Ao realizarmos um ultrassom de rotina com 13 semanas de gestação percebeu-se que o nosso filho Guilherme tinha os membros inferiores e superiores menores que o tamanho normal. Com 24 semanas, o resultado de um exame genético confirmou que o nosso filho tem uma má formação esquelética conhecida como Displasia Diastrófica (Diastrophic Dysplasia), que é um tipo raro de nanismo. Criamos este blog para compartilhar nossas experiências, ajudar outros pais na mesma situação e para mostrar o quanto ele alegra a nossa família.

segunda-feira, 28 de fevereiro de 2011

Ressonância da coluna cervical

No início de dezembro começamos a achar que a cabeça do Guilherme estava pendendo muito para frente. Como nos preocupamos muito com a questão da cifose da coluna cervical, e não sabíamos se esses movimentos que o Guilherme estava fazendo era mania ou não, decidimos entrar em contato com o ortopedista pediátrico de Curitiba, que é especialista em coluna, para ouvir sua opinião.

Ele achou interessante fazer uma ressonância magnética da coluna cervical, uma vez que ele não podia examinar o Guilherme. Então, no dia 13 de dezembro de 2010 realizamos a ressonância, que teve que ser realizada com o Gui sedado! Tudo ocorreu bem no exame e, logo depois, ele já estava acordado e com fome, pois ele estava em jejum!

A partir daí, era esperar ansiosos pelo resultado do exame que demoraria três dias. O resultado confirmou a cifose a nível das vértebras C4-C5, mas, felizmente, não foram encontrados sinais de compressão da medula nem instabilidade na coluna cervical. Como o próprio ortopedista disse, podíamos ficar tranquilos no momento!!!

sábado, 26 de fevereiro de 2011

Engatinhando de bundinha

No dia 11 de dezembro de 2010, com 1 ano e 13 dias, o Guilherme começou a engatinhar de bundinha (em inglês, scooting)!!! 

Como mantemos contato com outros pais que têm filhos com displasia diastrófica, já sabíamos que ele engatinharia dessa forma, por isso estimulávamos ele para engatinhar de bundinha. O primeiro sinal de que isso estava próximo de acontecer foi quando ele começou a girar em torno dele mesmo.

No dia que ele engatinhou de bundinha nós estávamos brincando com ele, quando de repente ele começou a querer ir para frente. Começamos a dar um apoio e empurramos sua bundinha, para ele ver que bastava fazer um pouco de força que ele conseguiria... e assim lá foi ele!!!! Foi um dos momentos mais emocionantes que passamos com ele, pois foi um momento muito esperado e quando aconteceu nem conseguíamos acreditar no que estávamos vendo.

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Desde esse dia ele não parou mais.... no início engatinhava meio sem jeito, devagarzinho... mas agora ninguém segura mais esse bebê!!!! Ele vai pela casa toda, vai atrás da gente, faz bagunça escondido... uma figurinha!!! Mas é assim que queremos vê-lo, com muita saúde e disposição para brincar e fazer suas artes!

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Ele ter engatinhado de bundinha pode parecer uma pequena conquista, mas para nós foi uma grande vitória, uma vez que algumas crianças sem displasia conseguem fazer algumas coisas sem grandes esforços, mas as mesmas coisas podem ser muito difíceis para o Guilherme. Acho que por isso que comemoramos com ele cada vitória, pois sabemos que para ele alcançá-las foi necessário muito esforço e força de vontade!!!

segunda-feira, 21 de fevereiro de 2011

Guilherme na piscina!

Com o verão se aproximando, em dezembro começamos a freqüentar as piscinas do clube e do prédio. Na primeira vez, levamos o Guilherme na piscina térmica, mas ele não gostou muito, o que nos surpreendeu, pois ele adora brincar na sua banheira. 

Mas, nas outras vezes ele começou a se divertir mais com seus brinquedos, que sempre levamos juntos para a piscina. Hoje em dia, as idas para a piscina sempre são uma festa!


Primeiro banho na piscina térmica do clube.

Divertindo-se em um dos banhos na piscina do prédio.

quinta-feira, 17 de fevereiro de 2011

Festa de aniversário!!!

No dia 28 de novembro de 2010 reunimos nossos amigos e familiares para comemorarmos o aniversário de 1 aninho do Guilherme. Planejamos a festa do Gui com todo nosso amor e organizamos a festa no tema que o Gui mais gosta: animais! Ainda, teve piscina de bolinhas, pula-pula e diversos brinquedos.



Ensaiamos o Parabéns muitas vezes com o Gui, mas não teve jeito... quando chegou a hora de cantar o Parabéns ele chorou.... e como chorou... tadinho!!! 


Mas, ele também curtiu sua festa e brincou com seus amiguinhos, até conseguimos uma foto com um sorriso... logo ele que é tão risonho, mas nesse dia não teve jeito, ficou sério em todas as fotos!


