Ao realizarmos um ultrassom de rotina com 13 semanas de gestação percebeu-se que o nosso filho Guilherme tinha os membros inferiores e superiores menores que o tamanho normal. Com 24 semanas, o resultado de um exame genético confirmou que o nosso filho tem uma má formação esquelética conhecida como Displasia Diastrófica (Diastrophic Dysplasia), que é um tipo raro de nanismo. Criamos este blog para compartilhar nossas experiências, ajudar outros pais na mesma situação e para mostrar o quanto ele alegra a nossa família.

quinta-feira, 28 de janeiro de 2010

O Nascimento

O Guilherme nasceu de cesareana no dia 28 de novembro de 2009, às 07h50, no Hospital de Caridade de Santa Maria - RS. Nasceu pesando 2,9 kg e medindo 41 cm. Era muito esperado pelos pais, pelos avós, pelos tios e pelos amigos, que já o visitaram no hospital.


Nasceu apresentando algumas características comuns da displasia diastrófica, entre elas: encurtamento dos membros superiores e inferiores, pés moderadamente tortos (equinovaros), hemangioma de linha média na fronte, polegar em abdução. Felizmente, não apresentou palato aberto, que também é uma característica comum em bebês com displasia diastrófica.

O Guilherme nasceu bem preguiçoso, não acordando nem para mamar. Também apresentou dificuldades para mamar no seio. Além disso, no segundo dia, começou a apresentar uma pequena febre. Fomos orientados a usar menos roupa e dar banhos mornos nele, mas a febre continuava. Por precaução, a pediatra solicitou a internação do Guilherme na CTI neonatal para investigar a causa da febre. Após alguns exames, observou-se uma leve desidratação, pois estava mamando pouco, e também uma leve icterícia, mas felizmente não foi encontrada nenhuma infecção.


Foi muito difícil ver o Guilherme com a cabecinha raspada para receber o soro e também com os olhos vendados devido ao banho de luz. Mas, como a Andréia havia recebido alta naquela tarde, foi muito mais difícil ir para casa durante a noite sem o nosso filho. Foi uma sensação muito estranha, pois estávamos na nossa casa sem o nosso filho, como se ele ainda não tivesse nascido!

Na manhã seguinte, o quadro de desidratação já havia melhorado e fomos liberados para ir para casa durante a tarde.


Então, no dia 02 de dezembro de 2009, quarta-feira, chegamos em casa, agora com o Guilherme em nossos braços.

6 comentários:

  1. Foi uma pena não estarmos presentes aí... fisicamente, pois o pensamento e o coração estavam o tempo todo juntos.
    Bjos dos dindos
    Tati e Lucas

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  2. barbara shaiane de oliveira10 de fevereiro de 2010 22:44

    Oi primos, Parabens voces sao uma linda familia......o Guilherme e` um presente de Deus tenho certeza de que voces serao uma familia muito feliz.....Abracos Saudades Barbara e tia Nadir....

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  3. também sou mae de um gato diastrofico... o nome dele é joao ricardo e em outubro vai fazer 4 anos e é minha vidinha... parabéns...e muita força e garra. meu nome é panmela oliveira, se quiser é so me procurar no orkut e ver fotinhas do meu filhotinho

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  4. meu deus vendo o blog de vcs bilhoes de emoçoes estao passando por mim, estou lembrando da primeira vez que vi o joao, de tudo que ja passamos, e que foi se nao identico, mas muito parecido com que vcs estao passando, ate ter que tomar soro por causa da desidrataçao, e o pior é ter que passar por tudo sem muita certeza do que vem pela frente a nao ser a certeza que amamos esse ser e queremos proteger de todas as formas. bem como disse antes, o joao já vai fazer 4 anos, 3 cirurgias, dois anos vivendo em médicos, mas muito feliz pq é muito amado. isso é para poucos, ter um pequeno grande ser. O joao andou com um anos e sete meses mas começou a querer dar os primeiros passos e a ficar com a perninha dura com um ano e quatro, depois dai parece que tudo acontece tao rápido, eles crescem tao idependentes que so nos restar ser espectadores do quao a natureza é formidavel e faz as coisas com tanta perfeiçao mesmo quenós seres inferiores consideremos defeitos. hoje só tenho coisas boas para recordar. chorei, chorei muito, fiquei com medo, nossa achei que nao ia me aguentar de medo, mas agora vejo ele rindo e o mehor indo para a escolinha normal e brincando com crianças normais , melhor ele é normal, leva uma vida normal é super saudavel, e o melhor mega hiper inteligente e ja tem opiniao propria e vontade propria ja tinha desde um aninho. espero que vcs entrem em contato. pois somos tao poucos no mundo todo que é muito legal trocar informaçao. o joao fez o mesmo tratamento que o bb de vcs estao fazendo para o pé e deu super certo, mas ele tinha um pé mais dificil e ainda falta mais uma cirurgia. mas isso é o de menos, o mais importante é que ele esta aqui dormindo do meu lado e acordando e dizendo mamae quero mamar... e que venha todas as cirurgias, coluna, pé e o que mais vier, pois deus sempre me ajudou e nao vai deixar de me ajudar e eu sou forte e o joao é mais forte ainda.

    bem volto a dizer o meu perfil do orkut é panmela oliveira e do meu marido é ideir coto. e meu hotmail é angel_camagada@hotmail.com

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  5. Oi prof como esta lindo seu filho. e voce está bem. ei foi linda a nossa formatura , foi uma pena voce nao està. mas tudo de bom pra ti e toda sua familia. beijos da sua aluna dani da pedagogia. lembra?

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  6. boa noite meu nome e katia e o bebe do meu irmão ta com possivel diagnostico de displasia esqueletica com prevalencia de membros superiores e inferiores encurtados e coração um pouco maior do que o esperado naõ sei como ajudar poderiam me dar uma ajuda

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