Ao realizarmos um ultrassom de rotina com 13 semanas de gestação percebeu-se que o nosso filho Guilherme tinha os membros inferiores e superiores menores que o tamanho normal. Com 24 semanas, o resultado de um exame genético confirmou que o nosso filho tem uma má formação esquelética conhecida como Displasia Diastrófica (Diastrophic Dysplasia), que é um tipo raro de nanismo. Criamos este blog para compartilhar nossas experiências, ajudar outros pais na mesma situação e para mostrar o quanto ele alegra a nossa família.

domingo, 16 de dezembro de 2012

Reencontrando a família do Wagner

Aproveitamos que estávamos em São Paulo e marcamos de encontrar com o Wagner e sua família. Nessa oportunidade, levamos o Guilherme ao consultório do Wagner para ele examiná-lo. Nesse dia o Gui não tinha dormido seu sono da tarde, então ele chorou bastante quando o Wagner foi examiná-lo. No geral, o Wagner achou que o Gui está bem, que é para continuarmos observando sua coluna e a principal opinião dele foi em relação aos joelhos do Gui, que tem diagnóstico de luxação das patelas. Segundo o Wagner, devemos esperar para fazer a cirurgia nos joelhos do Gui, pois por enquanto o Gui está conseguindo caminhar bem e com um bom equilíbrio, o que mostra que a luxação nos joelhos não está atrapalhando muito no desenvolvimento da sua marcha. Além disso, ao fazer uma nova cirurgia, provavelmente teríamos que engessar toda a perna do Gui, inclusive os pés, para que os mesmos não voltassem a ficar equinos, pois ele ficando em pé, o próprio peso do corpo auxilia para que todo o pé fique apoiado no chão. O Wagner sugeriu que também conversássemos novamente com o Dr. Vanderson, para também ouvir sua opinião sobre a necessidade de fazer agora ou mais tarde a cirurgia nos joelhos do Gui.

A noite, nos reunimos com a família do Wagner e comemos uma deliciosa pizza!!!

O Gui e o Wagner também aproveitaram e trocaram figurinhas do Campeonato Brasileiro. Foi uma alegria para o Gui ganhar novas figurinhas! Como sempre, a Andressa, noiva do Wagner, foi muito carinhosa e atenciosa conosco!

Também aproveitamos e conversamos sobre diversos assuntos com o Wagner e a Ivani, que são os pais do Wagner, e como sempre foi ótimo trocar experiências com esses pais maravilhosos!

Foi um reencontro muito especial, essa família linda mora em nossos corações! Gostaríamos de morar mais perto deles, para nos encontrarmos mais vezes! Agora esperamos uma visita deles aqui no Rio Grande do Sul!!!


domingo, 9 de dezembro de 2012

Passeios em São Paulo

Em setembro, quando estivemos em São Paulo, aproveitamos para passear e conhecer um pouco a cidade.

A mamãe e o Gui foram visitar o Museu de Artes de São Paulo – MASP. Foi um passeio bem diferente, e no início o Gui não estava muito interessado em olhar as obras de artes. Mas, quando a mamãe começou a dizer o nome do país que tinha nascido o artista ele se interessou e queria saber sobre todos os quadros!

Mas, o que ele mais gostou nesse passeio foi o Ateliê de Artes, que é um espaço educativo em que as escolas podem levar seus alunos para participar de oficinas de artes e nos finais de semana os pais também podem levar seus filhos para essas oficinas. No dia que fomos visitar o MASP, o ateliê não estava aberto à comunidade, mas como o Gui estava muito interessado e empolgado com tantos pincéis e tintas a professora se sensibilizou, até porque foi dito que morávamos no Rio Grande do Sul, e então ela deixou que ele pintasse. Foi uma festa!!!

Pintando no MASP.


Comendo um delicioso sorvete no MASP.

Também fomos visitar o Museu do Futebol, que fica no Estádio do Pacaembu. Nem precisamos dizer que o Gui ficou enlouquecido!!! Ainda mais que ele tem um livro de historinhas que fala sobre as Copas, e lá no Museu tem uma parte que só fala da história das Copas, então ele adorou!

Com o papai no Museu do Futebol.

Comemorando um gol no Pacaembu.

Jogando futebol virtual.

Com a mamãe e o mascote do Inter comprado em uma loja do Museu do Futebol.

Posando entediado para fotos em um almoço.

domingo, 25 de novembro de 2012

Reencontrando famílias especiais!