Só em casa ele se soltou novamente e se divertiu abrindo os vários presentes que ganhou!!!

domingo, 13 de fevereiro de 2011

Primeiro aninho do Guilherme

No dia 28 de novembro de 2010 o Guilherme completou seu PRIMEIRO ANO DE VIDA!

E nesse dia nos sentimos muito abençoados por termos o Guilherme conosco, pois ele trouxe para nossas vidas um AMOR nunca antes experimentado. Depois de termos passado por tantos momentos de angústia, sofrimento e incertezas durante a gestação até chegarmos ao diagnóstico de que nosso filho iria VIVER, podemos dizer que hoje essa dor transformou-se em UNIÃO e AMOR INCONDICIONAL entre nós três para enfrentarmos algumas lutas, sem nunca perder a esperança de vencê-las!

E foi assim durante o PRIMEIRO ANO DE VIDA do Guilherme! Já enfrentamos alguns tratamentos e cirurgias, e sabemos que outras virão, mas, como sempre, NOSSO PEQUENO GIGANTE é um guerreiro e assim, como seus pais, não desistirá nunca!

Contudo, durante esse ano que passou o Gui também se divertiu muito, fez muita bagunça e com seu LINDO SORRISO conquistou a todos. Também temos que agradecer o apoio e amizade de nossos familiares e amigos, pois todos vocês deram ao Guilherme muito amor e carinho e isso certamente o tornou uma criança mais FELIZ!

E para celebrarmos seu PRIMEIRO ANO DE VIDA selecionamos algumas fotos divertidas e fofas para compartilharmos com vocês!


terça-feira, 8 de fevereiro de 2011

Goteirinhas

Após finalizar o tratamento dos quadris com o suspensório de Pavlik, em junho de 2010, o Guilherme começou a usar a órtese de Dennis-Brown para o tratamento dos pés. Colocamos a órtese sempre que ele dormia, pois ela limita um pouco seus movimentos, ou seja, diminui sua agilidade. Mas, desde o início do tratamento, percebemos que os pezinhos dele foram ficando novamente equinos, principalmente o pé esquerdo. Então, a Cláudia, fisioterapeuta do Guilherme, sugeriu que ele usasse goteirinhas para dar maior estabilidade quando ele fica apoiado em pé e, assim, contribuir para fortalecer e alongar suas pernas. O Gui usa as goteirinhas nos momentos que deixamos ele mais tempo em pé e ele não reclama em ter que usá-las.


domingo, 6 de fevereiro de 2011

Carta do Centrinho

Em novembro recebemos uma carta do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (com umente conhecido como Centrinho) da Universidade de São Paulo (USP), em Bauru, agendando a cirurgia para correção do palato do Guilherme para 06 de dezembro de 2010.

A cirurgia de palato é realizada após 1 ano de idade e o paciente deve pesar pelo menos 8 kg. Como na época o Gui estava pesando um pouco acima de 7 kg, ligamos para o Centrinho e a cirurgia foi temporariamente adiada. Assim, teríamos que aguardar uma nova carta do hospital remarcando a c
irurgia para os primeiros meses de 2011.

sábado, 5 de fevereiro de 2011

Girando sentado

Em novembro o Guilherme teve um significante desenvolvimento motor. Começou a rolar com muito mais agilidade nos momentos em que estava deitado. Além disso, em meados de novembro começou a girar em torno dele enquanto estava sentado. Girava com facilidade no sentido anti-horário, mas precisava de ajuda para o outro sentido. Esse foi a primeira fase para depois engatinhar de bundinha ("scooting").

Vejam outro vídeo com mais essa conquista do Guilherme!

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terça-feira, 1 de fevereiro de 2011

Agilidade com as mãos

Não cansamos de escrever o quanto o Guilherme sempre nos surpreende... e em relação as suas mãos isso não foi diferente! Como os dedos das mãos do Guilherme não flexionam, característica essa presente na maioria dos casos de displasia diastrófica, ficamos impressionados com a forma que ele se adaptou para pegar e manipular objetos com as mãos.

Sempre buscamos oferecer a ele diferentes objetos para estimular suas mãos, nem que ele tenha dificuldade em pegá-los, mas ele pega do seu jeito e SEMPRE consegue fazer o que ele quer, nem que seja com certa dificuldade... até tocar tamborzinho!!! 



E a primeira vez que ele comeu bolacha... nem precisamos ensiná-lo, logo a pegou entre seus dedos e quando vimos já tinha comido tudo, coisa mais linda de se ver!!!

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Para quem quiser fazer um agradinho ao Guilherme é só dar pão a ele, nunca vimos nada igual!!! Ele ADORA comer PÃO!!!


Aprendeu a bater palmas no dia do aniversário da amiguinha Manú (07 de novembro) e no outro dia já estávamos ensaiando para seu aniversário!



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