repente o Gui deu uma risada, daquelas de alguém que fez bagunça, e a mamãe olhou para trás e viu que ele estava sentado em cima de uma caixa olhando uma foto que havia pego dentro de uma delas. Nós nos perguntávamos como ele havia conseguido fazer isso... então, a mamãe tirou ele de cima da caixa e pediu que subisse novamente e foi assim que descobrimos como ele conseguiu essa nova façanha!!!

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domingo, 9 de outubro de 2011

Nova ressonância da coluna cervical

No dia 23 de agosto o Guilherme fez uma nova ressonância da coluna cervical. Para poder realizar o exame, o médico anestesista utilizou a máscara laríngea para sedar o Guilherme. O procedimento foi tranquilo, sem intercorrências.

Dessa vez, conseguimos conversar com o médico radiologista que iria analisar as imagens da ressonância. Explicamos para ele que queríamos avaliar a suspeita de instabilidade na cervical do Gui. Falamos que o Dr. Vanderson (médico ortopedista do Gui), orientou que, se possível, posicionassem o pescoço do Guilherme em flexão e extensão para melhor avaliar a coluna cervical. Ele explicou que seria possível fazer o exame em flexão, mas não em extensão.

O resultado do exame demonstrou que a cifose na cervical do Guilherme persiste, mas sem instabilidade e sem pressionar a medula.

Logo após recebermos o resultado da ressonância, também tivemos uma oportunidade única, pois o Wagner foi para os Estados Unidos a trabalho e conseguiu discutir os exames da coluna do Guilherme com o Dr. Mackenzie, que é uma autoridade no tratamento de pessoas com nanismo. As notícias também foram boas, pois esse médico disse que não é necessária nenhuma intervenção cirúrgica no momento e, em muitos casos, essa cifose se corrige naturalmente. Então, o que temos que fazer é manter a rotina de exames semestrais para ir acompanhando a coluna cervical do Gui.

Agora iremos para Curitiba para o Dr. Luis Eduardo (especialista em coluna) também avaliar o Guilherme e seus exames.

domingo, 2 de outubro de 2011

Evolução da fala

O Guilherme faz terapia fonoaudiológica desde os 7 meses de idade. No início as terapias eram semanais, onde a fono fazia uma estimulação global. Nossa maior preocupação era em relação ao palato aberto, mas a Angela (fono) nos dizia que a fenda palatina do Guilherme era pequena e isso não iria dificultar muito a fala dele.

O Guilherme sempre teve uma linguagem compreensiva muito boa, mas tinha dificuldade em representá-la através da fala. Então sempre estimulávamos ele imitando o som dos animais, principalmente contando histórias. Suas principais dificuldades na fala estavam nas palavras com sons orais, como o “papa”. Então, a fono sempre nos orientou para estimular nele esses sons, para que depois da cirurgia do palato ele não viesse a compensar sua fala com sons posteriores. Então, começamos a utilizar um massageador nos lábios do Gui para ele sentir que também poderia fazer sons labiais.

Após três meses da cirurgia do palato começamos a perceber uma evolução na fala do Guilherme. Ele começou a pronunciar novas palavras e imitar diferentes sons.

O vídeo abaixo mostra ele imitando o som do cavalo, é claro que do jeito dele, mas para nós já foi uma grande conquista, pois ele começou a experimentar os sons labiais. Vejam a felicidade dele ao conseguir imitar o som!!!

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Nesse vídeo o Gui falou o nome da Maria, uma amiga que ele conheceu aqui em Santa Maria, mas que mora na Espanha.

