Ao realizarmos um ultrassom de rotina com 13 semanas de gestação percebeu-se que o nosso filho Guilherme tinha os membros inferiores e superiores menores que o tamanho normal. Com 24 semanas, o resultado de um exame genético confirmou que o nosso filho tem uma má formação esquelética conhecida como Displasia Diastrófica (Diastrophic Dysplasia), que é um tipo raro de nanismo. Criamos este blog para compartilhar nossas experiências, ajudar outros pais na mesma situação e para mostrar o quanto ele alegra a nossa família.

sábado, 29 de janeiro de 2011

Jogo do Inter no Beira-Rio

Na volta de Curitiba, decidimos ir ver o jogo Inter x Santos no Beira-Rio. O Guilherme se assustou um pouco no primeiro tempo, devido ao grande barulho da torcida. Mas, no segundo tempo ele já estava mais acostumado e curtiu um pouco. Para nós, colorados de coração, foi muito legal ver o jogo junto com o Gui. Para ele, foi sua primeira ida ao Beira-Rio para ver o Inter, com menos de um ano de idade.

O resultado do jogo foi o que menos importou: 1 a 1!


sexta-feira, 28 de janeiro de 2011

Onze meses

O Guilherme completou onze meses de idade em Curitiba, no dia 28 de outubro de 2010. Estava pesando 7 kg e medindo 59 cm. Estava faltando apenas um mês para comemorarmos UM ANO DE VIDA do nosso filhão!!!


segunda-feira, 24 de janeiro de 2011

Consultas médicas em Curitiba

No dia 23 de outubro iniciamos uma nova viagem para Curitiba, onde o Guilherme iria consultar com um dos seus ortopedistas e com o geneticista. Partimos de carro até Porto Alegre e no dia 24 de outubro pegamos o voo para Curitiba.

No dia 26 de outubro pela manhã fomos ao ortopedista, Dr. Luís Eduardo Munhoz da Rocha, para a sua consulta. De uma forma global, ele achou que o Guilherme estava muito bem! Levamos alguns exames para ele avaliar, como raios-X da coluna e dos quadris. Com relação à coluna, ele nos disse que ainda não existe necessidade de nenhuma intervenção, mas que devemos manter avaliações periódicas, principalmente da cifose da coluna cervical. Já sobre os quadris, ele disse que estavam centrados, indicando novamente que o tratamento com suspensório de Pavlik apresentou bons resultados. Ele também avaliou os pezinhos do Guilherme e verificou que ocorreu um pouco de recidiva, tendo ficado um pouco mais equinos (principalmente o pé esquerdo). Ele indicou que fosse realizada uma segunda tenotomia quando ele começasse a ficar mais de pé e tentasse caminhar, antes de realizar um procedimento mais invasivo. Por fim, ele também avaliou os joelhos do Gui e solicitou um ultrassom deles para verificar a formação das patelas. Fizemos esse ultrassom e levamos os resultados para ele outro dia. Verificou-se que as patelas de ambos joelhos estavam em processo de calcificação e que também não estavam deslocadas. Combinamos uma nova consulta para no máximo em 6 meses.

No mesmo dia, consultamos com o geneticista, Dr. Salmo Raskin, para ele conhecer o Guilherme, uma vez que na primeira viagem para Curitiba não conseguimos marcar uma consulta com ele. Ele ficou muito contente em ver o Gui e perceber que ele estava muito bem. Observou as principais características presentes nos portadores de displasia diastrófica, tais como o polegar em abdução, hemangioma na região central da face, fenda palatina, etc. Perguntou com quais especialistas estávamos consultando e achou que estávamos no caminho correto!


Aguardando a consulta com o geneticista.

Também aproveitamos essa semana para visitar o Dr. Rafael Bruns, que foi um dos médicos que realizavam os ultrassons durante a gravidez e que percebeu características da displasia diastrófica e indicou que fosse realizado o exame genético para essa displasia. Ele também ficou muito feliz em conhecer o Guilherme pessoalmente.

Além das questões médicas, aproveitamos para passear um pouco, principalmente durante a noite, e também fazer um pouco de bagunça no hotel.


Jantando comportado com os papais.
   
Fazendo bagunça no hotel.

Comendo pão de queijo.

Esperando o voo de retorno no aeroporto.

Para finalizar esse post, estamos deixando mais um video com uma bagunça que o Gui aprendeu em Curitiba!!!

video

segunda-feira, 17 de janeiro de 2011

Nova bronquiolite

No dia 20 de outubro, um dia após sair do hospital, o Guilherme começou a apresentar uma leve ronquidão no peito e a noite ele também não dormiu bem. Nós tínhamos uma consulta agendada com a pediatra no dia 22 de outubro, então adiantamos a consulta em um dia, pois ficamos preocupados que esses sintomas estivessem relacionados com a infecção que o levou para o hospital.

A pediatra examinou o Guilherme, encontrando sintomas de um resfriado e um pouco de secreção nos pulmões. Tal como na primeira bronquiolite que ele teve em agosto, ela receitou nebulização e fisioterapia respiratória. Como precaução ela também decidiu medicá-lo com corticóide, pois estaríamos viajando para Curitiba no sábado.



Para nossa alegria, com poucas sessões de fisioterapia respiratória quase não havia mais secreção nos pulmões e ele logo ficou mais disposto.

quinta-feira, 13 de janeiro de 2011

Um grande susto!

No dia 17 de outubro iríamos para Curitiba para consultar com o ortopedista e o geneticista do Guilherme. Mas, a partir do dia 13 de outubro, a temperatura do Gui começou a ficar mais elevada do que o habitual, aumentando um pouco cada dia. Então, no dia 16 de outubro pela manhã fomos ao plantão do hospital. O médico plantonista o examinou e não constatou nada de diferente. Como o Guilherme não estava com febre disse para apenas observarmos.

