Ao realizarmos um ultrassom de rotina com 13 semanas de gestação percebeu-se que o nosso filho Guilherme tinha os membros inferiores e superiores menores que o tamanho normal. Com 24 semanas, o resultado de um exame genético confirmou que o nosso filho tem uma má formação esquelética conhecida como Displasia Diastrófica (Diastrophic Dysplasia), que é um tipo raro de nanismo. Criamos este blog para compartilhar nossas experiências, ajudar outros pais na mesma situação e para mostrar o quanto ele alegra a nossa família.

sábado, 30 de julho de 2011

Recuperação da cirurgia do palato

Quando o Guilherme teve alta do Centrinho, nós recebemos algumas orientações que deveríamos seguir durante o período de pós-operatório.

A nutricionista nos orientou a fazer uma dieta líquida pelo período de um mês, então tínhamos que liquidificar e coar toda a alimentação do Guilherme. O leite deveria ser dado em um copo, não podendo ser utilizada a mamadeira por causa da sucção, pois isso poderia resultar na abertura dos pontos.

A equipe da enfermagem também destacou a importância de uma higiene bucal rigorosa. Por isso, tivemos um cuidado redobrado com a escovação e limpeza da boca para evitar que algum resíduo de alimento ficasse nos pontos para evitar infecções. Além disso, também tínhamos que colocar um bracelete nos braços do Gui para evitar que ele colocasse as mãos e objetos na boca, o que poderia causar a abertura dos pontos.

Também recebemos informações de uma fonoaudióloga do Centrinho, que nos orientou a fazer uma avaliação fonoaudiológica quando o Gui fizesse 1 ano e 8 meses.

É claro que estávamos preocupados com o período pós-operatório, pois as mudanças que viriam iriam mudar a rotina do Gui por pelo menos um mês. Mas, como sempre, nosso filhote nos surpreendeu e reagiu muito bem com as mudanças em sua rotina.

Em relação a alimentação, ele não teve problemas quanto a dieta líquida, pelo contrário comia um monte as papinhas que a mamãe preparava!!! Também preparávamos o leite com iogurte, e dávamos de colher, pois leite puro ele não estava aceitando.

Antes...

... e depois!!!

Ele deixava fazer a higiene oral, mas a mamãe tinha que cantar algumas músicas para incentivá-lo. Agora, até fio dental ele pede para passar de vez em quando.

Quanto ao uso do bracelete, durante o dia tirávamos o bracelete e ficávamos cuidando para ele não colocar as mãos na boca. Mas o Gui foi muito comportado e poucas vezes tentou por as mãos na boca. Fomos mais rigorosos com o uso do bracelete para o Gui dormir, então sempre antes da hora do soninho colocávamos o bracelete. Também separamos os brinquedos que ele habitualmente colocava na boca para evitar algum acidente. Durante a viagem compramos livros da Turma da Mônica para contar e ele adorou, pedindo várias vezes para nós contarmos para ele.

Cara de sapeca, que nem os amigos Cascão e Cebolinha.  

Uma GRANDE preocupação que nós tínhamos era sobre a hora de dormir do Guilherme, pois ele sempre tomava o leite na mamadeira e adormecia. E durante a noite, quando ele reclamava, dávamos o bico. Mas, após a cirurgia nada disso era permitido... então, tivemos que estabelecer uma nova rotina que, para nossa surpresa, o Gui se adaptou muito bem... até passou a dormir melhor e não sentiu falta do bico! Hoje em dia ele não quer mais o bico e nem a mamadeira.

Ficamos preocupados uns 10 dias após a cirurgia, pois achamos que um dos pontos da cirurgia tinha aberto. Levamos o Gui no otorrino e ele nos tranquilizou dizendo que a cicatrização da parte muscular estava boa e que não havia motivo para nos preocuparmos. Ele apenas teve que usar uma medicação por cinco dias para combater um fungo na boca.

Após todos os cuidados durante os trinta dias após a cirurgia, podemos dizer que nosso menino foi nota 10, não havendo nenhuma intercorrência. Agora é aguardar para voltarmos ao Centrinho daqui 1 ano para uma reavaliação da cirurgia.

17 comentários:

  1. Este comentário foi removido pelo autor.

    ResponderExcluir
  2. Viva o nosso guerrerinho que sempre nos surpreende!!!!
    E Parabéns aos papais por mais uma etapa vencida!!!

