Ao realizarmos um ultrassom de rotina com 13 semanas de gestação percebeu-se que o nosso filho Guilherme tinha os membros inferiores e superiores menores que o tamanho normal. Com 24 semanas, o resultado de um exame genético confirmou que o nosso filho tem uma má formação esquelética conhecida como Displasia Diastrófica (Diastrophic Dysplasia), que é um tipo raro de nanismo. Criamos este blog para compartilhar nossas experiências, ajudar outros pais na mesma situação e para mostrar o quanto ele alegra a nossa família.

quarta-feira, 22 de dezembro de 2010

Dez meses

Mais um mês se passou e o nosso filho completou dez meses de idade no dia 28 de setembro de 2010, pesando 6,7 kg e medindo 57 cm. Novamente tivemos um mês bastante tranquilo, evoluindo bem tanto na parte motora quanto na linguagem.

Na sua primeira festa de casamento, dos primos Cleber e Isabel.

Na cama com o papai.

Brincando com a colher do papá.

domingo, 19 de dezembro de 2010

A primeira palavra!

Em setembro, na semana do meu aniversário, o Guilherme me deu um SUPER presente: falou MAMA pela primeira vez. Aguardava por esse dia, mas não imaginava a emoção e tamanha felicidade que sentiria quando ele falasse MAMA!!! Confiram o vídeo que eu fiz! Prestem atenção no brinquedo do Guilherme, um chocalho que eu fiz com grãos de feijão e pipoca, um de seus brinquedos preferidos... é o nosso bagunceiro!!!

video

quarta-feira, 15 de dezembro de 2010

Novas terapias

Quando fomos à AACD de Porto Alegre recebemos algumas orientações sobre terapias que seriam importantes realizar com o Guilherme. Dentre elas estavam a fonoaudiologia e a terapia ocupacional.

Iniciamos com as sessões de fonoaudiologia, priorizando exercícios que auxiliassem na futura cirurgia do palato do Guilherme. Dentre esses exercícios estavam: estimular as bochechas (parte interna e externa), língua, gengiva e queixo. Posteriormente, tentamos introduzir os líquidos por copo, mas o Guilherme ainda não está aceitando muito bem, por isso estamos trabalhando essa parte.

A terapeuta ocupacional estimula o Guilherme de forma global, mas enfatiza atividades que envolvem as mãos, principalmente a motricidade fina, pois o Guilherme não tem flexão dos dedos, o que dificulta alguns movimentos. Mas, ficamos cada vez mais impressionados como ele consegue se adaptar e fazer as coisas do “seu jeito” e realizá-las muito bem!


A terapia ocupacional veio somar com a fisioterapia, pois alguns mobiliários precisam ser adaptados para dar maior autonomia ao Guilherme, como por exemplo para ficar em pé com apoio. Para isso a fisioterapeuta trabalha vários exercícios com ele e a terapeuta ocupacional adaptou um mobiliário onde ele se apóia para ficar em pé.



Em casa a gente continua estimulando o Guilherme, seguindo as orientações dos profissionais.



Assim, as terapias estão auxiliando no desenvolvimento global do Guilherme e ele vem respondendo muito bem aos tratamentos, nos mostrando a cada dia que passa sua força de vontade em querer fazer as coisas, do “seu jeito”. Mas, o importante é que ele está conseguindo e isso nos deixa muito feliz!!! 

quarta-feira, 8 de dezembro de 2010

Nove meses

O Guilherme completou nove meses no dia 28 de agosto de 2010, pesando aproximadamente 6,4 kg e medindo 56 cm. Tirando a bronquiolite que ele teve, tudo correu bem no mês de agosto. A cada mês que passa, o Guilherme se diverte mais com os amigões dele, como o Pedro, e também conosco.




sexta-feira, 3 de dezembro de 2010

Bronquiolite

No final do mês de agosto o Guilherme começou a tossir com secreção. Levamos ele na pediatra, que ao examiná-lo constatou que ele estava com chiado no peito. O diagnóstico foi de bronquiolite. Ela nos orientou a fazer nebulização e também fisioterapia respiratória para auxiliar no tratamento. Além disso, o Guilherme foi medicado com antibiótico e corticóide. O tratamento foi realizado por cinco dias e após esse período ele já melhorou. Nesses dias de tratamento ele ficou mais abatido, mas não se importava de fazer as nebulizações.... era bem colaborativo.



Logo que ele melhorou já voltamos com a nossa rotina de nos encontrar com o amigão Tiago para passear e brincar!