Ao realizarmos um ultrassom de rotina com 13 semanas de gestação percebeu-se que o nosso filho Guilherme tinha os membros inferiores e superiores menores que o tamanho normal. Com 24 semanas, o resultado de um exame genético confirmou que o nosso filho tem uma má formação esquelética conhecida como Displasia Diastrófica (Diastrophic Dysplasia), que é um tipo raro de nanismo. Criamos este blog para compartilhar nossas experiências, ajudar outros pais na mesma situação e para mostrar o quanto ele alegra a nossa família.

sábado, 30 de julho de 2011

Recuperação da cirurgia do palato

Quando o Guilherme teve alta do Centrinho, nós recebemos algumas orientações que deveríamos seguir durante o período de pós-operatório.

A nutricionista nos orientou a fazer uma dieta líquida pelo período de um mês, então tínhamos que liquidificar e coar toda a alimentação do Guilherme. O leite deveria ser dado em um copo, não podendo ser utilizada a mamadeira por causa da sucção, pois isso poderia resultar na abertura dos pontos.

A equipe da enfermagem também destacou a importância de uma higiene bucal rigorosa. Por isso, tivemos um cuidado redobrado com a escovação e limpeza da boca para evitar que algum resíduo de alimento ficasse nos pontos para evitar infecções. Além disso, também tínhamos que colocar um bracelete nos braços do Gui para evitar que ele colocasse as mãos e objetos na boca, o que poderia causar a abertura dos pontos.

Também recebemos informações de uma fonoaudióloga do Centrinho, que nos orientou a fazer uma avaliação fonoaudiológica quando o Gui fizesse 1 ano e 8 meses.

É claro que estávamos preocupados com o período pós-operatório, pois as mudanças que viriam iriam mudar a rotina do Gui por pelo menos um mês. Mas, como sempre, nosso filhote nos surpreendeu e reagiu muito bem com as mudanças em sua rotina.

Em relação a alimentação, ele não teve problemas quanto a dieta líquida, pelo contrário comia um monte as papinhas que a mamãe preparava!!! Também preparávamos o leite com iogurte, e dávamos de colher, pois leite puro ele não estava aceitando.

Antes...

... e depois!!!

Ele deixava fazer a higiene oral, mas a mamãe tinha que cantar algumas músicas para incentivá-lo. Agora, até fio dental ele pede para passar de vez em quando.

Quanto ao uso do bracelete, durante o dia tirávamos o bracelete e ficávamos cuidando para ele não colocar as mãos na boca. Mas o Gui foi muito comportado e poucas vezes tentou por as mãos na boca. Fomos mais rigorosos com o uso do bracelete para o Gui dormir, então sempre antes da hora do soninho colocávamos o bracelete. Também separamos os brinquedos que ele habitualmente colocava na boca para evitar algum acidente. Durante a viagem compramos livros da Turma da Mônica para contar e ele adorou, pedindo várias vezes para nós contarmos para ele.

Cara de sapeca, que nem os amigos Cascão e Cebolinha.  

Uma GRANDE preocupação que nós tínhamos era sobre a hora de dormir do Guilherme, pois ele sempre tomava o leite na mamadeira e adormecia. E durante a noite, quando ele reclamava, dávamos o bico. Mas, após a cirurgia nada disso era permitido... então, tivemos que estabelecer uma nova rotina que, para nossa surpresa, o Gui se adaptou muito bem... até passou a dormir melhor e não sentiu falta do bico! Hoje em dia ele não quer mais o bico e nem a mamadeira.

Ficamos preocupados uns 10 dias após a cirurgia, pois achamos que um dos pontos da cirurgia tinha aberto. Levamos o Gui no otorrino e ele nos tranquilizou dizendo que a cicatrização da parte muscular estava boa e que não havia motivo para nos preocuparmos. Ele apenas teve que usar uma medicação por cinco dias para combater um fungo na boca.

Após todos os cuidados durante os trinta dias após a cirurgia, podemos dizer que nosso menino foi nota 10, não havendo nenhuma intercorrência. Agora é aguardar para voltarmos ao Centrinho daqui 1 ano para uma reavaliação da cirurgia.

terça-feira, 19 de julho de 2011

Primeiros passos

Quando estávamos em Bauru para o Guilherme fazer a cirurgia para correção do palato ele nos surpreendeu e deu seus primeiros passos sem o nosso auxílio, com 1 ano e 5 meses de idade!

Sempre incentivamos ele a caminhar se segurando no sofá, mas ele apenas ficava em pé e caminhava para os lados quando dávamos um apoio para ele.

Então, estávamos brincando no hotel em Bauru, quando ele se apoiou na cama e começou a dar seus primeiros passos sozinhos! Nossa que alegria... nosso menino estava alcançando uma nova conquista!


video

Desde então ele não parou mais, agora já está mais confiante, caminha com apoio por todos os lados, faz toda a volta no sofá e segura até nas paredes, e as vezes se segura apenas com uma mão. 

video

Agora é continuar com os estímulos e ficar na torcida, esperando pelas novas conquistas dele!



quarta-feira, 13 de julho de 2011

Cirurgia do palato

O Guilherme não apresentou problemas de saúde no final de abril e no início de maio. Então, após duas tentativas frustradas em dezembro de 2010 e março de 2011, no dia 07 de maio viajamos para Bauru para fazer a cirurgia de correção do palato do Gui. No aeroporto de Bauru estavam nos esperando a Deisy e o Paulo, que são amigos do Paulo e da Jussara (avós do Gabi). Até então eles não nos conheciam, mas mesmo assim foram nos buscar no aeroporto e se dispuseram a nos ajudar em Bauru.

