Ao realizarmos um ultrassom de rotina com 13 semanas de gestação percebeu-se que o nosso filho Guilherme tinha os membros inferiores e superiores menores que o tamanho normal. Com 24 semanas, o resultado de um exame genético confirmou que o nosso filho tem uma má formação esquelética conhecida como Displasia Diastrófica (Diastrophic Dysplasia), que é um tipo raro de nanismo. Criamos este blog para compartilhar nossas experiências, ajudar outros pais na mesma situação e para mostrar o quanto ele alegra a nossa família.

domingo, 27 de março de 2011

Diversão... é com o Guilherme!!!

Nosso Pequeno Gigante está cada dia mais esperto e sapeca!

As fotos abaixo foram tiradas no mês de fevereiro quando o Guilherme estava com 1 ano e 3 meses, e mostram um pouco das bagunças que ele vem aprontando!!!

E a cada brincadeira... uma nova descoberta que sempre é acompanhada de um belo sorriso!!! Tudo isso nos alegra, pois o Guilherme nos mostra que é uma criança muito feliz!!!

Colocou o óculos sozinho!!! 

 Brincando de colocar e tirar o chapéu...

 Espiando na cama...

 Esconde-esconde com a peneira!!!

Com a piscina de bolinhas...

Opa... descansando... mas só por um segundo!!!


No vídeo abaixo vocês podem conferir sua gargalhada gostosa!!!

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sábado, 26 de março de 2011

Virose

No dia 20 de janeiro o tio João, a tia Bea, o Rick e a Marcele vieram jantar em nossa casa. Essa noite em especial o Gui estava “por conta”!!! Estava super disposto e se exibiu o que pôde. Mas a noite não seria nada tranquila... 


Ele foi dormir e logo após ouvimos ele tossir e ao chegarmos no seu quarto ele havia vomitado. Para tentar controlar o vômito demos Dramin B6, mas ele vomitou novamente. Quando amanheceu levamos ele no plantão. Lá o médico nos orientou a darmos novamente o Dramin B6 mas, o Gui vomitou outra vez. Então, ligamos para a Dra. Maria Clara, pediatra do Gui, que receitou outro medicamente e também pediu para esperarmos em torno de 1 hora para dar leite ao Gui. Com isso, o Guilherme parou de vomitar e a tarde já estava mais disposto. Contudo, nos dias que se seguiram o “apetite de pedreiro” do Guilherme diminuiu.

sexta-feira, 25 de março de 2011

Nova data para cirurgia da correção do palato

Em meados de janeiro recebemos outra carta do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (Centrinho) da Universidade de São Paulo (USP), em Bauru, remarcando a cirurgia para correção do palato do Guilherme para o dia 24 de março de 2011. A primeira tentativa para corrigir o palato do Guilherme teve que ser adiada, pois na época ele não tinha 8 kg, que é o peso mínimo exigido. Agora era só esperar...

quarta-feira, 23 de março de 2011

Novas brincadeiras

Em janeiro de 2011, com 1 ano e 2 meses, o Guilherme começou a brincar de empilhar e bater objetos com suas mãos.

E como é divertido acompanhar o processo de aprendizagem das novas brincadeiras... é claro que exige paciência dos pais em ensinar, mas depois que eles aprendem é uma festa!!!

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Depois que o Gui aprendeu a empilhar ele foi pela casa espalhando seus brinquedos... e a cada conquista dele ele mesmo bate palmas... é muito bom incentivá-los!!!


domingo, 20 de março de 2011

Férias nos avós!!!

Em janeiro aproveitamos as férias para passear uns dias na casa dos avós do Guilherme. Foram dias muito bem aproveitados pelo Guilherme que como sempre brincou e se divertiu muito, e como não é nenhuma novidade fez também muita BAGUNÇA!!!

Os avós então nem se fala... babaram muito no seu único netinho... ah e também deram muito amor e carinho para ele, já que não o veem tão seguido.

Ganhando um colinho da vovó Salete

Olhem só... é o denguinho do vovô Paulo!!!

Um abraço gostoso da vovó Regina

Brincando com os primos Mateus e Heitor

Bagunça na cortina... brincando de esconde-esconde

Olhem que carinha de sapeca quando saiu de trás da cortina!!!

sexta-feira, 18 de março de 2011

Passeio nos dindos!!!

Enquanto estávamos de férias em Torres, levamos o Guilherme para passar uma noite com os dindos Tati e Lucas em Criciúma. Como sempre, ele fez muita bagunça no apartamento dos dindos e foi muito paparicado!!!



domingo, 13 de março de 2011

Guilherme na praia!!!

No final do ano fomos passar uns dias de férias em Torres, uma cidade litorânea aqui do Rio Grande do Sul. Nesse passeio fomos nós e nossos amigos Marco, Cris e Gabi.

Como foi a primeira vez que o Guilherme foi para a praia ele experimentou novas sensações, como areia e água do mar. Ele adorou brincar na areia, já a água do mar não o agradou tanto... por isso levávamos uma piscininha  para a praia, que enchíamos com a água do mar para o Gui brincar embaixo do guarda-sol e assim poder aproveitar mais o dia. Ele também fez o maior sucesso engatinhando de bundinha pela areia!!! Foram dias de muita diversão onde os amigões Gui e Gabi brincaram muito e fizeram muita bagunça!!!


Gui concentrado na brincadeira

Papai montava um castelo, o Gui desmontava...


Muita diversão na piscininha!!!

Bagunça com a mamãe!

Gabi aprendendo a escrever

Família jantando...

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E o tchibum está de volta!

terça-feira, 8 de março de 2011

Então é Natal!!!

Neste Natal, o Guilherme se divertiu com os brinquedos que ganhou, diferentemente do seu primeiro Natal quando ele ainda era bebezinho. Além disso, no ano anterior ele estava enfrentando seus primeiros tratamentos, como os gessos nos pés e a faixa na cabeça para tratar da inflamação nas cartilagens das orelhas. Mas tudo passou... e nesse Natal nosso menino nos iluminou ainda mais com sua presença e irradiou todos com sua alegria, tanto na nossa casa quanto na dos avós!!!

Com o papai, mexendo na árvore de Natal da nossa casa.

Com a mamãe, sentado em cima dos presentes.

Brincando com seu novo leão.

Dirigindo sua nova Ferrari!

Explorando o seu novo dinossauro.

Brincando com os dindos Lucas e Tati.

Com os dindos Geisa e Djonatan.

domingo, 6 de março de 2011

Sim, eles podem...

Vejam a bela performance do Andrew, jovem americano que também tem displasia diastrófica, tocando bateria. 


Ele é integrante da banda de rock Systema. No Facebook vocês podem encontrar mais informações, fotos, músicas e videos da banda.

Exemplos como o do Andrew nos mostram o quanto pessoas com displasia diastrófica podem ter uma vida normal e nos motivam a incentivar o Guilherme em qualquer atividade, sem subestimá-lo.