    Beijos

    Pri

    ResponderExcluir
  3. Tenho um filho com 1 ano e 5 meses. Ele logo vai fazer essa cirurgia também. Estamos preocupados porque ele não quer deixar a mamadeira. Já toma algumas coisas no copo mas não quer sempre. Enfim... vamos à luta! Parabéns pela sua vitória!

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Ola,
      Boa tarde.

      Meu filho tem 1 ao e 7 meses e fará a cirurgia em breve. Estou bastante preocupada pois a situação aqui em casa é a mesma.
      Vocês conseguiram contornar a situação na casa de vocês sem que a causasse algum tipo de problema?

      Podemos trocar email?
      Meu email é sah_moraes@hotmail.com

      Obrigada
      Sabrina Moraes

      Excluir
  4. Este comentário foi removido pelo autor.

    ResponderExcluir
  5. Oi, eu sou aluna de fonoaudiologia da FOB-USP, e estou fazendo como trabalho de uma das matérias um tipo de manual com orientações para pais sobre cuidados no pré e pós operatório. Foi como eu achei o seu blog, eu estava buscando experiências para poder adequar a linguagem do trabalho, e eu só posso dizer muito obrigada! Além de estarem ajudando outros pais, vocês também estão ajudando aqueles que se preparam para atender vocês.
    Obrigada por compartilharem um pouco da história do Gui, que alias eu fiquei morrendo de vontade de morder :)

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Oi Jessica , tem sete dias q meu filho fez a cirurgia do palato e ele ta mais falador depois q fechou e eu to achando que um ponto dele abriu to vendo um buraquinho será q o motivo dele ficar falando mto pode atrapalhar na recuperação e na cicatrização?

      Excluir
    2. Oi Jessica , tem sete dias q meu filho fez a cirurgia do palato e ele ta mais falador depois q fechou e eu to achando que um ponto dele abriu to vendo um buraquinho será q o motivo dele ficar falando mto pode atrapalhar na recuperação e na cicatrização?

      Excluir
  6. Olá...Tenho um neto com 1 ano e 4 meses,ele nasceu com lábios leporinos bilateral e fenda palatina, fez a cirurgia com, 5 meses e foi um milagre de Deus de tanta perfeição agora estamos nos preparando para cirurgia de palato em Janeiro, fiquei mais tranquila depois de ver a recuperação do pequeno gigante,o nosso príncipe Pedro Augusto também é um guerreiro nos surpreende a cada dia.Que Deus abençoe a vida do Gui quem sabe nos encontramos no Centrinho. Bjs...

    ResponderExcluir
  7. ola..o meu filho nasceu com labio leporino e fenda palatina ele ja fez3cirurgias agora ele está com 10meses com 1aninho vai fazer a cirurgia do palato la no centrinho,estou muito anciosa mais se deus quiser vai dar tudo certo,o meu filho mateus é um guerreiro esse é só mais um obstaculo que juntos iremos ultrapassar...bjss

    ResponderExcluir
  8. Parabéns para os médicos e pais pelo cuidado que tiveram com a criança.

    ResponderExcluir
  9. Parabéns para os médicos e pais pelo cuidado que tiveram com a criança.
    Dolores Stein Simianer

    ResponderExcluir
  10. Fiquem tranquilas mães, meu filho já fez cirurgia no centrinho de Bauru qdo tinha um aninho, e correu tudo bem.
    Só tenho que parabenizar o hospital e os profissionais que são muito atenciosos com os pacientes e muito competentes.

    ResponderExcluir
  11. Fiquem tranquilas mães, meu filho já fez cirurgia no centrinho de Bauru qdo tinha um aninho, e correu tudo bem.
    Só tenho que parabenizar o hospital e os profissionais que são muito atenciosos com os pacientes e muito competentes.

    ResponderExcluir
  12. Fiquem tranquilas mães, meu filho já fez cirurgia no centrinho de Bauru qdo tinha um aninho, e correu tudo bem.
    Só tenho que parabenizar o hospital e os profissionais que são muito atenciosos com os pacientes e muito competentes.

    ResponderExcluir
  13. Olá o buraquinho que achou que os pontos havia aberto fechou com o remédio de fungo? Qual remedio foi esse?

    ResponderExcluir
  14. Olá o buraquinho que achou que os pontos havia aberto fechou com o remédio de fungo? Qual remedio foi esse?

    ResponderExcluir