Ao realizarmos um ultrassom de rotina com 13 semanas de gestação percebeu-se que o nosso filho Guilherme tinha os membros inferiores e superiores menores que o tamanho normal. Com 24 semanas, o resultado de um exame genético confirmou que o nosso filho tem uma má formação esquelética conhecida como Displasia Diastrófica (Diastrophic Dysplasia), que é um tipo raro de nanismo. Criamos este blog para compartilhar nossas experiências, ajudar outros pais na mesma situação e para mostrar o quanto ele alegra a nossa família.

domingo, 18 de março de 2012

Encontro com o Wagner

No início de fevereiro viajamos de férias para João Pessoa. Então, programamos a viagem para darmos uma parada em São Paulo para visitarmos o Wagner e sua família.

O Wagner tem 32 anos e tem a mesma displasia do Gui. Hoje ele é médico geneticista. Ele tem sido muito importante para nós, nos ajudando no tratamento médico do Gui e sendo um exemplo para nós. Durante nossa conversa em São Paulo, ele nos relatou que a deficiência física não foi impedimento para que ele fizesse as coisas que seus amigos faziam. Contou-nos várias histórias, como quando os amigos dele andavam em pé no skate e ele andava deitado. Também na infância, o pai dele adaptou uma motoca, um kart e assim ele se divertia com seus amigos, nos mostrando que o Gui também pode fazer tudo que quiser, do jeito dele, mas que irá fazer!

Apesar de sempre incentivarmos o Gui para fazer as coisas, sair, brincar e passear, às vezes bate uma angústia de que algumas coisas não possam dar certo ou como será o futuro do Gui. E conhecer o Wagner pessoalmente nos mostrou que o Gui pode atingir seus objetivos como qualquer outro adulto, com realizações profissionais e pessoais. Para isso temos que seguir o exemplo dos pais do Wagner, a Ivani e o Wagner, que são ótimos pais e sempre estão ao lado de seus filhos!

Nesse dia o Wagner também examinou o Gui, que, como sempre, ficou muito comportado. É claro que esse dia foi especial, porque o Wagner examinou o Gui na casa dos pais dele enquanto o Gui olhava o DVD dos Backyardigans. Após o exame, o Wagner destacou alguns cuidados que devemos manter, principalmente com a coluna do Gui.

Foi apenas um dia que ficamos com o Wagner e sua família, mas conversamos tanto e sobre vários assuntos que parecia que já nos conhecíamos há anos. Esses momentos são incríveis, pois paramos para pensar o quanto o Gui transformou nossas vidas e quantas oportunidades estamos tendo de conhecer pessoas maravilhosas e do mundo todo! Obrigada ao Wagner e a seus pais pelo exemplo de vocês e por estarem ao nosso lado e em nossas vidas!

Wagner examinando o Gui.

O Gui ficou bem comportado enquanto era examinado.

Gui e a Andressa, que é noiva do Wagner.

Os amigos Gui e Wagner 

Famílias especiais registrando um momento muito especial!

sexta-feira, 9 de março de 2012

Sessões de fisioterapia

O Guilherme começou a fazer fisioterapia com 15 dias de vida. Desde então, as sessões são semanais e a Cláudia, sua fisioterapeuta, vem em nossa casa fazer o atendimento. Ela realiza exercícios globais e alongamentos no Gui, tanto nos membros superiores quanto nos inferiores e também na coluna. Além desses exercícios, também estimula a marcha dele.

O Gui adora a "tia" Cláudia e na maioria das sessões ele é bem colaborativo, mas é claro que as sessões são sempre acompanhadas de desenhos e DVD’s! Obrigado a “tia” Cláudia pela sua dedicação e carinho!


domingo, 4 de março de 2012

Festas de final de ano nos avós

No final de 2011 fomos para Carazinho, onde passamos o Natal e uns dias de férias. O Guilherme aproveitou cada momento e se divertiu muito, como sempre!

Rimos muito com o Gui... ele está cada dia mais esperto e com uma personalidade muito forte, já sabe o que quer! Quando perguntamos para ele qual presente gostaria de ganhar no Natal ele disse “roupa inter” e não teve jeito. Ele estava decidido na sua escolha e assim “encomendamos” para o Papai Noel um uniforme do Inter.

Na hora de abrir os presentes, ele fez aquela carinha de “será que eu vou mesmo ganhar o presente que escolhi?” e então veio o sorriso!!! Durante a noite ninguém o convenceu... ele ficou com o uniforme completo do Inter, com direito a meia em pleno verão!!! É claro que ele curtiu os outros presentes que ganhou, mas o uniforme do Inter foi o preferido!

Experimentando o tão aguardado presente.

Torcendo com o uniforme completo.

Com os avós Paulo e Regina na noite de Natal.

E também com o dindo Cris.

Durante as curtas férias, todos os dias tínhamos uma programação diferente e o Gui esperava ansioso por cada uma delas, ainda mais quando ele iria encontrar com os primos, daí sim a bagunça estava garantida!

Brincando com a vó Salete.

Brincando com novos brinquedos com os dindos Lucas e Tati.

Jogando "raquete", um dos seus brinquedos preferidos.

Experimentando os óculos da vó Regina.

Agitando com os primos Gabriel e Júlia.

Pausa para o lanchinho com a prima Carol.

Brincando com as primas Andressa e Emily.

Na festa de Reveillon com os primos Mateus, Geórgia, Enzo e Heitor.