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E assim vai nosso menino, a cada dia vencendo os obstáculos e nos surpreendendo!

domingo, 25 de setembro de 2011

Febre

No dia 15 de agosto o Guilherme começou a apresentar febre. Levamos ele na pediatra e ela verificou que ele estava com a garganta um pouco vermelha, e então receitou um anti-inflamatório. No dia seguinte a febre ainda não tinha cedido e ela pediu para vê-lo novamente. Nesse dia ela observou que os ouvidos do Guilherme também estavam um pouco inflamados. Como ele estava com esses sintomas e a febre estava alta, ela optou por medicá-lo com antibiótico por oito dias. Mesmo iniciando o tratamento a febre ainda persistiu por mais dois dias. Após os oito dias de tratamento nosso pequeno já estava recuperado, com seu “apetite de pedreiro” e ajudando o pai a fazer o churrasco.

segunda-feira, 19 de setembro de 2011

Consulta de rotina com o otorrino

No dia 03 de agosto o Guilherme teve sua consulta de rotina com o otorrino. Nesse dia tivemos uma ótima notícia, pois o Dr. Oliveira constatou que não havia mais líquido no ouvido do Guilherme. Antes do Gui fazer a cirurgia de correção do palato sempre havia líquido no ouvido e se após a cirurgia esse líquido persistisse ele teria que colocar um dreno para retirar esse líquido do ouvido. Mas isso não foi necessário, e então o doutor apenas recomendou que repetíssemos o exame BERA para avaliar novamente a audição do Guilherme.

domingo, 28 de agosto de 2011

Férias em Buenos Aires

No final do mês de julho aproveitamos uns dias de férias e fomos passear em Buenos Aires, Argentina. Saímos de Santa Maria e fomos de carro até Porto Alegre, onde pegamos o voo para Buenos Aires.

Chegamos de tarde, deixamos as bagagens no hotel e já iniciamos nosso roteiro turístico conhecendo a Casa Rosada, que é a sede da presidência argentina. Caminhamos um pouco pelas ruas próximas da Casa Rosada e depois voltamos para o hotel para descansarmos.


A noite fomos jantar num restaurante próximo do hotel. O Guilherme aproveitou bastante a gastronomia Portenha, porque ele adora comer pão e carne e isso não falta no cardápio dos argentinos.



No outro dia fomos conhecer o Puerto Madero, que depois de reformado ficou muito bonito. Lá tem vários restaurantes com ótima comida e excelente atendimento. De tarde, depois do descanso do Gui, fomos visitar a sede do Congresso Nacional, que ficava a poucas quadras do hotel. Nesse dia o Gui teve febre então optamos por comer no hotel mesmo.


Na manhã do dia 26 de julho levamos o Gui para conhecer o Zoológico. Ele adorou! Viu vários animais, mas os que ele mais gostou foram o macaco, o gambá (que ele vê em um livro de histórias dele) e os pinguins.


Depois, fomos almoçar no bairro da Recoleta, que é conhecido pelos vários cafés e restaurantes, além do cemitério que tem uma arquitetura muito bonita e recebe vários turistas.


Nesse dia o Gui dormiu no próprio restaurante. Após seu cochilo fomos conhecer o Teatro Cólon e alguns prédios da área jurídica, com uma arquitetura muito bonita, e depois fomos para o hotel descansar.

No outro dia visitamos o Estádio La Bombonera, do Boca Juniors. O Guilherme ficou encantado! É impressionante como ele gosta de futebol!


Almoçamos no Bairro La boca, na parte mais conhecida que é o Caminito, que fica apoucas quadras do estádio de futebol. Esse bairro é muito bonito, com uma arquitetura bem peculiar e com várias casas coloridas. No restaurante que almoçamos tinha apresentações de tango. No início o Guilherme não estava gostando muito, mas quando os músicos começaram a tocar ele gostou e até bateu palmas.



A tardinha fomos no Shopping Galerías Pacífico. Lá tinha um espaço para as crianças brincar e quando o Gui viu ficou enlouquecido!!! Acho que aí percebemos que esses tipos de passeios cansam muito as crianças e que é muito mais interessante brincar.


Depois que o Gui se divertiu com os legos e até fez amizade com alguns meninos, fomos jantar no Puerto Madero.

Guilherme brincando com os backyardigans que comprou em Buenos Aires.