Em setembro o papai participou de um congresso em São Paulo, então a mamãe tirou alguns dias de férias para poder ir junto. Aproveitamos essa oportunidade para marcarmos um reencontro com as famílias dos amigos do Gui: o Léo (5 anos), a Duda (3 anos) e a Mel (2 anos), que são crianças muito especiais. Nossa amizade com as famílias desses amiguinhos começou pela internet, a partir do blog do Gui. A Tati, mãe da Duda, que tem a mesma displasia do Gui, foi a primeira mãe a entrar em contato, e a partir daí nossa amizade só aumentou e se fortaleceu ainda mais com nosso encontro pessoal. Depois da Tati, outras mamães especiais também nos contataram através do blog: a Claudiene, que mora em Brasília, e que já mantinha contato com outras mamães, a Renata, que mora em São Paulo, e a Michele e a Cátia, que moram no Rio de Janeiro. Desde então, um supergrupo de mamães foi formado, que no dia a dia compartilham suas incertezas e também as conquistas alcançadas por esses filhos maravilhosos e que nos dão oportunidade de sermos melhores pais ao vermos seus exemplos de superação!

Marcamos nosso reencontro em um shopping, onde jantamos e colocamos a conversa em dia pessoalmente! Já estávamos ansiosas por esse reencontro, pois o primeiro tinha sido em abril de 2011, ou seja, há 1 ano e 5 meses atrás! Desde lá, muito se passou, mas sempre com boas notícias para compartilharmos umas com as outras!

Gui e Duda dando um abraço gostoso!

Mamães com seus filhotes.

Papais com seus filhotes, e a Tati com a Duda, pois nesse dia seu marido não pode ir.

Embora a distância nos separe fisicamente, o apoio, o carinho e a compreensão tornam essa amizade única! Obrigada queridas amigas por fazerem parte da vida da minha família!

Andréia (mãe do Gui), Renata (mãe do Léo), Priscila (mãe da Mel) e Tati (mãe da Duda).

sábado, 10 de novembro de 2012

Exploração Discovery Kids em Porto Alegre

Em setembro fomos para Porto Alegre, para o Guilherme visitar a “Exploração Discovery Kids”, que é um espaço com várias atrações do canal de desenhos Discovery Kids. 


No início o Gui adorou, explorando o espaço junto com o Doki para conhecer os planetas.


Quando chegou a vez de visitar o espaço do Pequeno Príncipe ele ficou meio receoso, porque estava um pouco mais escuro, então ele não curtiu tanto.

Em seguida, ajudamos a turma do Peixonauta a semear sementes para nascer novas flores. O Gui adorou!



Depois disso, fomos responder as perguntas do Velozmente. A mamãe ganhou uma raquete com as cores verde e vermelho e, conforme a pergunta, uma das cores era mostrada. A mamãe e o Gui acertaram todas as perguntas da história! Mesmo assim passaram pela “lavadora de ideias”. Mas, ainda bem que essa não molhava!


A última parte do Exploração Discovery Kids era com o Thomas e seus amigos. O Gui não curtiu muito porque de todos os desenhos esse é o único que ele não assiste, mas mesmo assim ele caminhou ao redor da pista de trem do Thomas.


No final, fomos surpreendidos com a presença do Doki! O Gui achou ele um pouco grande... ficou com uma carinha de assustado... 


Quando fomos embora, ele nos disse que adorou visitar o Exploração Discovery Kids. Uma pena que as visitas em cada espaço eram muito rápidas.

quarta-feira, 10 de outubro de 2012

Revisão da cirurgia do palato em Bauru

No mês de agosto, fomos até o Centrinho, em Bauru, para revisão de um ano da cirurgia do palato do Guilherme. Lá no Centrinho, o Gui foi avaliado por diversos profissionais, entre eles o otorrino, fono, geneticista, pediatra e pela cirurgiã responsável pela cirurgia do palato do Gui. A cirurgiã ficou muito satisfeita com o resultado da cirurgia do Gui, não sendo preciso fazer uma nova intervenção cirúrgica, pois o palato ficou bem fechado. Mesmo assim, seguindo a rotina do Centrinho, ela marcou uma nova avaliação para daqui um ano. O Gui também fez um exame de audiologia, que deu normal. A única orientação especial que tivemos foi da fono, que nos disse que devemos continuar levando o Gui para terapia na fono, pois ele faz algumas trocas na sua fala, como o “C” no lugar do “T” e isso pode ser uma compensação da antiga fissura palatina, conhecida como golpe de glote. Mas, também pode ser uma troca normal da idade. Então, o Gui está fazendo terapia com a fono uma vez por semana e não mais de quinze em quinze dias. Dentre os profissionais que avaliaram o Gui, uma foi especial, a Dra. Roseli, a geneticista. Foi muito bom revê-la, pois nós conhecemos ela na primeira vez que fomos até o Centrinho e ela nos colocou em contato com uma família de Uberlândia, que teve dois filhos com displasia diastrófica, o Rafael e o Davi.

