Ao realizarmos um ultrassom de rotina com 13 semanas de gestação percebeu-se que o nosso filho Guilherme tinha os membros inferiores e superiores menores que o tamanho normal. Com 24 semanas, o resultado de um exame genético confirmou que o nosso filho tem uma má formação esquelética conhecida como Displasia Diastrófica (Diastrophic Dysplasia), que é um tipo raro de nanismo. Criamos este blog para compartilhar nossas experiências, ajudar outros pais na mesma situação e para mostrar o quanto ele alegra a nossa família.

domingo, 29 de agosto de 2010

Seis meses

E meio ano se passou desde que o Guilherme nasceu!!! No dia 28 de maio de 2010, o Gui completou 6 meses, pesando aproximadamente 5 kg e medindo 52 cm. Durante esse período, ele tem nos surpreendido a cada dia, com novas descobertas e, acima de tudo, com novas conquistas.






terça-feira, 24 de agosto de 2010

Rolando sozinho

No dia 23 de maio, com quase seis meses de idade, o Guilherme começou tentar a rolar sozinho mais efetivamente. E já no dia 24 de maio ele conseguiu rolar sozinho pela primeira vez.

Desde então tivemos que redobrar nossas atenções e não deixá-lo mais sozinho, principalmente no trocador.


segunda-feira, 16 de agosto de 2010

Primeiro dia das mães!

Novamente, este post será escrito apenas pela mamãe.

O que significa ser mãe.... é o tão falado AMOR INCONDICIONAL que só passamos a entendê-lo na sua totalidade a partir do momento que também somos mães. E foi este sentimento lindo que passei a experimentar assim que soube que estava grávida. O Guilherme foi muito amado desde este momento, e no dia que ele nasceu esse amor se concretizou. Ver seu rostinho, beijar sua face, dar um "cheiro"... tudo isso que por algum tempo parecia tão improvável.... mas Graças à Deus esse dia chegou e com ele nasceu meu pequeno gigante!

Então, comemorar o PRIMEIRO DIA DAS MÃES é também celebrar a VIDA do Guilherme!

Espero comemorar muitos e muitos dias das mamães.... ainda mais quando ele souber o significado deste e dia e me encher de beijinhos....


domingo, 8 de agosto de 2010

O primeiro sapatinho do Guilherme

Quem é mãe sabe como é especial o momento da compra do enxoval do seu esperado filho. Por isso, excepcionalmente, esse post foi escrito somente pela mamãe.

Como sempre tínhamos que acompanhar o desenvolvimento do Guilherme por meio dos ultrassons, logo ficamos sabendo que ele teria os pés tortos e que isso iria acarretar num longo tratamento. Então, sempre olhava os sapatinhos de bebês e não podia comprá-los, pois o Guilherme provavelmente teria que usar botinhas ortopédicas, então só ficava "namorando" aqueles sapatinhos lindos. Quando voltamos de Curitiba o ortopedista de Santa Maria nos disse que quando fôssemos sair poderíamos usar outro calçado no Guilherme.

QUE FELICIDADE!!! Tinha chegado a hora de comprar o tão esperado primeiro sapatinho para o Guilherme! Toda aquela expectativa da gravidez, agora iria se realizar. Por isso me emocionei ao entrar na loja e falar: "Eu quero um sapatinho para o meu bebê!" E como ele ficou tão lindo com seu novo sapatinho, olhem só!!!!



terça-feira, 3 de agosto de 2010

Mais uma etapa vencida: retirada do suspensório de Pavlik

Seguindo as orientações do ortopedista de Curitiba, no dia o6 de maio de 2010 fomos consultar com o ortopedista de Santa Maria para avaliar a continuidade do uso do suspensório de Pavlik. Para nosso alívio e, principalmente, do Guilherme, recebemos a orientação de diminuir o uso do suspensório em 6 horas a cada duas semanas. Assim, poderíamos interromper o uso do suspensório em 6 semanas.

Durante o período em que o Guilherme usou o suspensório, fazíamos ultrassons mensais para avaliar a evolução do tratamento. No dia 14 de maio fizemos o quinto ultrassom para avaliar as medidas do teto ósseo (ângulo alfa) e do teto cartilaginoso (ângulo beta) do acetabulo do quadril. O ângulo alfa ficou em 61,4° para o quadril direito e em 59,4° para o quadril esquerdo, ficando próximos ao valor limite da faixa considerada normal (ângulo alfa maior que 60°). Em comparação com o primeiro ultrassom, realizado no dia 28 de dezembro de 2009, houve uma evolução em torno de 15° (de 45° para 60°). Já os ângulos beta ficaram em 58° para o quadril direito e 59,6° para o quadril esquerdo, próximos da faixa normal (menores que 55°). Novamente comparando com o primeiro ultrassom, houve uma significativa redução de aproximadamente 20° (de 80° para aproximadamente 60°).

Além dessas medidas, as conclusões dos exames mudaram de um "Quadril displásico tipo II-d" (primeiro ultrassom) para um "Quadril maduro tipo I-A".

O resultado final do tratamento nos deixou muito felizes, pois ao iniciarmos o tratamento não tínhamos certeza se o mesmo funcionaria, uma vez que o mesmo foi desenvolvido para crianças que possuem somente luxação de quadril. Na displasia diastrófica, a luxação ou a displasia de quadril é apenas uma das possíveis características apresentadas pela criança e faz parte de um quadro mais complexo. Os próprios ortopedistas tinham dúvidas em relação ao resultado do tratamento com o suspensório de Pavlik. Mas, mesmo não tendo certeza do resultado não tivemos dúvida em iniciar esse tratamento, pois queremos evitar qualquer tipo de intervenção cirúrgica no Guilherme.


Não podemos dizer que se trata de um tratamento fácil, pois requer muita disciplina (e muitas vezes sangue-frio) dos pais. Muitas vezes ficávamos tristes e preocupados, pois o suspensório limitava muito os movimentos do Guilherme. Era tão bom quando tirávamos o suspensório para darmos banho nele e então pegávamos ele no colo, brincávamos com ele... Talvez nós nos sentíamos mais livres que ele. Apesar de tudo, o Guilherme se comportou muito bem nesses, aproximadamente, 4 meses de tratamento. Mais uma vez ele nos deixou muito orgulhosos!!! Agora ele podia brincar com mais liberdade.