Primeiro Mês do Guilherme!

O nosso filho Guilherme completou 1 mês de vida no dia 28 de dezembro de 2009, pesando 3,3 kg e medindo 42 cm. Não podemos dizer que esse primeiro mês foi fácil, pois ele já enfrentou várias dificuldades nesse período, como os gessos nas pernas, a hérnia inguinal e a inflamação nas orelhas. Mas, ele tem enfrentado isso com muita valentia e com certeza vai superar os próximos obstáculos. Quanto a nós, um único olhar dele já vale todo o esforço!

Durante esse mês diversos amigos nos visitaram para conhecer o Guilherme. Sabemos que seremos injustos mostrando apenas alguns desses amigos, mas não temos como não mostrar alguns amigos que, além de nossa família, nos ajudaram muito, principalmente durante a gravidez e o período de transição entre Joinville e Santa Maria. Esta é a nossa homenagem para vocês!

Cris, Marcelo e Pedro

Schuch e Cris

Jalusa, Tiago (ainda na barriga da mãe) e Fábio

Gabi, Cris e Marco

Andressa, Elisete, Emilly e Dionísio

Dinda Denise e Luiza

O Primeiro Natal

Com a chegada do Guilherme, decidimos reunir a família em nossa casa para celebrar o Natal. Foi uma comemoração muito feliz, pois agora o nosso amado filho estava conosco para nos alegrar.

Como não poderia deixar de ser, o Guilherme foi o centro das atenções e recebeu um monte de presentes, como esse que o vô Paulo e a vó Regina deram para ele.

A dinda Tati e o dindo Lucas ainda não tinham conseguido visitar o Guilherme, então aproveitaram e ficaram mais uns dias em nossa casa para babar um pouco nele.

O dindo Cris já está estimulando o lado roqueiro do Guilherme!

A vó Salete e os dindos Djonatan e Geisa não puderam vir no Natal, mas já haviam visitado o Guilherme antes.

Inflamação nas orelhinhas

Quando estávamos nos preparando para sair do hospital após a cirurgia da hérnia inguinal, tivemos a impressão que as orelhinhas do Guilherme estavam inchando. A inflamação dos pavilhões auriculares é uma característica comum de bebês com displasia diastrófica, tem início entre 3 e 6 semanas de vida, dura algumas semanas (usualmente em torno de 3 semanas) e pode deixar a orelha espessa, dura e de forma irregular, sendo usualmente chamada de “orelha em couve-flor” (cauliflower ear). Durante a noite realmente verificamos que as orelhinhas estavam inflamando.

Já na segunda-feira, 21 de dezembro de 2009, iniciamos um tratamento baseado no uso de uma bandagem com gazes para pressionar as orelhinhas e drenar o líquido. Para fazermos a bandagem inicialmente utilizamos uma atadura elástica. Mas tínhamos dúvidas de como colocar as gazes sobre as orelhinhas. Era difícil prender as gazes e mais difícil ainda enrolar a atadura elástica na cabeça do Guilherme.

Como estava sendo difícil fazer a bandagem e também encontrar ataduras elásticas de boa qualidade, decidimos tentar a bandagem elástica Coban. Com essa bandagem ficou muito mais fácil fazer a bandagem, pois como ela é auto-adesiva fizemos uma faixa e não desenrolamos mais a mesma. Também ficou fácil colocar as gazes, não sendo necessário prender com micropore.

Nas primeiras duas semanas, a inflamação somente aumentava e, muitas vezes, achávamos que não estávamos no caminho certo. Era bastante incômodo para ele (e consequentemente para os pais), pois estava bastante quente e a faixa ficava muito suada.

Porém, em torno de 18 dias de inflamação, os inchaços nas orelhas começaram a diminuir. No dia 13 de janeiro de 2010 (24 dias após iniciar o tratamento) paramos de usar a bandagem. A orelha direita ficou muito boa, enquanto que a orelha esquerda ficou um pouco espessa e dura. Mas, comparando com outras crianças com displasia diastrófica, o resultado do tratamento ficou bom. Valeu a pena o esforço! Tanto nosso quanto do Guilherme!