Bagunça!!! fazendo de conta que estava dormindo

No dia 28 de julho voltamos para Santa Maria. Foram 5 dias de passeio, em que nos divertimos em família! A viagem foi um pouco cansativa para o Guilherme, mas temos certeza que quando ele for maior irá adorar ver as fotos e ouvir as histórias que temos para contar dessas férias de inverno!


Mais bagunça no avião.

segunda-feira, 22 de agosto de 2011

Comendo sozinho!

Em julho o Guilherme começou a segurar a colher e comer sozinho! Por ele ter os braços menores isso dificultava um pouco, mas agora ele está conseguindo. E a cada dia que passa ficamos mais felizes por ver que ele está conseguindo superar suas dificuldades e aos poucos está alcançando sua autonomia.

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Embora ele tenha conseguido comer sozinho ele também está bem preguiçoso... ele sabe que é mais fácil comer quando a mamãe dá comidinha para ele!!!

domingo, 14 de agosto de 2011

Passeio no clube

No mês de julho fez muito frio aqui em Santa Maria. Então, aproveitamos um lindo dia de sol e fomos passear com o Gui no Clube Dores.

Ele aproveitou o passeio andando de carrinho e depois também caminhando com a ajuda da mamãe.


domingo, 7 de agosto de 2011

Cada vez mais esperto!

Vocês já sabem que o Gui adora música. É só ouvir um som que ele sai dançando! Um dia desses ele estava brincando com umas laranjas, fazendo de conta que eram bolas, e quando vimos ele estava fazendo a coreografia da música “Escravos de Jó”. É claro que não resistimos e filmamos!

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Atualmente, as brincadeiras que mais estão chamando a atenção do Gui são as de encaixe e blocos de empilhar. Então, aproveitamos e filmamos o Gui brincando com as formas geométricas. Ele reconhece várias delas e consegue encaixar todas. É o nosso orgulho!

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terça-feira, 2 de agosto de 2011

1 ano e 6 meses

O Gui completou 1 ano e 6 meses em 28 de maio de 2011 pesando aproximadamente 8,6 kg e medindo 65 cm. Então, em três meses ele aumentou somente 300 g e cresceu 1 cm. Os últimos três meses haviam sido bastante desafiadores, principalmente pela cirurgia para correção do palato, mas para nossa alegria tudo estava correndo bem.

sábado, 30 de julho de 2011

Recuperação da cirurgia do palato

Quando o Guilherme teve alta do Centrinho, nós recebemos algumas orientações que deveríamos seguir durante o período de pós-operatório.

A nutricionista nos orientou a fazer uma dieta líquida pelo período de um mês, então tínhamos que liquidificar e coar toda a alimentação do Guilherme. O leite deveria ser dado em um copo, não podendo ser utilizada a mamadeira por causa da sucção, pois isso poderia resultar na abertura dos pontos.

A equipe da enfermagem também destacou a importância de uma higiene bucal rigorosa. Por isso, tivemos um cuidado redobrado com a escovação e limpeza da boca para evitar que algum resíduo de alimento ficasse nos pontos para evitar infecções. Além disso, também tínhamos que colocar um bracelete nos braços do Gui para evitar que ele colocasse as mãos e objetos na boca, o que poderia causar a abertura dos pontos.

Também recebemos informações de uma fonoaudióloga do Centrinho, que nos orientou a fazer uma avaliação fonoaudiológica quando o Gui fizesse 1 ano e 8 meses.

É claro que estávamos preocupados com o período pós-operatório, pois as mudanças que viriam iriam mudar a rotina do Gui por pelo menos um mês. Mas, como sempre, nosso filhote nos surpreendeu e reagiu muito bem com as mudanças em sua rotina.

Em relação a alimentação, ele não teve problemas quanto a dieta líquida, pelo contrário comia um monte as papinhas que a mamãe preparava!!! Também preparávamos o leite com iogurte, e dávamos de colher, pois leite puro ele não estava aceitando.

