Ao realizarmos um ultrassom de rotina com 13 semanas de gestação percebeu-se que o nosso filho Guilherme tinha os membros inferiores e superiores menores que o tamanho normal. Com 24 semanas, o resultado de um exame genético confirmou que o nosso filho tem uma má formação esquelética conhecida como Displasia Diastrófica (Diastrophic Dysplasia), que é um tipo raro de nanismo. Criamos este blog para compartilhar nossas experiências, ajudar outros pais na mesma situação e para mostrar o quanto ele alegra a nossa família.

sábado, 6 de fevereiro de 2010

Um Fato Inesperado: A Primeira Cirurgia!

No dia 16 de dezembro de 2009 (18 dias de vida), o Guilherme começou a fazer sessões de fisioterapia em casa. Além de realizar diversos exercícios importantes para o desenvolvimento do Guilherme, a fisioterapeuta tem nos auxiliado com diversas orientações, que são extremamente importantes para pais de primeira viagem. Nesse dia, inclusive, foi ela quem observou que o Guilherme estava com uma hérnia inguinal no lado esquerdo.

Com isso, marcamos uma consulta com um cirurgião pediátrico para o dia seguinte. Ele indicou que a hérnia fosse operada o mais rapidamente possível para evitar o seu estrangulamento. Também decidimos que a operação seria realizada em ambos os lados para evitar que uma hérnia também aparecesse no lado direito futuramente.

Nesse ponto, pela primeira vez surgiu uma grande preocupação nossa: a anestesia. A administração de anestesia geral para pacientes com displasia diastrófica deve ser cuidadosamente monitorada, pois o procedimento de intubação pode ser perigoso. A inserção do tubo requer que o pescoço esteja hiper-extendido, e isso pode ser perigoso caso o paciente possua uma cifose acentuada ou instabilidade de pescoço (características de alguns pacientes com displasia diastrófica). Além disso, crianças com displasia diastrófica algumas vezes possuem uma traquéia muito pequena, que também dificulta a intubação. Então, no mesmo dia fomos a uma consulta pré-anestésica e informamos esses fatos.

Agora, era só esperar a cirurgia. Para passar o tempo, montamos a primeira árvore de Natal da nossa família. Antes de irmos ao hospital, a Andréia e o Guilherme tiraram uma foto ao lado dela.


Antes de iniciar a cirurgia, falamos com o anestesista e novamente informamos o que sabíamos sobre a administração de anestesia a pacientes com displasia diastrófica. Com essas informações e com suas observações, o anestesista decidiu administrar uma anestesia raquidiana ao invés de uma geral. No final, tudo correu bem na cirurgia.

Após a cirurgia, o Guilherme foi para a CTI Pediátrica para ficar em observação. Um dia depois, o Guilherme recebeu alta e pudemos ir para casa mais tranquilos.

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