Como as consultas foram marcadas para dois dias conseguimos aproveitar e passear no Zoológico de Bauru. É um lugar lindo e muito bem preservado, e o Gui adorou ver os animais. Quando estávamos visitando o zoológico a mamãe disse: “filho, olha só esse é o papagaio” e o Gui respondeu: “que nem eu, né mãe?”. Isso porque sempre falamos que ele conversa como um “papagaio”.

Caminhando pelos corredores do Centrinho.

Concentrado montando um quebra-cabeças no hotel.

Jantando com o papai e a mamãe.

Passeando no zoológico com a mamãe.

E com o papai.

Fazendo bagunça no meio-fio e na cerca do zoológico.

Pintando para passar o tempo no voo de volta.

Bagunças com a mamãe.

quarta-feira, 26 de setembro de 2012

Jogando futebol!!!

Foi incrível acompanhar a rápida evolução da marcha do Gui. Prova disso foi que logo depois que ele começou a caminhar também quis jogar futebol! E não é que ele nos surpreendeu e com um bom equilíbrio chuta a bola, tanto de direita quanto de esquerda, e sai para comemorar o gol!!! Cada dia ele diz que é um jogador diferente... do Inter é claro: Damião, Dagoberto, D’alessandro. E a mamãe não fica para trás... quando jogam juntos a mamãe é a “Damiona”, a “Dagoberta” e a “D’alessandra”, nomes adaptados pelo próprio Gui! 


Ele que sempre adorou esportes, agora está se realizando jogando futebol! Joga com os amigos e se diverte! Até começou a colecionar figurinhas do campeonato brasileiro. E como é esperto esse nosso menino... já conhece todos os clubes, tanto da série A quanto da série B, inclusive sabe o nome de vários jogadores... dá um show!!! Quando vamos abrir os envelopes com ele, ele sabe se a figura já é repetida, e até as que o amigo Gabi tem. E como é lindo vê-los trocando figurinhas! Quando estivemos lá em São Paulo ele trocou até com o Wagner, foi uma diversão! E olha que sorte, o Wagner deu alguns envelopes para o Gui e num dos pacotes veio o mascote do Inter, o saci. Dá para ver a alegria que o Gui ficou!


sábado, 22 de setembro de 2012

Novas goteirinhas

Assim que o Gui retirou os gessos, o Dr. Vanderson prescreveu uma nova órtese para os pés dele. Então, logo fomos até a loja de ortopedia e fizemos um molde de gesso dos pés do Gui. Enquanto as novas goteirinhas não ficassem prontas, continuamos usando as antigas para que o Gui não ficasse sem nenhuma órtese, mesmo elas tendo um ângulo maior do que 90° (pois quando fizemos elas os pés do Gui estavam um pouco equinos).

Quando as novas goteirinhas chegaram, logo o Gui se adaptou a elas. O Gui até prefere caminhar com as goteirinhas, pois ele fica mais estável e com isso se sente mais seguro. Quando tiramos elas dos pés dele, ele caminha, mas não com a mesma agilidade do que se a tivesse usando. E quanto ao uso, o Gui deve usá-las em tempo integral, inclusive para dormir. Dessa forma, tiramos as goteirinhas umas 3 vezes ao dia e na hora do banho, após fazemos alongamento nos pés dele e a colocamos novamente.


sábado, 18 de agosto de 2012

Primeiros passos!

Percebemos que o Gui estava mais confiante para em ficar em pé sozinho, então aproveitamos para estimular ele a se equilibrar, uma vez que para caminhar sozinho ele precisaria primeiro adquirir equilíbrio. No dia 24 de junho, 11 dias após ter tirados os gessos, o Gui e a mamãe começaram uma nova brincadeira: se equilibrar. A mamãe contava e tínhamos que ver quanto tempo ele conseguia ficar em pé. O Gui adorou o desafio! Com o passar dos dias o equilíbrio foi ficando cada vez melhor e o Gui começou a estabelecer metas: “mamãe quero me equilibrar até o número 20”. É claro que muitas vezes ele não conseguia. Tínhamos que incentivá-lo, mas, ao mesmo tempo, dizer que era difícil e que nem sempre ele conseguiria chegar até o 20!


E, para nossa surpresa, no dia 01 de julho, com 2 anos e 7 meses, o Gui começou a dar seus primeiros passinhos. Foram bem poucos, mas já era um sinal de que logo nosso filhote estaria explorando o mundo de uma forma diferente!