Antes...

... e depois!!!

Ele deixava fazer a higiene oral, mas a mamãe tinha que cantar algumas músicas para incentivá-lo. Agora, até fio dental ele pede para passar de vez em quando.

Quanto ao uso do bracelete, durante o dia tirávamos o bracelete e ficávamos cuidando para ele não colocar as mãos na boca. Mas o Gui foi muito comportado e poucas vezes tentou por as mãos na boca. Fomos mais rigorosos com o uso do bracelete para o Gui dormir, então sempre antes da hora do soninho colocávamos o bracelete. Também separamos os brinquedos que ele habitualmente colocava na boca para evitar algum acidente. Durante a viagem compramos livros da Turma da Mônica para contar e ele adorou, pedindo várias vezes para nós contarmos para ele.

Cara de sapeca, que nem os amigos Cascão e Cebolinha.  

Uma GRANDE preocupação que nós tínhamos era sobre a hora de dormir do Guilherme, pois ele sempre tomava o leite na mamadeira e adormecia. E durante a noite, quando ele reclamava, dávamos o bico. Mas, após a cirurgia nada disso era permitido... então, tivemos que estabelecer uma nova rotina que, para nossa surpresa, o Gui se adaptou muito bem... até passou a dormir melhor e não sentiu falta do bico! Hoje em dia ele não quer mais o bico e nem a mamadeira.

Ficamos preocupados uns 10 dias após a cirurgia, pois achamos que um dos pontos da cirurgia tinha aberto. Levamos o Gui no otorrino e ele nos tranquilizou dizendo que a cicatrização da parte muscular estava boa e que não havia motivo para nos preocuparmos. Ele apenas teve que usar uma medicação por cinco dias para combater um fungo na boca.

Após todos os cuidados durante os trinta dias após a cirurgia, podemos dizer que nosso menino foi nota 10, não havendo nenhuma intercorrência. Agora é aguardar para voltarmos ao Centrinho daqui 1 ano para uma reavaliação da cirurgia.

terça-feira, 19 de julho de 2011

Primeiros passos

Quando estávamos em Bauru para o Guilherme fazer a cirurgia para correção do palato ele nos surpreendeu e deu seus primeiros passos sem o nosso auxílio, com 1 ano e 5 meses de idade!

Sempre incentivamos ele a caminhar se segurando no sofá, mas ele apenas ficava em pé e caminhava para os lados quando dávamos um apoio para ele.

Então, estávamos brincando no hotel em Bauru, quando ele se apoiou na cama e começou a dar seus primeiros passos sozinhos! Nossa que alegria... nosso menino estava alcançando uma nova conquista!


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Desde então ele não parou mais, agora já está mais confiante, caminha com apoio por todos os lados, faz toda a volta no sofá e segura até nas paredes, e as vezes se segura apenas com uma mão. 

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Agora é continuar com os estímulos e ficar na torcida, esperando pelas novas conquistas dele!



quarta-feira, 13 de julho de 2011

Cirurgia do palato

O Guilherme não apresentou problemas de saúde no final de abril e no início de maio. Então, após duas tentativas frustradas em dezembro de 2010 e março de 2011, no dia 07 de maio viajamos para Bauru para fazer a cirurgia de correção do palato do Gui. No aeroporto de Bauru estavam nos esperando a Deisy e o Paulo, que são amigos do Paulo e da Jussara (avós do Gabi). Até então eles não nos conheciam, mas mesmo assim foram nos buscar no aeroporto e se dispuseram a nos ajudar em Bauru.

Passamos o domingo em Bauru, onde aproveitamos para passear um pouco com o Guilherme. Na segunda, às 7 horas, fomos ao Centrinho para os exames e diversas consultas pré-operatórias. Ao final da manhã fomos informados que tudo estava bem com o Gui e que ele estava apto para a cirurgia. Fomos liberados para almoçar e deveríamos voltar às 13h30min para continuar a rotina de internação.


Aguardando consultas no berçário.

