Ao realizarmos um ultrassom de rotina com 13 semanas de gestação percebeu-se que o nosso filho Guilherme tinha os membros inferiores e superiores menores que o tamanho normal. Com 24 semanas, o resultado de um exame genético confirmou que o nosso filho tem uma má formação esquelética conhecida como Displasia Diastrófica (Diastrophic Dysplasia), que é um tipo raro de nanismo. Criamos este blog para compartilhar nossas experiências, ajudar outros pais na mesma situação e para mostrar o quanto ele alegra a nossa família.

domingo, 6 de maio de 2012

Cirurgia nos pés

Quando o Guilherme nasceu, ele tinha os pés tortos equinovaros. Com 6 dias de vida iniciamos o tratamento com gesso, pelo método Ponseti. Foram 4 semanas com gesso, sendo que os mesmos eram trocados semanalmente. Mesmo após o tratamento, o tendão de Aquiles permaneceu rígido, então o ortopedista optou por realizar uma tenotomia, que tinha como finalidade alongar esse tendão. Foram mais três semanas com gesso sem troca, para a cicatrização completa do tendão. Após essa cirurgia, o Gui usou a órtese de Dennis Brown, para que seus pés se mantivessem posicionados num ângulo de 90°. Ele usava a órtese de dia e de noite até os 10 meses de idade. Após esse período, ele começou a usar uma goteira para ficar em pé durante o dia e continuou com a órtese de Dennis Brown durante a noite.

Mesmo com todo o tratamento, com o passar do tempo os pés do Gui começaram a ficar equinos novamente. Sabíamos que a probabilidade disso acontecer era grande, pois o tratamento do pé torto nas pessoas com displasia diastrófica é algo complexo.



Existia mais de uma possibilidade de tratamento para os pés do Gui, mas todas envolvendo procedimentos cirúrgicos. Após conversar com alguns médicos e mantendo nosso pensamento de evitar cirurgias muito invasivas nesse momento, decidimos fazer uma cirurgia para liberação de alguns tendões dos pés dos Guilherme, mesmo sabendo que no futuro talvez ele tenha que fazer outra cirurgia nos pés. Decidimos esperar passar o verão para fazer essa nova cirurgia nos pés do Gui, visto que o pós-operatório exige um longo tratamento com gesso, o que seria mais sofrido no verão, em função do calor.

Então, no dia 30 de março o Gui foi submetido a uma nova cirurgia nos pés, para a liberação de alguns tendões dos pezinhos dele. O Gui precisou ser entubado, mas tudo correu bem durante o processo de entubação. O Dr. Vanderson foi o médico ortopedista que realizou a cirurgia, mas também nosso primo Cleber, que é ortopedista especialista em pé, acompanhou a cirurgia. Isso foi muito bom para nós, pois o Gui ficou bem tranquilo na hora que tivemos de deixá-lo no bloco cirúrgico. Além disso, ter um familiar por perto nos deixou mais seguros. A cirurgia durou cerca de 2 horas e foi um sucesso. O Dr. Vanderson nos disse que os pés do Gui ficaram flexíveis, atingindo o ângulo de flexão desejado.

Após se recuperar da anestesia na sala de recuperação, o Gui foi para o quarto onde ele deveria ficar internado por dois dias. Mas, como ele estava super bem, sem reclamar de dores, o médico liberou o Gui para ir para casa após um dia de internação. Ele estava tão disposto que até cantou a música “Ai se eu te pego” do Michel Teló!!!




Então, no dia 31 de março já estávamos em casa e o Gui já a mil jogando vídeo game!

  
Agora o tratamento continua por 45 dias com o uso de gessos até a coxa.

11 comentários:

  1. Cassiano e Andréia! O Gui está cada vez mais esperto e carismático. A gente percebe que ele é uma criança muito feliz!Ficamos muito contentes com o sucesso da cirurgia dos pezinhos. Desejamos uma ótima recuperação!
    Parabéns ao papai e a mamãe pelo filho lindo e querido!
    Abração!
    Rita

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  2. Ai se eu pego o Gui... mas encho ele de bjo!!! rsrs
    Gente, tô pra ver um menino assim como o Gui!
    Eu desconfio q nem gente grande suportaria tanta coisa... ainda mais com esse humor!
    É um verdadeiro exemplo!
    Parabéns aos papais tbm! Pq não é facil ver um filho nosso indo pro centro cirurgico!
    Que Deus abençoe vcs cada vez mais e esses 45 dias vão passar rapidinho!!!

    Bjs meus queridos amigos!

