Ao realizarmos um ultrassom de rotina com 13 semanas de gestação percebeu-se que o nosso filho Guilherme tinha os membros inferiores e superiores menores que o tamanho normal. Com 24 semanas, o resultado de um exame genético confirmou que o nosso filho tem uma má formação esquelética conhecida como Displasia Diastrófica (Diastrophic Dysplasia), que é um tipo raro de nanismo. Criamos este blog para compartilhar nossas experiências, ajudar outros pais na mesma situação e para mostrar o quanto ele alegra a nossa família.

domingo, 16 de dezembro de 2012

Reencontrando a família do Wagner

Aproveitamos que estávamos em São Paulo e marcamos de encontrar com o Wagner e sua família. Nessa oportunidade, levamos o Guilherme ao consultório do Wagner para ele examiná-lo. Nesse dia o Gui não tinha dormido seu sono da tarde, então ele chorou bastante quando o Wagner foi examiná-lo. No geral, o Wagner achou que o Gui está bem, que é para continuarmos observando sua coluna e a principal opinião dele foi em relação aos joelhos do Gui, que tem diagnóstico de luxação das patelas. Segundo o Wagner, devemos esperar para fazer a cirurgia nos joelhos do Gui, pois por enquanto o Gui está conseguindo caminhar bem e com um bom equilíbrio, o que mostra que a luxação nos joelhos não está atrapalhando muito no desenvolvimento da sua marcha. Além disso, ao fazer uma nova cirurgia, provavelmente teríamos que engessar toda a perna do Gui, inclusive os pés, para que os mesmos não voltassem a ficar equinos, pois ele ficando em pé, o próprio peso do corpo auxilia para que todo o pé fique apoiado no chão. O Wagner sugeriu que também conversássemos novamente com o Dr. Vanderson, para também ouvir sua opinião sobre a necessidade de fazer agora ou mais tarde a cirurgia nos joelhos do Gui.

A noite, nos reunimos com a família do Wagner e comemos uma deliciosa pizza!!!

O Gui e o Wagner também aproveitaram e trocaram figurinhas do Campeonato Brasileiro. Foi uma alegria para o Gui ganhar novas figurinhas! Como sempre, a Andressa, noiva do Wagner, foi muito carinhosa e atenciosa conosco!

Também aproveitamos e conversamos sobre diversos assuntos com o Wagner e a Ivani, que são os pais do Wagner, e como sempre foi ótimo trocar experiências com esses pais maravilhosos!

Foi um reencontro muito especial, essa família linda mora em nossos corações! Gostaríamos de morar mais perto deles, para nos encontrarmos mais vezes! Agora esperamos uma visita deles aqui no Rio Grande do Sul!!!


domingo, 9 de dezembro de 2012

Passeios em São Paulo

Em setembro, quando estivemos em São Paulo, aproveitamos para passear e conhecer um pouco a cidade.

A mamãe e o Gui foram visitar o Museu de Artes de São Paulo – MASP. Foi um passeio bem diferente, e no início o Gui não estava muito interessado em olhar as obras de artes. Mas, quando a mamãe começou a dizer o nome do país que tinha nascido o artista ele se interessou e queria saber sobre todos os quadros!

Mas, o que ele mais gostou nesse passeio foi o Ateliê de Artes, que é um espaço educativo em que as escolas podem levar seus alunos para participar de oficinas de artes e nos finais de semana os pais também podem levar seus filhos para essas oficinas. No dia que fomos visitar o MASP, o ateliê não estava aberto à comunidade, mas como o Gui estava muito interessado e empolgado com tantos pincéis e tintas a professora se sensibilizou, até porque foi dito que morávamos no Rio Grande do Sul, e então ela deixou que ele pintasse. Foi uma festa!!!

Pintando no MASP.


Comendo um delicioso sorvete no MASP.

Também fomos visitar o Museu do Futebol, que fica no Estádio do Pacaembu. Nem precisamos dizer que o Gui ficou enlouquecido!!! Ainda mais que ele tem um livro de historinhas que fala sobre as Copas, e lá no Museu tem uma parte que só fala da história das Copas, então ele adorou!

Com o papai no Museu do Futebol.

Comemorando um gol no Pacaembu.

Jogando futebol virtual.

Com a mamãe e o mascote do Inter comprado em uma loja do Museu do Futebol.

Posando entediado para fotos em um almoço.