Voltamos ao hospital após o almoço, mas o Guilherme não foi chamado, pois não havia vaga para todos os pacientes. Fomos orientados a voltar na terça-feira, também às 13h30min. Ficamos um pouco chateados, mas não tínhamos o que fazer! Retornamos para o hotel e durante a tarde, começamos a achar que algo estava errado com o Guilherme. Desde domingo ele havia começado a tossir, mas durante a tarde a temperatura dele começou a subir, chegando a 38,5oC. Medicamos ele, mas começamos a nos preocupar se seria possível realizar a cirurgia nessas condições.

Na terça-feira voltamos ao Centrinho e informamos que o Guilherme tinha apresentado febre. Então, um pediatra avaliou o Guilherme e suspendeu a cirurgia, pois ele não estava em condições ideais. O médico decidiu medicá-lo somente com Decongex por 5 dias, sem nenhum antibiótico. Ele seria reavaliado na sexta-feira e, caso estivesse melhor, a cirurgia poderia ser realizada na outra semana. Assim, decidimos permanecer em Bauru, esperar a evolução do tratamento e tentar fazer a cirurgia nos próximos dias. Os dias seguintes não foram muito fáceis, pois estávamos longe de casa, em um hotel, e o tempo passava devagar. Mas, tentávamos contornar isso passeando com o Gui.

Esperando pela janta com o papai.

Passeando no parque.

Brincando no pula-pula.

Mas, felizmente, o Guilherme reagiu bem ao tratamento, não teve mais febre e as tosses diminuíram bastante. Na sexta-feira pela manhã voltamos ao Centrinho para a reavaliação com o pediatra e, para nossa alegria, o Guilherme voltou a ficar em condições para a cirurgia. Às 13h30min voltamos novamente para continuar a rotina de internação. Nesse dia, havia vagas para internação e o Guilherme foi chamado. Diversas orientações foram repassadas para nós sobre o procedimento cirúrgico e sobre o pós-operatório. Por fim, fomos informados que a cirurgia seria realizada na segunda-feira, dia 16 de maio, ao meio-dia.

Assim, tínhamos que tentar esquecer um pouco a cirurgia e brincar bastante com o Guilherme, pois ele já estava ficando entediado e com saudades de casa e de seus brinquedos. No sábado à noite fomos jantar com a Deisy e com o Paulo, e também passamos o domingo na casa deles, onde aproveitamos para passear pelo condomínio. Então, o fim de semana acabou passando rápido.

Passeando no condomínio do Paulo e da Deisy.

Na segunda-feira fomos ao Centrinho, deixamos o Guilherme no bloco cirúrgico e ficamos aguardando por notícias. Era a primeira vez que o Guilherme estava sendo entubado, então estávamos apreensivos. Em torno de 1 hora e meia depois, a cirurgiã nos chamou para conversar. Ela nos disse que tudo havia corrido bem, tanto com a anestesia quanto com a cirurgia, que foi simples.

Depois disso, o Guilherme foi para a sala de recuperação e somente ao final da tarde foi para o berçário. Ele ficou com a mamãe durante a noite, com um pouco de dificuldade para respirar, devido ao edema natural da cirurgia. O incrível desse nosso filhote é que mesmo internado e após a cirurgia ele não deixou de fazer suas bagunças. 

Cara de sapeca no pós-operatório.

Ele deu alta no dia 17 (terça-feira) ao final da tarde e fomos para o hotel. No dia 18 de maio pegamos o voo de retorno para Porto Alegre e no dia 19 chegamos a Santa Maria. Foram 12 dias fora de casa, mas enfim conseguimos fazer a cirurgia e, o que mais importava, tudo havia ocorrido bem. Devido a isso, não poderíamos terminar esse post sem agradecer a todos os funcionários do Centrinho, independente da função, que nos ajudaram em todos os momentos. O Centrinho é um belo exemplo que pode existir um serviço público, gratuito e de qualidade!!!

