Ao realizarmos um ultrassom de rotina com 13 semanas de gestação percebeu-se que o nosso filho Guilherme tinha os membros inferiores e superiores menores que o tamanho normal. Com 24 semanas, o resultado de um exame genético confirmou que o nosso filho tem uma má formação esquelética conhecida como Displasia Diastrófica (Diastrophic Dysplasia), que é um tipo raro de nanismo. Criamos este blog para compartilhar nossas experiências, ajudar outros pais na mesma situação e para mostrar o quanto ele alegra a nossa família.

sábado, 22 de maio de 2010

Vídeo de 3 meses

Como falamos no post anterior, o Guilherme já se movimentava bastante com 3 meses. Um dos momentos mais engraçados era antes do banho, quando tirávamos o suspensório e as roupas, e ele ficava se remexendo de um lado para outro. Então, a mamãe fez um vídeo para compartilhar esse momento com vocês.

video

sexta-feira, 14 de maio de 2010

Três meses

Como o tempo passa rápido... O Guilherme já completou 3 meses no dia 28 de fevereiro de 2010, pesando 4 kg e medindo 47 cm. As frases que mais ouvimos nesse período foram: "Nossa, como ele é esperto!" e "Como ele é firmezinho!". E realmente é verdade, o Guilherme prestava (e ainda presta) muita atenção em tudo, principalmente quando visitava um lugar novo. Também já estava com o pescoço bem firmezinho, incentivando-nos a continuar com os exercícios indicados pela Cláudia para fortalecimento do pescoço e do tronco.

A foto abaixo foi tirada na manhã do dia 28, quando acordamos e vimos que o Guilherme estava atravessado no berço. Cada vez ele se movimentava mais, mesmo com o suspensório de Pavlik, que agora estava incomodando mais ele.


Tirando os horários das cólicas e a resistência para dormir, o Guilherme continua muito sorridente e posando para fotos.



Com 3 meses, ele também começou a descobrir os seus dedinhos e a botar os polegares na boca.

quinta-feira, 6 de maio de 2010

Sessões de fisioterapia

Desde os 15 dias de vida o Guilherme vem fazendo fisioterapia com a Cláudia. Ela vem uma vez por semana no nosso apartamento para fazer diversos exercícios com ele. Ela faz uma estimulação global nele, fazendo exercícios principalmente nos pés, nas mãos e na coluna. O Guilherme aproveita bastante as sessões de fisioterapia, não reclamando na maioria dos exercícios. Mas, quando acontece é só dar o bico pra ele se acalmar.




Como vocês devem ter notado o blog do Guilherme está com os posts atrasados, mas mesmo assim estamos tentando mostrar todos os fatos em ordem cronológica. Mas, não resistimos e colocamos uma foto do Guilherme atual com 5 meses de idade (foto acima).

A Cláudia também tem nos ajudado com diversas dicas, uma vez que ela tem uma grande experiência na CTI Neonatal do Hospital Universitário da UFSM. Uma dessas dicas foi relativa aos banhos do Guilherme. Quando ele estava usando gessinhos, nós tirávamos os mesmos no banho. Como demorávamos mais de meia hora para tirá-los, ele ficava nervoso e chorava bastante. Então, nas primeiras vezes que demos banho nele sem os gessinhos ele não gostava muito e também chorava. A Cláudia nos disse para enrolar ele para que se sentisse mais seguro. Fizemos isso e os banhos ficaram muito mais tranquilos e relaxantes para ele. Atualmente, não precisamos mais enrolá-lo com essa fralda, pois ele já gosta bastante de tomar banho.

domingo, 2 de maio de 2010

Carnaval nos avós!

No dia 12 de fevereiro de 2010 fomos para Carazinho passar o Carnaval junto com os avós do Guilherme. Foi o primeiro passeio dele nas casas dos avós. Foram dias bem tranquilos para nós, em que todos tivemos a oportunidade de descansar um pouco. O Guilherme se comportou muito bem, interagindo e sorrindo bastante.

No bebê-conforto durante a viagem para Carazinho.

Com a vó Salete.

Com os dindos Djonatan e Geisa.

Com o vô Paulo (na pressa para pegar esse sorrisão cortamos o vô).

Com a vó Regina.

Com o dindo Cris (olha a cara de sapeca).

Além disso, dormiu 6 horas seguidas durante a primeira noite, sem acordar para mamar. Isso foi uma novidade para nós, pois ele era um relógio em Santa Maria, acordando de 3 em 3 horas durante a noite. Achamos que era cansaço da viagem, mas isso se repetiu durante as outras noites, chegando a dormir quase 7 horas seguidas. Nos empolgamos, mas na última noite antes de voltarmos para Santa Maria ele voltou ao seu ritmo normal, acordando seguidamente para mamar. Para nosso alívio, atualmente, ele acorda somente uma vez durante a madrugada para mamar.