Ao realizarmos um ultrassom de rotina com 13 semanas de gestação percebeu-se que o nosso filho Guilherme tinha os membros inferiores e superiores menores que o tamanho normal. Com 24 semanas, o resultado de um exame genético confirmou que o nosso filho tem uma má formação esquelética conhecida como Displasia Diastrófica (Diastrophic Dysplasia), que é um tipo raro de nanismo. Criamos este blog para compartilhar nossas experiências, ajudar outros pais na mesma situação e para mostrar o quanto ele alegra a nossa família.

terça-feira, 30 de março de 2010

Dois meses

O nosso filho completou dois meses de vida no dia 28 de janeiro de 2010, pesando 3,7 kg e medindo 44 cm. O segundo mês foi mais tranquilo, uma vez que já estávamos mais adaptados com a correria das consultas médicas e exames. Mesmo com essa correria, o Guilherme tem sido muito valente e encara tudo na boa. Cada vez interage mais, acompanhando tudo com seu olhar e sorrindo para todos. Já acorda sorrindo!!! Não tem como não lutarmos por ele!!!



quarta-feira, 24 de março de 2010

Tratamento dos quadris

No dia 28 de dezembro de 2009, o Guilherme fez um ultrassom para avaliar os quadris. Foi verificado que ele possui displasia de quadris, ou seja, a cabeça do fêmur não está corretamente encaixada. Futuramente, esta condição poderia resultar em uma luxação de quadril. A avaliação da displasia foi feita através do método de Graf, que é baseado em imagens estáticas (imóveis) do quadril. Estas imagens fornecem as medidas do teto ósseo (ângulo alfa) e do teto cartilaginoso (ângulo beta) do acetábulo. Estes ângulos são então utilizados para classificar o quadril qualitativa e quantitativamente. Os ângulos alfa dos quadris do Guilherme ficaram em torno de 45° enquanto que o normal é maior que 60°. Já os ângulos beta ficaram em torno de 80° enquanto que o normal é menor que 55°.

No dia 31 de dezembro de 2009 fomos ao ortopedista infantil para mostrar o exame. Decidiu-se então por um tratamento conservador, usando um suspensório de Pavlik para tentar corrigir esses ângulos. O suspensório deve manter as pernas abertas e dobradas aproximadamente em 90°. Então, compramos o suspensório e realizamos alguns ajustes no mesmo para adequar ao corpo do Guilherme.

No dia 15 de janeiro fomos ao ortopedista para colocar o suspensório. Como restringe bastante os seus movimentos, ele não gosta muito do suspensório e faz festa quando o tiramos para trocar a fralda ou tomar banho, que são os únicos períodos do dia em que ele não está preso pelo suspensório.

terça-feira, 16 de março de 2010

Primeiros Sorrisos

No dia primeiro de janeiro de 2010 o Guilherme deu o primeiro sorriso voluntário para a mamãe. Desde então, ele não para de sorrir. O vídeo abaixo mostra como esses momentos são maravilhosos!

video

terça-feira, 9 de março de 2010

Tenotomia

O uso das botinhas de gesso não foi suficiente para corrigir o equinismo (pés inclinados para baixo) nos pés do Guilherme, como pode ser visto na foto abaixo.


Assim, no dia 09 de janeiro de 2010 (com 42 dias de vida e 36 dias após iniciar o tratamento com gesso) foi realizada uma tenotomia dos tendões de Aquiles nos dois pés do Guilherme. A tenotomia é um procedimento cirúrgico simples e de curta duração, realizado para provocar o alongamento do tendão de Aquiles. Foi realizada somente uma sedação, não sendo necessária anestesia (sempre uma preocupação nossa!).

Após o procedimento, o ortopedista nos relatou que tudo havia ocorrido bem e, aparentemente, a correção dos pés teria ficado muito boa. Agora, o Guilherme tinha que usar três semanas consecutivas de gesso para a cicatrização dos tendões. Somente depois desse período, o Guilherme poderia interromper o uso dos gessos, para iniciar o tratamento com a órtese de Dennis Brown, que mantém os pés na posição e ângulos corretos e assim evitar que os pés entortem novamente.