Ao realizarmos um ultrassom de rotina com 13 semanas de gestação percebeu-se que o nosso filho Guilherme tinha os membros inferiores e superiores menores que o tamanho normal. Com 24 semanas, o resultado de um exame genético confirmou que o nosso filho tem uma má formação esquelética conhecida como Displasia Diastrófica (Diastrophic Dysplasia), que é um tipo raro de nanismo. Criamos este blog para compartilhar nossas experiências, ajudar outros pais na mesma situação e para mostrar o quanto ele alegra a nossa família.

terça-feira, 3 de agosto de 2010

Mais uma etapa vencida: retirada do suspensório de Pavlik

Seguindo as orientações do ortopedista de Curitiba, no dia o6 de maio de 2010 fomos consultar com o ortopedista de Santa Maria para avaliar a continuidade do uso do suspensório de Pavlik. Para nosso alívio e, principalmente, do Guilherme, recebemos a orientação de diminuir o uso do suspensório em 6 horas a cada duas semanas. Assim, poderíamos interromper o uso do suspensório em 6 semanas.

Durante o período em que o Guilherme usou o suspensório, fazíamos ultrassons mensais para avaliar a evolução do tratamento. No dia 14 de maio fizemos o quinto ultrassom para avaliar as medidas do teto ósseo (ângulo alfa) e do teto cartilaginoso (ângulo beta) do acetabulo do quadril. O ângulo alfa ficou em 61,4° para o quadril direito e em 59,4° para o quadril esquerdo, ficando próximos ao valor limite da faixa considerada normal (ângulo alfa maior que 60°). Em comparação com o primeiro ultrassom, realizado no dia 28 de dezembro de 2009, houve uma evolução em torno de 15° (de 45° para 60°). Já os ângulos beta ficaram em 58° para o quadril direito e 59,6° para o quadril esquerdo, próximos da faixa normal (menores que 55°). Novamente comparando com o primeiro ultrassom, houve uma significativa redução de aproximadamente 20° (de 80° para aproximadamente 60°).

Além dessas medidas, as conclusões dos exames mudaram de um "Quadril displásico tipo II-d" (primeiro ultrassom) para um "Quadril maduro tipo I-A".

O resultado final do tratamento nos deixou muito felizes, pois ao iniciarmos o tratamento não tínhamos certeza se o mesmo funcionaria, uma vez que o mesmo foi desenvolvido para crianças que possuem somente luxação de quadril. Na displasia diastrófica, a luxação ou a displasia de quadril é apenas uma das possíveis características apresentadas pela criança e faz parte de um quadro mais complexo. Os próprios ortopedistas tinham dúvidas em relação ao resultado do tratamento com o suspensório de Pavlik. Mas, mesmo não tendo certeza do resultado não tivemos dúvida em iniciar esse tratamento, pois queremos evitar qualquer tipo de intervenção cirúrgica no Guilherme.


Não podemos dizer que se trata de um tratamento fácil, pois requer muita disciplina (e muitas vezes sangue-frio) dos pais. Muitas vezes ficávamos tristes e preocupados, pois o suspensório limitava muito os movimentos do Guilherme. Era tão bom quando tirávamos o suspensório para darmos banho nele e então pegávamos ele no colo, brincávamos com ele... Talvez nós nos sentíamos mais livres que ele. Apesar de tudo, o Guilherme se comportou muito bem nesses, aproximadamente, 4 meses de tratamento. Mais uma vez ele nos deixou muito orgulhosos!!! Agora ele podia brincar com mais liberdade.



38 comentários:

  1. Noosssa....eu imagino o quanto foi bom retirar esse suspensorio!!
    Pois a Duda usa a fralda de Frejka e vejo o quanto fica ruim, ela odeiia usar e eu fico com o coracao super apertado.
    Mas é isso ai,parabens pela disciplina de vcs e para o Guique obteve mais uma conquista.
    bjao
    Vanessa

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  2. Parabéns ao Guilherme e aos seus pais por superarem essa batalha !!!!
    A minha filhinha tem 16 dias de vida e, há 8, está usando o suspensório de Pavlik.
    A descrição que vocês fizeram do uso desse aparelho traduziu exatamente o que eu sinto: parece que me sinto mais aprisionada do que ela e sempre me emociono na hora do banho, quando posso sentir o corpinho dela livre e consigo amamentá-la sem qualquer incômodo.

    Queria perguntar uma coisa: vocês retiravam a parte de baixo do suspensório para trocar as fraldas ?

    Obrigada pelas mensagens de superação.
    Paula - paulapcor@gmail.com

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  3. Olá, buscando informação, acabei encontrando o blog de vocês. Adorei. Parabéns aos ótimos pais que vocês são. Tenho uma filha de 3 meses e meio e ela está usando o suspensório. Se pudermos conversar via email me responde? Obrigada. Clarice (claricesef@hotmail.com)

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  4. Olá, achei este blog buscando informações sobre o suspensório. Tenho histórico de luxação congêtita na família e minha filhinha, a Sophia, nasceu com quadril imaturo e apesar de não ver nela nenhum dos traços que caracterizam ela ter herdado esta deficiência, os médicos insistem em colocar este suspensório para evitar que o quadril luxe. Sei que estou sendo fraca, mas não consigo imaginar minha filha com este aparelho. Qualquer palavra amiga vem bem nesta hora. Alessandra. (alessandradads@yahoo.com.br)

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    1. alessandra, sou ortopedista, e quero te aconselhar: NÂO tenha receio.As crianças são mais fortes do q pensamos.Faça o q é preciso agora.Vc vai trocar alguns dias de limitação p/ tua filha por uma vida inteira melhor.