    Pri

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  3. Parabéns pela força Gui, a Luiza também é muito forte e guerreira igual a vc!!
    Bjs Andréia. O Gui é um vencedor!!

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  4. Cassiano, Andréia e, claro, valente Gui:
    Que Deus abençoe vocês por esse exemplo maravilhoso. Até hoje não vi uma expressão sequer de tristeza ou de desânimo.
    A tarefa é árdua mas a dedicação de vocês é um exemplo tão grandioso que sinto-me envergonhado quando deixo-me abater por problemas ínfimos, se comparar fosse.
    Como a vida é bela quando escolhemos olhar com esperança e otimismo, espelhando-nos em grandes amigos com essa energia e vitalidade.
    Nesta antevéspera do dia das mães deixo esse pequeno reconhecimento diante de tamanha coragem. E que o Gui possa, da maneira dele, continuar vivendo cada momento com a mesma intensidade e alegria, recompensando toda dedicação e amor que vocês dispensam a eles.
    Escrevo emocionado e orgulhoso por ter convivido com vocês, como colega e amigo.
    Grande abraço!! Dalmolin&fam.

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  5. Fiquei muito feliz em ver as fotos e principalmente o vídeo, ai se eu te pego Gui. você é muito inteligente! Os pés ficarão lindos!!! Beijos e parabéns aos papais pela decisão do tratamento!

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  6. Caros papais do Gui, parabéns pela jornada. Viver cada dia às vezes é difícil, mas tenho muita fé nesta nova geração de pequenininhos que vem por aí, habituados a vencer barreiras e superar tudo, elevarão o reconhecimento da igualdade a patamares mais altos que nós ainda nem imaginamos. A net tem esse efeito estranho de nos fazer sentir irmãos de jornada. O Gui emociona. Força e sucesso!

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  7. Olá queridos amigos!

    obrigada pelas palavras carinhosas que certamente nos dão mais fôlego para continuar na luta junto com nosso pequeno gigante, que é incrivelmente forte e guerreiro e tem nos ensinado muito!

    Andréia - mãe do pequeno gigante

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  8. meu filho tem o pé esquerdo torto estamos em tratamento com gesso o medico falou que vai precisar da cirurgia ,eu não quero fazer dizem que a perna fica fina eu não queria ele tem quatro meses esta no quarto gesso.

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  9. Gui,mamãe e papai, parabéns pela forçaa de vcs...Passo por alguns problemas pois a Maria Clara minha filha tem pés equino, ja usou orteses,botas ,mas ainda não ta resolvido, quero ver se consigo a cirurugia minha filha cai mto e não tem nenhum equilibrio, e ela ja tem 4 anos, mas seguindo seu exemplo Gui de ser guerreiro vcs vão superar em nome do SENHOR JESUS.....

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  10. Olá , me chamo Diogo , sou natural de Belem do Pará . Eu nasci com o mesmo problema do seu filhinho , igualzinho mesmo . Eu fiz todos os procedimentos que o seu filho fez , tudo igual mesmo . Depois de todos os passos iniciais fui submetido à uma cirurugia para alongar os tendões , fiz a cirurgia em brasilia no Sarah kubscheck ( acho que escreve assim Hahahaha) . Hoje eu tenho 18 anos , sou universitario , vou cursar direito , ando de forma normal " 99%" igual as outras pessoas , só com uma pequena diferença que as pessoas na maioria das vezes nem percebem. Faço todas as minhas atividades normais . Jogo futebol , dirijo , corro e varias outras atividades . Quando era criança sofri preconceitos de pessoas verdadeiramente " idiotas " , mas com o apoio da minha família e principalmente da minha mae superei e hj sou feliz . Eu tenho certeza que vc ajuda seu filho no que pode , faz tudo por ele . Um dia ele vai te agradecer mt , assim como eu agradeço todos os dias a deus e a minha mae e a toda a minha família . Me emocionei quando li seu texto sobre a cirurgia do seu filho . Parabéns pra vcs pais do Guilherme !! Vcs são verdadeiros guerreiros assim como ele . Me procure no face se vc tiver procure lá : Diogo villanueva Bastos , sou eu. Pode mandar email tb diogobastos1000@hotmail.com . Eu não tenho contas De nenhuma das opções aqui , por isso coloquei no anônimo , mas pode procurar lá , mande email se quiser . Cara que emocionante ver essa historia , igual a minha !! Um dia ainda vou conhecer seu filho !! Espero que vc um dia leia esta msg . Abraço para todos!!

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