Passamos o domingo em Bauru, onde aproveitamos para passear um pouco com o Guilherme. Na segunda, às 7 horas, fomos ao Centrinho para os exames e diversas consultas pré-operatórias. Ao final da manhã fomos informados que tudo estava bem com o Gui e que ele estava apto para a cirurgia. Fomos liberados para almoçar e deveríamos voltar às 13h30min para continuar a rotina de internação.


Aguardando consultas no berçário.

Voltamos ao hospital após o almoço, mas o Guilherme não foi chamado, pois não havia vaga para todos os pacientes. Fomos orientados a voltar na terça-feira, também às 13h30min. Ficamos um pouco chateados, mas não tínhamos o que fazer! Retornamos para o hotel e durante a tarde, começamos a achar que algo estava errado com o Guilherme. Desde domingo ele havia começado a tossir, mas durante a tarde a temperatura dele começou a subir, chegando a 38,5oC. Medicamos ele, mas começamos a nos preocupar se seria possível realizar a cirurgia nessas condições.

Na terça-feira voltamos ao Centrinho e informamos que o Guilherme tinha apresentado febre. Então, um pediatra avaliou o Guilherme e suspendeu a cirurgia, pois ele não estava em condições ideais. O médico decidiu medicá-lo somente com Decongex por 5 dias, sem nenhum antibiótico. Ele seria reavaliado na sexta-feira e, caso estivesse melhor, a cirurgia poderia ser realizada na outra semana. Assim, decidimos permanecer em Bauru, esperar a evolução do tratamento e tentar fazer a cirurgia nos próximos dias. Os dias seguintes não foram muito fáceis, pois estávamos longe de casa, em um hotel, e o tempo passava devagar. Mas, tentávamos contornar isso passeando com o Gui.

Esperando pela janta com o papai.

Passeando no parque.

Brincando no pula-pula.

Mas, felizmente, o Guilherme reagiu bem ao tratamento, não teve mais febre e as tosses diminuíram bastante. Na sexta-feira pela manhã voltamos ao Centrinho para a reavaliação com o pediatra e, para nossa alegria, o Guilherme voltou a ficar em condições para a cirurgia. Às 13h30min voltamos novamente para continuar a rotina de internação. Nesse dia, havia vagas para internação e o Guilherme foi chamado. Diversas orientações foram repassadas para nós sobre o procedimento cirúrgico e sobre o pós-operatório. Por fim, fomos informados que a cirurgia seria realizada na segunda-feira, dia 16 de maio, ao meio-dia.

Assim, tínhamos que tentar esquecer um pouco a cirurgia e brincar bastante com o Guilherme, pois ele já estava ficando entediado e com saudades de casa e de seus brinquedos. No sábado à noite fomos jantar com a Deisy e com o Paulo, e também passamos o domingo na casa deles, onde aproveitamos para passear pelo condomínio. Então, o fim de semana acabou passando rápido.

Passeando no condomínio do Paulo e da Deisy.

Na segunda-feira fomos ao Centrinho, deixamos o Guilherme no bloco cirúrgico e ficamos aguardando por notícias. Era a primeira vez que o Guilherme estava sendo entubado, então estávamos apreensivos. Em torno de 1 hora e meia depois, a cirurgiã nos chamou para conversar. Ela nos disse que tudo havia corrido bem, tanto com a anestesia quanto com a cirurgia, que foi simples.

Depois disso, o Guilherme foi para a sala de recuperação e somente ao final da tarde foi para o berçário. Ele ficou com a mamãe durante a noite, com um pouco de dificuldade para respirar, devido ao edema natural da cirurgia. O incrível desse nosso filhote é que mesmo internado e após a cirurgia ele não deixou de fazer suas bagunças. 

Cara de sapeca no pós-operatório.

Ele deu alta no dia 17 (terça-feira) ao final da tarde e fomos para o hotel. No dia 18 de maio pegamos o voo de retorno para Porto Alegre e no dia 19 chegamos a Santa Maria. Foram 12 dias fora de casa, mas enfim conseguimos fazer a cirurgia e, o que mais importava, tudo havia ocorrido bem. Devido a isso, não poderíamos terminar esse post sem agradecer a todos os funcionários do Centrinho, independente da função, que nos ajudaram em todos os momentos. O Centrinho é um belo exemplo que pode existir um serviço público, gratuito e de qualidade!!!

terça-feira, 5 de julho de 2011

Amiga do outro lado do mundo

O blog do Guilherme tem nos ajudado a conhecer diversas pessoas maravilhosas. Um exemplo disso é a Maddy, uma linda menininha de Hong Kong, de 11 meses de idade e que também tem displasia diastrófica. A Nicole, mãe da Maddy, tem mantido um belíssimo blog, contando a história da Maddy e da sua família. Além disso, a Nicole também criou um grupo no Facebook relacionado a Displasia Diastrófica, que já tem mais de 120 membros e tem nos ajudado bastante, pois temos contato com outros pais e pessoas com displasia diastrófica.

Nos últimos dias, a Maddy começou a engatinhar de bundinha, então aproveitem e visitem o blog dela para ver mais essa importante conquista da amiga do Gui!