terça-feira, 5 de julho de 2011

Amiga do outro lado do mundo

O blog do Guilherme tem nos ajudado a conhecer diversas pessoas maravilhosas. Um exemplo disso é a Maddy, uma linda menininha de Hong Kong, de 11 meses de idade e que também tem displasia diastrófica. A Nicole, mãe da Maddy, tem mantido um belíssimo blog, contando a história da Maddy e da sua família. Além disso, a Nicole também criou um grupo no Facebook relacionado a Displasia Diastrófica, que já tem mais de 120 membros e tem nos ajudado bastante, pois temos contato com outros pais e pessoas com displasia diastrófica.

Nos últimos dias, a Maddy começou a engatinhar de bundinha, então aproveitem e visitem o blog dela para ver mais essa importante conquista da amiga do Gui!

quinta-feira, 30 de junho de 2011

Encontro SUPER especial!!

Esse post é dedicado à um grupo de mamães muito especiais!

Nossa história começou assim... A Claudiene, mãe da Maria Clara, encontrou o blog do Guilherme e entrou em contato conosco dizendo que ela conversava com outras três mães: a Renata, mãe do Léo, a Cátia, mãe do Luca e a Michele, mãe da Carol. Assim como eu, elas também têm filhos com displasias esqueléticas e foi isso que nos uniu... Depois vieram somar ao grupo a Tatiane, mãe da
Maria Eduarda, que tem a mesma displasia do Guilherme, e que já conversávamos por e-mail, e a Priscila, que é mãe da caçulinha do grupo, a Melissa.

A partir do momento que começamos a trocar e-mails não paramos mais... e como tem sido importante esse espaço! Nessas e-mails compartilhamos nossas ansiedades, dúvidas, conversamos sobre tratamentos médicos, e, o mais lindo de tudo, vibramos com cada conquista dos nossos filhos, que carinhosamente chamamos de “pimpolhos”. Sempre estamos em contato para ajudar umas as outras e sempre que surge uma dificuldade lá estão as amigas especiais, prontas para enviar energias positivas e mandar uma mensagem de carinho!

E não é que conseguimos reunir uma pequena parte desse grupo de mamães!!! Na viagem que fizemos a São Paulo, após encontrarmos com os pais do Wagner, fomos direto para um shopping, onde nos encontramos com as famílias da Renata e da Priscila.

Foi um momento único... incrível e também impressionante, pois se não fosse por nossos filhos nossos destinos talvez nunca se cruzassem. Conversamos, amassamos os pimpolhos, e parecia que nós éramos amigas a muito tempo, e que esse era mais um encontro.


A esquerda, a Pri com suas pimpolhas, no centro a Rê com o Léo, e eu com o Gui.

Papais orgulhosos com seus filhotes.

É claro que sentimos falta das outras amigas neste encontro, mas vamos torcer para que outras oportunidades surjam para reunir todas as amigas!

Cátia com o Luquinha.

Clau com a Maria Clara.

Michele com a Carol.

Vocês também podem conhecer um pouca da história da família da Tati, mãe da Duda, nesse link.

sábado, 25 de junho de 2011

Uma família mais que especial!

Na viagem que fizemos para São Paulo tivemos a oportunidade de conhecer os pais do Wagner, que também tem displasia diastrófica e hoje é médico geneticista da USP Ribeirão Preto. Quem nos colocou em contato com eles foi a Vita Gagne, que desenvolve um belíssimo trabalho através do site Diastrophic Help. Conhecemos pessoalmente os pais dele, Ivani e Wagner, no consultório do Dr. Thomazelli, uma vez que eles se conhecem a muito tempo. Inclusive, a Ivani e o Wagner foram muito prestativos ao nos acompanhar durante a consulta do Gui, relatando diversas questões relativas aos tratamentos do Wagner.