Então, para nossa felicidade, no dia 09 de julho nosso amorzinho se soltou de vez e desde então não para mais de caminhar e até correr!!!


Gostaríamos de deixar registrado o quanto temos orgulho das conquistas do nosso filho, que alcança tudo com muita persistência. Ele é um verdadeiro guerreiro! E a alegria dele, ao conquistar cada nova vitória, enche nossos corações de novas esperanças de que tudo irá se resolver da melhor forma possível. É impressionante: somos os pais, mas quem mais nos ensina é o nosso filho!

Também gostaríamos de agradecer ao Dr. Vanderson que desde os 6 dias de vida do Gui vem se dedicando ao tratamentos desses pés gordinhos lindos. A Cláudia, fisioterapeuta do Gui, que também o acompanha desde os 15 dias de vida e que, junto conosco, torceu e vibrou com cada nova conquista do Gui, seja quando ele rolou pela primeira vez, quando sentou sozinho, engatinhou de bumbum, caminhou com apoio e agora dando seus passinhos! Obrigada pela dedicação e o carinho de vocês!

Parabéns ao nosso lindo filho por estar se superando a cada dia! Amamos muito você!

domingo, 12 de agosto de 2012

Consulta de rotina em Curitiba

No dia 18 de junho fomos novamente para Curitiba para o Guilherme consultar com o seu ortopedista pediátrico especialista em coluna, o Dr. Luís Eduardo. Ele acompanha o Gui desde a gravidez da mamãe. Isso é muito importante para podermos avaliar o desenvolvimento ortopédico do Gui, principalmente da sua coluna, que é uma preocupação nossa constante.

Embora o Dr. Luis Eduardo seja especialista em coluna, ele sempre avalia o Gui de forma global. E ao avaliar os pés do Gui, ele também ficou muito satisfeito com o resultado da cirurgia. Porém, quando ele apalpou os joelhos do Gui, achou que as patelas estavam lateralizadas. Então, ele solicitou um ultrassom dos joelhos do Gui, já que nos exames de raio X que havíamos levado, o osso da patela ainda não estava totalmente calcificado, dificultando a análise por meio desse exame. Em relação à coluna, ele verificou que a cifose na cervical se manteve controlada. Por outro lado, ele avaliou que em 14 meses a escoliose da coluna do Gui piorou em torno 6°, e que isso era um pouco preocupante, uma vez que ele ainda não está em uma fase de grande crescimento. As orientações foram de manter a fisioterapia e quem sabe num futuro não muito distante usar um colete para prevenção, para postergar ao máximo uma cirurgia na coluna do Gui.

Após a consulta fomos direto ao Hospital Pequeno Príncipe fazer o exame de ultrassom nos joelhos do Gui. Durante o exame, a médica confirmou a suspeita do Dr. Luís Eduardo, ou seja, as patelas dos joelhos estavam lateralizadas. Conclusão: os joelhos do Gui estão luxados bilateralmente, inclusive quando a médica fez o movimento de flexão. Voltamos ao consultório e o Dr. Luis Eduardo nos disse que o único tratamento para correção dessa luxação é cirúrgico. Foi um balde de água fria, pois fazia 5 dias que o Gui tinha tirado os gessos da cirurgia dos pés, e ter que ouvir que nosso filho precisaria passar por uma nova cirurgia tão cedo nos deixou tristes. Sabemos que ele é um lutador e que sempre nos surpreende, e é isso nos dá forças para continuar na luta ao lado dele!!!

Jogando basquete com o Dr. Luís Eduardo.

Jogando concentrado no celular do papai.

Feliz da vida ao comprar novos livros do Backyardigans.

quinta-feira, 26 de julho de 2012

Encontro em Porto Alegre

No dia 15 de junho fomos até Porto Alegre para encontrarmos com o Wagner e a Andressa. Fomos até o hotel em que eles estavam hospedados e lá mesmo o Wagner examinou o Gui. Ele nos disse que ficou muito satisfeito com o resultado da cirurgia nos pés do Guilherme.

Mais tarde, fomos jantar no shopping para conversarmos um pouco mais. Foi muito bom rever o Wagner e a Andressa e conversar com eles. Apesar do tempo ter sido tão corrido aproveitamos a companhia dos amigos! Uma pena que nesse dia o Gui não estava muito bem, pois estava com febre. Então, não estava muito disposto. Mas, mesmo assim adorou a pista do Chuck que o Wagner e a Andressa deram para ele!