Entretanto, na mesma tarde a temperatura dele aumentou rapidamente e chegou a 38,3 oC. Demos remédio para febre, mas ele vomitou logo após. Ligamos para a pediatra, que repassou outros medicamentos. Ele reagiu bem à medicação para febre e dormiu. Mas à noite, ele acordou com calafrios e novamente com febre. Assim, decidimos retornar ao plantão. A médica plantonista verificou que a temperatura dele já estava em 39,3 oC. Enquanto ela nos fazia algumas perguntas, o Gui vomitou novamente. Então, ela decidiu deixar o Gui no hospital em observação para fazer alguns exames.

Como sempre, foi muito difícil pegar uma veia do Guilherme nos seus braços e pezinhos, então optaram por um acesso na jugular. Fizeram exame de sangue, urina e um raio X do pulmão. Não foi constatada nenhuma alteração no raio X e no exame de urina. O exame de sangue ficou pronto somente na manhã de domingo e estava bastante alterado. Embora o exame clínico do Gui estivesse bom, o exame de sangue indicava uma infecção séria.

Os médicos de plantão suspeitaram de meningite e sugeriram que fosse feita uma punção na medula para confirmar ou descartar essa hipótese. Para não perdermos tempo no tratamento, decidimos fazer o exame! O médico nos deixou acompanhar o procedimento, que foi muito sofrido para o Gui, pois mesmo com uma dose fraca de sedativo, ele chorou muito. Nós também sofremos ao vê-lo naquele estado e ainda tínhamos que ajudar a segurá-lo. O médico tentou tirar o líquido por três vezes e como não estava conseguindo, desistiu, pois o Gui estava exausto e muito choroso. Após a tentativa de punção, o médico decidiu internar o Gui em um quarto isolado da UTI Pediátrica, devido a suspeita de meningite.

Na UTI foi iniciado um tratamento com antibiótico de amplo espectro para combater diferentes bactérias, inclusive utilizado em casos de meningite. Como havia passado 24 horas de internação na UTI e o quadro clínico do Gui não correspondia com meningite, os médicos decidiram retirá-lo do isolamento e transferi-lo para um leito normal da UTI. Também, durante essas 24 horas, ele não apresentou picos elevados de febre. A partir disso, começou-se a reduzir a medicação para a febre e mesmo assim a temperatura não subiu mais. Na terça-feira, dia 19 de outubro, foi feito outro exame de sangue e a infecção estava bem menor. Assim, a pediatra do Guilherme decidiu dar alta para ele nesse mesmo dia e continuar o tratamento com antibiótico em casa.

O susto foi grande, mas agora tudo estava bem! Somente a viagem para Curitiba que ficou para a próxima semana.


segunda-feira, 10 de janeiro de 2011

À querida amiga Cláudia

Amizade é algo que não tem muita explicação... é um sentimento muito bonito, há cumplicidade, companheirismo, carinho, puxão de orelha... e foi assim minha amizade com a Cláudia. Nos conhecemos em Ijuí (RS), quando fui trabalhar na Clínica Espaço Interdisciplinar, ela era fisioterapeuta e eu educadora especial. Nossa amizade se estreitou quando decidimos trabalhar com equoterapia. 

Depois, quando eu e o Cassiano nos mudamos para Joinville (SC), mantivemos contato por e-mail e sempre que eu visitava Ijuí dava uma passadinha lá na Clínica para dar um oi para as gurias... Por isso que eu friso que amizade é algo difícil de descrever, pois mesmo não convivendo diariamente com nossos amigos, quando nos reencontramos parece que não passamos nenhum dia afastados, pois o carinho continua e, as vezes, até aumenta!

Depois de um tempo do nascimento do Guilherme fomos até Ijuí e o levei para minhas amigas conhecê-lo. A Cláudia já o pegou dos meus braços e foi brincar com ele, com olhos de amiga, mas também de fisioterapeuta que trabalhava com estimulação precoce. Certamente se morássemos em Ijuí ela iria “revirar” o Guilherme de tanto estimulá-lo!!! Quando ela soube que tínhamos criado um blog para o Guilherme logo se tornou seguidora e sempre deixava mensagens carinhosas como essa “O guilherme é mto fofo, amei conhece-lo, quero acompanhar de pertinho, me apaixonei. Ele tem um olhar tão meigo, é lindo.Bjobjobjo. Da sempre amiga, Cláudia”. 

Mas, infelizmente, por essas desventuras da vida, coisas muito tristes acontecem e uma delas foi com a minha AMIGA Cláudia. Ela teve um AVC no dia 26 de dezembro, não resistiu e faleceu no dia 05 de janeiro. Então, escrevi este post para fazer uma pequena homenagem à ela, pelos poucos anos que convivemos, mas que foram bem vividos com muito riso e alguns momentos de amparo mútuo... e isso que é ser amigo, estar junto nos momentos bons, mas também dar apoio nos momentos difíceis... Queria ter podido estar mais perto nessas últimas semanas suas, mas não foi possível, mas meu pensamento estava sempre com você!!

Da sempre amiga Andréia.

terça-feira, 4 de janeiro de 2011

O tão esperado beijo!!!

Para quem riu quando o Gui não quis me jogar um beijo, no vídeo em que falou "mama", agora poderá conferir um novo vídeo dele quando aprendeu a jogar beijinhos!!! Foi muito fofo ver ele dando seus primeiros beijos e vendo que ele era capaz de realizar novas descobertas!


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