Após a consulta fomos fazer um lanche e aproveitamos para nos conhecermos um pouco mais. E ficamos muito felizes com essa oportunidade!!! Eles são ótimos pais e tudo que nos relataram serviu para seguirmos firmes nos tratamentos do Gui. Mas não conversamos apenas em relação aos tratamentos... a Ivani e o Wagner são exemplos para nós, pois eles sempre estão ao lado do Wagner, e como família unida nos mostram que os obstáculos estão aí, mas o amor e a união familiar superam quaisquer dificuldades. Por isso, somos muito gratos por termos tido a oportunidade de conhecer essa família e assim percebemos que não estamos sozinhos... e foi incrível a sintonia que surgiu, pois parecia que nós éramos amigos há tempos! Lamentamos não termos encontrado com o Wagner, mas certamente teremos outras oportunidades.


terça-feira, 14 de junho de 2011

Consultas com ortopedistas

No dia 10 de abril viajamos para Curitiba para uma nova consulta do Guilherme com seu ortopedista especialista em coluna, que o vê de seis em seis meses. As notícias foram boas! O Dr. Luis Eduardo fez o exame clínico no Guilherme e verificou que o seu desenvolvimento global estava muito bom. Avaliou os seus pés e achou que, mesmo estando eqüinos, estavam muito bons em comparação com outros casos de displasia diastrófica. Ele recomendou que continuássemos observando seus pés e sugeriu uma nova tenotomia quando o Guilherme estivesse próximo de fazer dois anos, que seria a idade esperada para começar a caminhar. Em relação à coluna, o doutor olhou os exames de raio X e nos falou que a cifose na cervical permanecia estável, mas que devíamos continuar monitorando. O raio X também mostrou que o Guilherme tem uma escoliose, mas que a mesma está compensada em uma tentativa de manter o equilíbrio do corpo. Além da consulta, também aproveitamos para nos divertir com o Guilherme.



Em março conhecemos dois adultos com DD através da internet, o Wagner Baratela e a Kátia Souza, e ambos indicaram o Dr. Thomazelli, um ortopedista de São Paulo que fez estágio no hospital John Hopkins nos EUA com o Dr. Kopits, um renomado especialista no tratamento de pessoas com nanismo. Como sempre tentamos buscar médicos de referência no tratamento da displasia do Guilherme, e sabemos que são poucos, logo entramos em contato e marcamos uma consulta para o Dr. Thomazelli avaliar o Guilherme. Assim, aproveitamos a viagem para Curitiba e estendemos a mesma até São Paulo. Ao iniciar a consulta, o Dr. Thomazelli ficou impressionado com a agilidade que o Gui engatinhava de bundinha! Ele fez a maior bagunça pelo consultório! Pelo exame clínico ele também achou que o Guilherme estava muito bem. Contudo, ao analisar os exames ele nos alertou sobre a cifose na cervical do Guilherme, enfatizando que deveríamos ter muito cuidado e continuarmos atentos, pois havia uma sub-luxação próxima ao crânio que poderia levar a uma instabilidade na cervical. Também nos alertou sobre os cuidados que devem ser tomados para realizar anestesia geral no Guilherme, destacando que esses cuidados já deviam ser tomados para a cirurgia da correção do palato. Saímos do consultório um pouco preocupados em relação à coluna cervical do Gui, mas sempre soubemos que essa é uma questão que merece atenção especial. Por outro lado, tentamos não nos preocupar antecipadamente e aproveitar ao máximo o desenvolvimento do nosso filhão!

Remarcação da cirurgia do palato

Também no início de abril, menos de um mês após o segundo cancelamento da cirurgia para correção da fenda palatina do Guilherme, recebemos uma nova carta do Centrinho marcando a nova data da cirurgia para o dia 09 de maio. Então, começamos a nos preparar, confiando que dessa vez tudo desse certo e fosse possível fazer a cirurgia.

domingo, 5 de junho de 2011

Novas palavras

No início de abril o Guilherme começou a falar novas palavras! Ele começou a falar “Gagá” para chamar seu amigo Gabi. “Coca” para chamar a Mococa, que é gata de estimação do Gabi. “Ága” para água. E “Gagá” para chamar o gambá, que é um dos bichos de um livro de histórias que ele tem e que ele adora!!!

