Ao realizarmos um ultrassom de rotina com 13 semanas de gestação percebeu-se que o nosso filho Guilherme tinha os membros inferiores e superiores menores que o tamanho normal. Com 24 semanas, o resultado de um exame genético confirmou que o nosso filho tem uma má formação esquelética conhecida como Displasia Diastrófica (Diastrophic Dysplasia), que é um tipo raro de nanismo. Criamos este blog para compartilhar nossas experiências, ajudar outros pais na mesma situação e para mostrar o quanto ele alegra a nossa família.

quinta-feira, 26 de julho de 2012

Encontro em Porto Alegre

No dia 15 de junho fomos até Porto Alegre para encontrarmos com o Wagner e a Andressa. Fomos até o hotel em que eles estavam hospedados e lá mesmo o Wagner examinou o Gui. Ele nos disse que ficou muito satisfeito com o resultado da cirurgia nos pés do Guilherme.

Mais tarde, fomos jantar no shopping para conversarmos um pouco mais. Foi muito bom rever o Wagner e a Andressa e conversar com eles. Apesar do tempo ter sido tão corrido aproveitamos a companhia dos amigos! Uma pena que nesse dia o Gui não estava muito bem, pois estava com febre. Então, não estava muito disposto. Mas, mesmo assim adorou a pista do Chuck que o Wagner e a Andressa deram para ele!


Nesse mesmo final de semana, conhecemos uma família muito especial! O Márcio e a Sandra, pais do Kauã, que tem 2 anos e também tem uma displasia esquelética. Eles encontraram o blog do Gui e entraram em contato conosco. Como eles moram em Porto Alegre e nós estávamos indo para lá, marcamos um encontro para nos conhecermos e trocarmos experiências.

O Kauã é muito lindo, simpático e risonho. Ele e o Gui se divertiram brincando com a pista do Chuck. Os pais do Kauã nos levaram para almoçar e lá a conversa continuou... foi muito bom conhecê-los. Assim, percebemos quantas famílias estão na mesma luta que nós. Cada caso é único, mas certamente esses lindos filhos acabam nos unindo!



E esse final de semana foi bem aproveitado! Como o Gui adora futebol, aproveitamos a tarde de sábado e, apesar do frio, fomos ao Beira-Rio assistir o jogo do Inter contra o Botafogo. O Gui não aproveitou o 1º tempo do jogo, só ficou olhando DVD e jogando Angry Birds no celular do papai. Mas, no segundo tempo ele participou da torcida, embora não tenha sido suficiente porque nesse dia o inter perdeu por 2 a 1! E tinha que ver a decepção dele contando para os amigos: “Eu fui no jogo do Inter contra o Botafogo... mas o inter perdeu...”. É uma figura esse nosso pequeno gigante!


quinta-feira, 19 de julho de 2012

Retirada do gesso

No dia 13 de junho, após 75 dias de tratamento e duas trocas de gesso, o Gui finalmente tirou os gessos.

Esse foi um dia muito esperado pelo papai e pela mamãe, mas principalmente pelo Gui, pois seria um recomeço após a cirurgia nos pés. O gesso foi retirado no consultório e, novamente, o Gui se assustou com o barulho da serra. Ao vermos o resultado da cirurgia ficamos bem felizes, pois os pés do Gui estavam flexionando bem (ficando em 90o) e com boa mobilidade! Após a retirada, o Dr. Vanderson deixou um recorte dos gessos para usarmos nos pés do Gui até a nova goteirinha ficar pronta. Também fomos orientados a fazer massagens e alongamentos nos pés dele diariamente, para que eles continuem com boa mobilidade. Assim, a cirurgia manterá o seu efeito por um tempo maior, uma vez que sabemos que como os pés são difíceis de tratar, pode ocorrer recidiva e eles podem voltar a ficar equinos. 

Antes da cirurgia.

Após a cirurgia.

E como foi bom chegar em casa e poder dar um super banho de banheira no Gui, porque antes disso o banho era só com paninho... Mas, tivemos que ter paciência, porque o Gui ficou com os pés muito sensíveis. Mal podíamos encostar neles, que ele dizia que doía. Mas, essa grande sensibilidade permaneceu somente nos primeiros dias. Depois disso, o Gui ficou confiante, começou a encostar os pés no chão e voltou a caminhar com apoio.

sexta-feira, 13 de julho de 2012

Consulta com a odontopediatra

Em junho o Gui teve retorno na sua odontopediatra, a Dra. Marta. Ela é muito atenciosa com o Gui, então ele adora ir lá! Ela disse que os dentes do Gui estão bem saudáveis e que devemos continuar com os mesmos cuidados com a escovação. Embora alguns dentes do Gui estejam apinhados, ela nos disse que hoje em dia muitas crianças sem displasia também estão apresentando essa alteração dentária. Sabemos que o Gui certamente terá que usar aparelho ortodôntico no futuro, uma vez que sua arcada dentária é menor do que as outras crianças. Enquanto isso, o Gui vai se divertindo com as imitações do Bob Esponja que a Dra. Marta faz!

Esperando para escovar os dentes.

Escovando os dentes.

Passando fio dental.

Posando com a Dra. Marta.

terça-feira, 10 de julho de 2012

Passeio em Porto Alegre

Aproveitamos o final de semana do Dia das Mamães e fomos passear em Porto Alegre. Durante o passeio visitamos um amigo do papai do tempo da faculdade. O Gui se divertiu brincando com as novas amiguinhas. Foi lindo de ver quando suas amiguinhas lhe deram um livro da mesma coleção que ele já tinha. Só pelo foto vocês podem ver a concentração dele no novo livro!



Depois da troca do gesso, o Gui foi criando confiança aos poucos e começou a querer ficar em pé. Ele até se aventurou a dar uns passinhos.


Foi um final de semana muito divertido, com passeio no shopping e também com caminhada na Usina do Gasômetro. Estava um final de semana muito frio, mas com um sol lindo!!!

Com o papai no shopping!

Fazendo carinha de brabo...

Sorriso lindo!

Na beira do Guaíba.

Com a mamãe na Usina do Gasômetro.

terça-feira, 3 de julho de 2012

Segunda troca do gesso

No dia 13 de junho o Gui fez a segunda troca do gesso. Dessa vez, o Dr. Vanderson fez a troca no próprio consultório e o Gui não foi anestesiado. O doutor usou uma serra para abrir o gesso, o que assustou um pouco o Gui por causa do barulho. Nessa troca de gesso, optamos por usar uma botinha de fibra de vidro, pois é um material bem mais leve e resistente que o gesso comum, pois a intenção era de que com essas novas botinhas o Gui pudesse ficar em pé e também caminhar.

Quando chegamos em casa o Gui não quis apoiar os pés no chão. Ele estava bem inseguro o que já era esperado, afinal ele ficou 45 dias sem colocar os pés no chão.