Ao realizarmos um ultrassom de rotina com 13 semanas de gestação percebeu-se que o nosso filho Guilherme tinha os membros inferiores e superiores menores que o tamanho normal. Com 24 semanas, o resultado de um exame genético confirmou que o nosso filho tem uma má formação esquelética conhecida como Displasia Diastrófica (Diastrophic Dysplasia), que é um tipo raro de nanismo. Criamos este blog para compartilhar nossas experiências, ajudar outros pais na mesma situação e para mostrar o quanto ele alegra a nossa família.

domingo, 25 de novembro de 2012

Reencontrando famílias especiais!

Em setembro o papai participou de um congresso em São Paulo, então a mamãe tirou alguns dias de férias para poder ir junto. Aproveitamos essa oportunidade para marcarmos um reencontro com as famílias dos amigos do Gui: o Léo (5 anos), a Duda (3 anos) e a Mel (2 anos), que são crianças muito especiais. Nossa amizade com as famílias desses amiguinhos começou pela internet, a partir do blog do Gui. A Tati, mãe da Duda, que tem a mesma displasia do Gui, foi a primeira mãe a entrar em contato, e a partir daí nossa amizade só aumentou e se fortaleceu ainda mais com nosso encontro pessoal. Depois da Tati, outras mamães especiais também nos contataram através do blog: a Claudiene, que mora em Brasília, e que já mantinha contato com outras mamães, a Renata, que mora em São Paulo, e a Michele e a Cátia, que moram no Rio de Janeiro. Desde então, um supergrupo de mamães foi formado, que no dia a dia compartilham suas incertezas e também as conquistas alcançadas por esses filhos maravilhosos e que nos dão oportunidade de sermos melhores pais ao vermos seus exemplos de superação!

Marcamos nosso reencontro em um shopping, onde jantamos e colocamos a conversa em dia pessoalmente! Já estávamos ansiosas por esse reencontro, pois o primeiro tinha sido em abril de 2011, ou seja, há 1 ano e 5 meses atrás! Desde lá, muito se passou, mas sempre com boas notícias para compartilharmos umas com as outras!

Gui e Duda dando um abraço gostoso!

Mamães com seus filhotes.

Papais com seus filhotes, e a Tati com a Duda, pois nesse dia seu marido não pode ir.

Embora a distância nos separe fisicamente, o apoio, o carinho e a compreensão tornam essa amizade única! Obrigada queridas amigas por fazerem parte da vida da minha família!

Andréia (mãe do Gui), Renata (mãe do Léo), Priscila (mãe da Mel) e Tati (mãe da Duda).

sábado, 10 de novembro de 2012

Exploração Discovery Kids em Porto Alegre

Em setembro fomos para Porto Alegre, para o Guilherme visitar a “Exploração Discovery Kids”, que é um espaço com várias atrações do canal de desenhos Discovery Kids. 


No início o Gui adorou, explorando o espaço junto com o Doki para conhecer os planetas.


Quando chegou a vez de visitar o espaço do Pequeno Príncipe ele ficou meio receoso, porque estava um pouco mais escuro, então ele não curtiu tanto.

Em seguida, ajudamos a turma do Peixonauta a semear sementes para nascer novas flores. O Gui adorou!



Depois disso, fomos responder as perguntas do Velozmente. A mamãe ganhou uma raquete com as cores verde e vermelho e, conforme a pergunta, uma das cores era mostrada. A mamãe e o Gui acertaram todas as perguntas da história! Mesmo assim passaram pela “lavadora de ideias”. Mas, ainda bem que essa não molhava!


A última parte do Exploração Discovery Kids era com o Thomas e seus amigos. O Gui não curtiu muito porque de todos os desenhos esse é o único que ele não assiste, mas mesmo assim ele caminhou ao redor da pista de trem do Thomas.


No final, fomos surpreendidos com a presença do Doki! O Gui achou ele um pouco grande... ficou com uma carinha de assustado... 


Quando fomos embora, ele nos disse que adorou visitar o Exploração Discovery Kids. Uma pena que as visitas em cada espaço eram muito rápidas.