Apesar dele falar Gagá tanto para o Gabi quanto para o Gambá a entonação dele é diferente para cada uma dessas palavras e normalmente entendemos o que ele está querendo dizer.

É muito bom poder ouví-lo falando essas palavras e ver a felicidade dele em poder pedir o que ele quer!


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quinta-feira, 26 de maio de 2011

Segundo cancelamento da cirurgia do palato

No dia 24 de março estava previsto para o Gui fazer a cirurgia para correção do palato. No entanto, a tosse que ele estava apresentando só piorou. Fizemos nebulizações, fisioterapia respiratória, mas não teve jeito. Três dias antes de viajarmos fomos na pneumologista e na pediatra, mas o Gui começou a ter febre na sala de espera do consultório. Essa foi a gota d’água e assim tivemos que novamente cancelar a cirurgia. Tivemos que nos conformar, pois ainda não seria dessa vez que ele faria a cirurgia.

No vídeo abaixo vocês podem conferir o Gui brincando de carrinho e imitando seu barulho... e tossindo!!!


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segunda-feira, 23 de maio de 2011

É menino mesmo!

Uma das brincadeiras preferidas do Gui é brincar com bolas. Ele faz a maior festa... joga elas do cercadinho, chuta a bola sentado, chuta em pé, arremessa com a maior precisão, joga ela para o papai rebater com a raquete de tênis.

No final do dia, os pais têm que recolher todas as bolas espalhadas pela casa (e não são poucas) e guardá-las para no outro dia o Gui fazer toda a bagunça de novo!!!





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segunda-feira, 2 de maio de 2011

Um dia de passeio!

No início de março, fomos almoçar no restaurante Val de Buia, que fica localizado na Quarta Colônia, uma região de colonização italiana que fica perto de Santa Maria.

O dia estava lindo e o Gui aproveitou muito bem o passeio, brincou no balanço, no gramado e se divertiu com os papais, com o tio Marco, a tia Cris e o amigão Gabi.





domingo, 1 de maio de 2011

Dor de garganta

No final de fevereiro o Gui começou a ter febre, medicamos ele, mas como não melhorou levamos ele na sua pediatra. A Dra. Maria Clara constatou que ele estava com um fungo na garganta. O Gui respondeu bem ao tratamento e ele passou a se alimentar melhor. Mas, em seguida, começou a apresentar tosse com secreção.

domingo, 17 de abril de 2011

1 ano e 3 meses

Durante o primeiro ano de vida do Guilherme, decidimos informar mensalmente o peso e a altura dele para outros pais com displasias esqueléticas poderem acompanhar o desenvolvimento do Gui e compará-lo com os dos seus filhos. A partir de agora passaremos a informar esses dados trimestralmente.

O Gui completou 1 ano e 3 meses em 28 de fevereiro de 2011 pesando aproximadamente 8,3 kg e medindo 64 cm. Então, por mês ele tem aumentado em torno de 300 g e crescido em torno de 1,5 cm.

quinta-feira, 7 de abril de 2011

Coreografias do Gui!!!

O Gui adora ouvir música, e quando a mamãe canta ele faz uma festa!!! 

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Ele também é LOUCO pelo DVD da Galinha Pintadinha! Quem ainda não conhece deve correr atrás desse DVD... tem cantigas de roda bem conhecidas e algumas músicas inéditas. É um amor!

Uma das canções que o Gui gosta é “Quem está feliz” e quando menos percebemos ele estava imitando alguns dos gestos da música. Então, foi só dar um empurrãozinho e lá foi ele... coisa mais linda de se ver!!!

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E saibam que ele é exigente... quando cantamos para ele e não é a música que ele quer ouvir ele logo faz “não não” com a cabeça e vai fazendo o não até cantarmos a música que ele quer!!!