O Guilherme também tem amigas espanholas!

O nosso filho está cada vez mais internacional! Agora, também tem amigas espanholas: a Hania e a Noelia. A Hania nasceu em novembro de 2008, vive em Barcelona, é filha de pai espanhol e mãe polonesa, e o seu blog é escrito em inglês, espanhol e polonês. A dinda Tati foi quem entrou em contato com a Noelia, que tem 23 anos, mora em Burgos, trabalha no Centro de Referêncial Estatal de Atenção a Pessoas com Enfermidades Raras e é a primeira amiga adulta do Guilherme com displasia diastrófica.

Um Fato Inesperado: A Primeira Cirurgia!

No dia 16 de dezembro de 2009 (18 dias de vida), o Guilherme começou a fazer sessões de fisioterapia em casa. Além de realizar diversos exercícios importantes para o desenvolvimento do Guilherme, a fisioterapeuta tem nos auxiliado com diversas orientações, que são extremamente importantes para pais de primeira viagem. Nesse dia, inclusive, foi ela quem observou que o Guilherme estava com uma hérnia inguinal no lado esquerdo.

Com isso, marcamos uma consulta com um cirurgião pediátrico para o dia seguinte. Ele indicou que a hérnia fosse operada o mais rapidamente possível para evitar o seu estrangulamento. Também decidimos que a operação seria realizada em ambos os lados para evitar que uma hérnia também aparecesse no lado direito futuramente.

Nesse ponto, pela primeira vez surgiu uma grande preocupação nossa: a anestesia. A administração de anestesia geral para pacientes com displasia diastrófica deve ser cuidadosamente monitorada, pois o procedimento de intubação pode ser perigoso. A inserção do tubo requer que o pescoço esteja hiper-extendido, e isso pode ser perigoso caso o paciente possua uma cifose acentuada ou instabilidade de pescoço (características de alguns pacientes com displasia diastrófica). Além disso, crianças com displasia diastrófica algumas vezes possuem uma traquéia muito pequena, que também dificulta a intubação. Então, no mesmo dia fomos a uma consulta pré-anestésica e informamos esses fatos.

Agora, era só esperar a cirurgia. Para passar o tempo, montamos a primeira árvore de Natal da nossa família. Antes de irmos ao hospital, a Andréia e o Guilherme tiraram uma foto ao lado dela.

Antes de iniciar a cirurgia, falamos com o anestesista e novamente informamos o que sabíamos sobre a administração de anestesia a pacientes com displasia diastrófica. Com essas informações e com suas observações, o anestesista decidiu administrar uma anestesia raquidiana ao invés de uma geral. No final, tudo correu bem na cirurgia.

Após a cirurgia, o Guilherme foi para a CTI Pediátrica para ficar em observação. Um dia depois, o Guilherme recebeu alta e pudemos ir para casa mais tranquilos.

Os Gessinhos

O Guilherme nasceu com os pés moderadamente tortos para dentro e para baixo (equinovaros), sendo uma característica comum de bebês com displasia diastrófica.

O ortopedista infantil visitou o Guilherme no hospital e indicou o método Ponseti para a correção. Este método consiste no uso de três ou quatro botinhas de gesso, trocadas semanalmente. Posteriormente, se o tendão de Aquiles permanecesse rígido, seria feita uma tenotomia (corte no tendão) para provocar o crescimento do tendão. Após a tenotomia, seria usado mais uma bota de gesso por três semanas para a cicatrização completa. Depois disso, para evitar que os pés entortassem novamente, deve-se utilizar uma órtese de Dennis Brown para manter os pés na posição e ângulo corretos. Então, com 6 dias de vida, fomos ao ortopedista para iniciar o tratamento com botas de gesso.

Abaixo pode-se ver a evolução dos pézinhos após retirar o primeiro gesso no dia 13 de dezembro de 2009 (15 dias de vida). Os gessinhos foram tirados em casa em um banho de água morna. A primeira vez foi bem difícil e estressante para o Guilherme, levando em torno de 1 hora.