Nesse mesmo final de semana, conhecemos uma família muito especial! O Márcio e a Sandra, pais do Kauã, que tem 2 anos e também tem uma displasia esquelética. Eles encontraram o blog do Gui e entraram em contato conosco. Como eles moram em Porto Alegre e nós estávamos indo para lá, marcamos um encontro para nos conhecermos e trocarmos experiências.

O Kauã é muito lindo, simpático e risonho. Ele e o Gui se divertiram brincando com a pista do Chuck. Os pais do Kauã nos levaram para almoçar e lá a conversa continuou... foi muito bom conhecê-los. Assim, percebemos quantas famílias estão na mesma luta que nós. Cada caso é único, mas certamente esses lindos filhos acabam nos unindo!



E esse final de semana foi bem aproveitado! Como o Gui adora futebol, aproveitamos a tarde de sábado e, apesar do frio, fomos ao Beira-Rio assistir o jogo do Inter contra o Botafogo. O Gui não aproveitou o 1º tempo do jogo, só ficou olhando DVD e jogando Angry Birds no celular do papai. Mas, no segundo tempo ele participou da torcida, embora não tenha sido suficiente porque nesse dia o inter perdeu por 2 a 1! E tinha que ver a decepção dele contando para os amigos: “Eu fui no jogo do Inter contra o Botafogo... mas o inter perdeu...”. É uma figura esse nosso pequeno gigante!


quinta-feira, 19 de julho de 2012

Retirada do gesso

No dia 13 de junho, após 75 dias de tratamento e duas trocas de gesso, o Gui finalmente tirou os gessos.

Esse foi um dia muito esperado pelo papai e pela mamãe, mas principalmente pelo Gui, pois seria um recomeço após a cirurgia nos pés. O gesso foi retirado no consultório e, novamente, o Gui se assustou com o barulho da serra. Ao vermos o resultado da cirurgia ficamos bem felizes, pois os pés do Gui estavam flexionando bem (ficando em 90o) e com boa mobilidade! Após a retirada, o Dr. Vanderson deixou um recorte dos gessos para usarmos nos pés do Gui até a nova goteirinha ficar pronta. Também fomos orientados a fazer massagens e alongamentos nos pés dele diariamente, para que eles continuem com boa mobilidade. Assim, a cirurgia manterá o seu efeito por um tempo maior, uma vez que sabemos que como os pés são difíceis de tratar, pode ocorrer recidiva e eles podem voltar a ficar equinos. 

Antes da cirurgia.

Após a cirurgia.

E como foi bom chegar em casa e poder dar um super banho de banheira no Gui, porque antes disso o banho era só com paninho... Mas, tivemos que ter paciência, porque o Gui ficou com os pés muito sensíveis. Mal podíamos encostar neles, que ele dizia que doía. Mas, essa grande sensibilidade permaneceu somente nos primeiros dias. Depois disso, o Gui ficou confiante, começou a encostar os pés no chão e voltou a caminhar com apoio.

sexta-feira, 13 de julho de 2012

Consulta com a odontopediatra

Em junho o Gui teve retorno na sua odontopediatra, a Dra. Marta. Ela é muito atenciosa com o Gui, então ele adora ir lá! Ela disse que os dentes do Gui estão bem saudáveis e que devemos continuar com os mesmos cuidados com a escovação. Embora alguns dentes do Gui estejam apinhados, ela nos disse que hoje em dia muitas crianças sem displasia também estão apresentando essa alteração dentária. Sabemos que o Gui certamente terá que usar aparelho ortodôntico no futuro, uma vez que sua arcada dentária é menor do que as outras crianças. Enquanto isso, o Gui vai se divertindo com as imitações do Bob Esponja que a Dra. Marta faz!

Esperando para escovar os dentes.

Escovando os dentes.

Passando fio dental.

Posando com a Dra. Marta.

terça-feira, 10 de julho de 2012

Passeio em Porto Alegre

Aproveitamos o final de semana do Dia das Mamães e fomos passear em Porto Alegre. Durante o passeio visitamos um amigo do papai do tempo da faculdade. O Gui se divertiu brincando com as novas amiguinhas. Foi lindo de ver quando suas amiguinhas lhe deram um livro da mesma coleção que ele já tinha. Só pelo foto vocês podem ver a concentração dele no novo livro!



Depois da troca do gesso, o Gui foi criando confiança aos poucos e começou a querer ficar em pé. Ele até se aventurou a dar uns passinhos.


Foi um final de semana muito divertido, com passeio no shopping e também com caminhada na Usina do Gasômetro. Estava um final de semana muito frio, mas com um sol lindo!!!

Com o papai no shopping!

Fazendo carinha de brabo...

Sorriso lindo!

Na beira do Guaíba.

Com a mamãe na Usina do Gasômetro.