Ao realizarmos um ultrassom de rotina com 13 semanas de gestação percebeu-se que o nosso filho Guilherme tinha os membros inferiores e superiores menores que o tamanho normal. Com 24 semanas, o resultado de um exame genético confirmou que o nosso filho tem uma má formação esquelética conhecida como Displasia Diastrófica (Diastrophic Dysplasia), que é um tipo raro de nanismo. Criamos este blog para compartilhar nossas experiências, ajudar outros pais na mesma situação e para mostrar o quanto ele alegra a nossa família.

domingo, 13 de outubro de 2013

Domingo de diversão com o amigo Murilo


No mês de abril fomos passear na fazenda do vovô do Murilo. As crianças brincaram de montão!!!

Comemoraram gols...

Empinaram pipa...

Jogaram pebolim...



O Gui andou pela primeira vez à cavalo...

E o dia terminou com um delicioso piquenique!

domingo, 6 de outubro de 2013

Celebrando a Páscoa na casa dos avós


Nesse ano fomos até Carazinho para comemorarmos a Páscoa na casa dos avós do Guilherme. Novamente, o Gui se divertiu muito procurando as pegadas do coelho para achar os presentes!!!





O vovô também aproveitou o final de semana de sol e levou o Gui para passear de trator em sua chácara.


domingo, 15 de setembro de 2013

Nova etapa na vida do Guilherme: indo para a escola


No mês de março o Guilherme entrou para a escolinha (educação infantil) e começou uma nova etapa em sua vida. Esse foi um momento muito esperado por nós papais e também de muita apreensão, pois nosso filho não estaria mais apenas sob nossos cuidados. Acho que todos os pais passam por essa aflição, mas quando se tem um filho com deficiência essa angústia é ainda maior.

Quando procuramos a Escola Riachuelo, fomos muito bem recebidos pela Coordenadora Pedagógica da escola. Falamos da deficiência física do Guilherme e das implicações disso para o seu dia a dia. Ela foi muito receptiva, falou que a escola já tinha alunos incluídos e se colocou a disposição para nos ajudar no que fosse preciso. Ficamos muito aliviados, principalmente a mamãe, que é Educadora Especial e que, por isso, já presenciou muitas escolas dizendo que não estavam preparadas para receber alunos com deficiência, embora as políticas públicas garantam a matrícula de todos os alunos, independente de suas condições. E, agora, estávamos a procura de uma escola para nosso filho e ouvir que ela estaria ao nosso lado e disposta a nos ajudar foi um alívio e também uma esperança de que, mesmo lentamente, estamos caminhando para a inclusão escolar.

Desde o primeiro dia o Guilherme ficou na escola, não precisou de adaptação e não chorou. Pelo contrário, adorou a escola! Um momento importante nessa caminhada, de março até agora, foi uma reunião nossa com os pais dos colegas do Gui. Nessa reunião falamos da deficiência do nosso filho e de que gostaríamos que ele não fosse tratado de forma especial, ou seja, que não fosse superprotegido. Todos os pais nos apoiaram e até hoje tratam o Gui com muito carinho, assim como os colegas.

A professora Elaine também tem sido muito especial. Ela aprendeu a reconhecer o ritmo do Guilherme. Quando ele está cansado das brincadeiras no pátio ela dá um colo para ele, para se deslocar de um local para outro, e sabe também quando ele está fazendo manha.

Tem sido uma ótima experiência! Nosso filho se diverte na escola, está plenamente integrado com os colegas, faz as apresentações nas datas comemorativas... É claro que algumas quedas são inevitáveis, mas isso acontece com qualquer criança.

Antes do primeiro dia de escola.

Após o primeiro dia de escola.

quarta-feira, 28 de agosto de 2013

Férias de verão


Após a longa jornada, chegamos às férias que tanto queríamos. Após a consulta com o Wagner em São Paulo, pegamos um voo de volta para Curitiba e lá pegamos o carro para irmos até Bombinhas (SC). Foram dias de muito sol e diversão em família!!!



O Gui fez de tudo um pouco, jogou futebol na praia, surfou e até fez pose de surfista!




Adorou tomar banho de mar, brincou na areia com a mamãe e na piscina com o papai.




Agora, estamos ansiosos esperando as próximas férias!!!