Ao realizarmos um ultrassom de rotina com 13 semanas de gestação percebeu-se que o nosso filho Guilherme tinha os membros inferiores e superiores menores que o tamanho normal. Com 24 semanas, o resultado de um exame genético confirmou que o nosso filho tem uma má formação esquelética conhecida como Displasia Diastrófica (Diastrophic Dysplasia), que é um tipo raro de nanismo. Criamos este blog para compartilhar nossas experiências, ajudar outros pais na mesma situação e para mostrar o quanto ele alegra a nossa família.

quarta-feira, 10 de outubro de 2012

Revisão da cirurgia do palato em Bauru

No mês de agosto, fomos até o Centrinho, em Bauru, para revisão de um ano da cirurgia do palato do Guilherme. Lá no Centrinho, o Gui foi avaliado por diversos profissionais, entre eles o otorrino, fono, geneticista, pediatra e pela cirurgiã responsável pela cirurgia do palato do Gui. A cirurgiã ficou muito satisfeita com o resultado da cirurgia do Gui, não sendo preciso fazer uma nova intervenção cirúrgica, pois o palato ficou bem fechado. Mesmo assim, seguindo a rotina do Centrinho, ela marcou uma nova avaliação para daqui um ano. O Gui também fez um exame de audiologia, que deu normal. A única orientação especial que tivemos foi da fono, que nos disse que devemos continuar levando o Gui para terapia na fono, pois ele faz algumas trocas na sua fala, como o “C” no lugar do “T” e isso pode ser uma compensação da antiga fissura palatina, conhecida como golpe de glote. Mas, também pode ser uma troca normal da idade. Então, o Gui está fazendo terapia com a fono uma vez por semana e não mais de quinze em quinze dias. Dentre os profissionais que avaliaram o Gui, uma foi especial, a Dra. Roseli, a geneticista. Foi muito bom revê-la, pois nós conhecemos ela na primeira vez que fomos até o Centrinho e ela nos colocou em contato com uma família de Uberlândia, que teve dois filhos com displasia diastrófica, o Rafael e o Davi.

Como as consultas foram marcadas para dois dias conseguimos aproveitar e passear no Zoológico de Bauru. É um lugar lindo e muito bem preservado, e o Gui adorou ver os animais. Quando estávamos visitando o zoológico a mamãe disse: “filho, olha só esse é o papagaio” e o Gui respondeu: “que nem eu, né mãe?”. Isso porque sempre falamos que ele conversa como um “papagaio”.

Caminhando pelos corredores do Centrinho.

Concentrado montando um quebra-cabeças no hotel.

Jantando com o papai e a mamãe.

Passeando no zoológico com a mamãe.

E com o papai.

Fazendo bagunça no meio-fio e na cerca do zoológico.

Pintando para passar o tempo no voo de volta.

Bagunças com a mamãe.