Ao realizarmos um ultrassom de rotina com 13 semanas de gestação percebeu-se que o nosso filho Guilherme tinha os membros inferiores e superiores menores que o tamanho normal. Com 24 semanas, o resultado de um exame genético confirmou que o nosso filho tem uma má formação esquelética conhecida como Displasia Diastrófica (Diastrophic Dysplasia), que é um tipo raro de nanismo. Criamos este blog para compartilhar nossas experiências, ajudar outros pais na mesma situação e para mostrar o quanto ele alegra a nossa família.

quinta-feira, 18 de fevereiro de 2010

Inflamação nas orelhinhas

Quando estávamos nos preparando para sair do hospital após a cirurgia da hérnia inguinal, tivemos a impressão que as orelhinhas do Guilherme estavam inchando. A inflamação dos pavilhões auriculares é uma característica comum de bebês com displasia diastrófica, tem início entre 3 e 6 semanas de vida, dura algumas semanas (usualmente em torno de 3 semanas) e pode deixar a orelha espessa, dura e de forma irregular, sendo usualmente chamada de “orelha em couve-flor” (cauliflower ear). Durante a noite realmente verificamos que as orelhinhas estavam inflamando.


Já na segunda-feira, 21 de dezembro de 2009, iniciamos um tratamento baseado no uso de uma bandagem com gazes para pressionar as orelhinhas e drenar o líquido. Para fazermos a bandagem inicialmente utilizamos uma atadura elástica. Mas tínhamos dúvidas de como colocar as gazes sobre as orelhinhas. Era difícil prender as gazes e mais difícil ainda enrolar a atadura elástica na cabeça do Guilherme.


Como estava sendo difícil fazer a bandagem e também encontrar ataduras elásticas de boa qualidade, decidimos tentar a bandagem elástica Coban. Com essa bandagem ficou muito mais fácil fazer a bandagem, pois como ela é auto-adesiva fizemos uma faixa e não desenrolamos mais a mesma. Também ficou fácil colocar as gazes, não sendo necessário prender com micropore.


Nas primeiras duas semanas, a inflamação somente aumentava e, muitas vezes, achávamos que não estávamos no caminho certo. Era bastante incômodo para ele (e consequentemente para os pais), pois estava bastante quente e a faixa ficava muito suada.


Porém, em torno de 18 dias de inflamação, os inchaços nas orelhas começaram a diminuir. No dia 13 de janeiro de 2010 (24 dias após iniciar o tratamento) paramos de usar a bandagem. A orelha direita ficou muito boa, enquanto que a orelha esquerda ficou um pouco espessa e dura. Mas, comparando com outras crianças com displasia diastrófica, o resultado do tratamento ficou bom. Valeu a pena o esforço! Tanto nosso quanto do Guilherme!

2 comentários:

  1. Cassiano e Andréia,
    Tenho uma netinha que nasceu dia 9-02 com a displasia, e pesquisando na internet cheguei ao blog de vcs, add no msn, gostaria de manter contato e serei seguidora do Guilherme,kkkk, mas de imediato gostaria de saber qual o especialista que vcs levaram para solucionar e orientar da orelhinha, pq a Duda saiu esta semana. a Historia dela tem sido parecida com a do Guilherme a diferença é que é fez a cirurgia de correção de palato, ficou na UTI neonatal por 32 dias, foi entubada, e ficou com desconforto respiratorio, a nossa maratona começou na verdade ontem em busca de especialista para orientar e ajudar, e vendo no blog marcamo o ortopedista de iemdiato, achava que poderia ficar para mais tarde.
    Grande abraço fica com Deus e manteremos contato.
    Cecília

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  2. ola!me chamo katia ,moro em s,c e pesquisando na internet em busca de ajuda,encontrei o blog de vcs.dia 27 de 0utubro nasceu meu anjinho que se chama joão pedro com uma doença que não sabiamos ao certo o que era,só sabiamos que ele tinha os pezinhos tortos congenitos.os medicos me disseram que poderia ser acondroplasia.
    mas agora vendo o blog de vcs,não tenho duvidas nenhuma que seje tambem displasia. estamos sofrendo muito por nao sabermos como lidar com essa doença
    por isso peço humildemente que voçes me add no msn ou orkut para podermos trocar informaçoes.meu orkut é katia.klv@hotmail.com
    se voçes puderem nos ajudar,obrigado desde ja.beijão

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