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  5. sandra_jussara@yahoo.com.br21 de novembro de 2010 23:03

    Olá Minha bb nasceu com luxação no quadril esquerdo, e usei 03 meses direto, só tirava p dar banho e trocar fralda,dava dó, mas valeu a pena, há um mes, fiz ultra som e raio x digital, e o tratamento deu resultado,ela está usando só a noite para dormir, e se Deus agora em dezembro ela para de usar.O tratamento é este mesmo !!!!Não tenha pena, É para o bem de nossos filhos!!!!!!!!!!!!!tudo dará certo no final!!!!Acreditem e Confiem em Deus!!!!!!!!!!!

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  6. Tenho um bb de 2 meses quando ele nasceu,nasceu com os dois lados deslocados mais na maternidade mesmo um tinha voutado e so ficou o lado direito entao levei meu bb com 1 mes no ortopedista e passaram o suspensorio pra ele. Mas eu estou sendo fraca para usar. Ele chora muito ja se passaram 1 mes que coloco e logo retiro dele eu queria saber como foi a adaptacao do seu bb com o suspensorio se ele chorava tbm meu email e alinebpereira@msn.com me ajude me. De forca que choro todos os dias por nao esta sendo forte para por nele e sei que ele prescisa mais ele chora ate perder o folego ainda mais que ele tem muita colica

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  7. Oi meu nome é Priscila, tenho uma filhaque nasceu com a luxação do quadril, dos dois lados, ela usou uo suspensorio de pavilik, desde 26 dias de vida,durante tres meses, hoje ela esta com 5 meses, retirou o suspensorio dia 10/01/2011, graças Deus ela ja esta 100%,por isso amiga eu recomendo vcs sofrerem um pouco agora para depois ter so alegria, é dificil, vc aguentar da uma dor no coração, mas vale apena posi rapido ela sarrou, beijos ...

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  8. Gente é difícil mesmo pra uma Mãe ver o quanto o seu bebê fica limitado com o suspensório, mas aconselho que sejam fortes!!!! A minha filha hj com 5 meses ainda usa o suspensório,mas já com a previsão de retirar no próximo mês,se Deus quiser;eu não tiro nem pra trocar as fraldas,só tiro mesmo pra dar banho e ainda fico com o coração apertado pensando...será q esse tempinho q tirei não vai prejudicar o tratamento...então pessoal FORÇA que tudo vai dar certo!!! Abraços.

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  9. Olá mamães!

    Que bom que temos relatos que encorajam as mamães que estão com dificuldades de colocar o suspensório em seus filhotes, pois realmente é difícil ver o quanto o uso dele limita os movimentos dos nossos filhos, mas quando o tratamento é bem feito os benefícios logo surgem, foi assim como o Guilherme e hoje ele está super bem.

    Fico feliz que este post esteja sendo útil para trocarmos experiências!

    abraços da mamãe do pequeno gigante!
    Andréia

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  10. Estou até emocionada lendo os depoimentos. Minha filha tem 4 meses e fiquei sabendo hj que ela precisará usar o suspensório. Já me dói o coração de imaginá-la com isso, mas pelos depoimentos percebi a importância da disciplina. Estou preocupada por ter detectado meio tarde, mas se Deus quiser vai dar tudo certo. Abraços

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  11. Olá Emanuelle,

    vai dar tudo certo!
    Siga o tratamento corretamente que sua filha ficará boa!!!
    Sei que é um pouco difícil aceitar que nossos bebês usem o suspensório, mas é para que eles fiquem bem e não sofram mais tarde.

    um abraço da mãe do Pequeno Gigante!

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  12. Olá, bom dia. Meu nome é Lívia e minha filha, Maria Clara, de 12 dias está em observação, mas já foi pré diagnosticada como sendo portadora da Luxação congênita do Quadril.
    Muito provavelmente terá que usar o suspensório.
    Gostaria da ajuda de vocês com dicas de onde comprar, pois aqui no Maranhão é meio difícil de encontrar.
    Obrigada.

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  13. olá, boa noite, me chamo Queila tenho um bb de 3 meses e meio e qundo ele nasceu já foi diagnosticado displasia congenita no quadril com 20 dias começou a usar o "fraldão de frejka" é muito triste mesmo pra gente ter que ver eles assim nessa mesma posição e ai o ortopedista disse que tinha que usar 24hs tirar apenas para tomar banho, tenho um filho de 7 anos e nunca tinha ouvido falar disso meu Davizinho é uma graça mas já está incomodado em ter que colocar essa fralda procuro alguém que já teve esse mesmo problema pra me dizer até quando usaram. Dia 27 de junho ele vai fazer outra ultrasonografia pra ver como está tenho fé que vai dar tudo certo e que não vai mais precisar usar meu email queilavertu@hotmail.com gostaria que alguém que já passou por isso possa me ajudar desde já agradeço pela atenção

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  14. olá, bom dia...Logo quando minha filha nasceu foi diagnosticado a luxação do quadril, levei minha filha em uma ortopedista indicada pela pediatra, minha filha usou por 3 semanas o suspensório, mas não teve efeito e a médica me disse que minha filha teria que usar gesso,eu nao conformada fui atras de outro medico pois a minha filha está a 2 meses sem usar nada porque a médica está me enrolando, hoje ela está com 4 meses e o outro médico me deu esperanças de novo, pois a 1º medica ortopedista estava usando o suspensorio errado em minha filha... por isso sempre procurem mais do que uma opinião,pois por ter confiado demais em uma médica só e incompetente atrasei o tratamento de minha filha... tenho medo que seja tarde demais para o uso do suspensorio novamente....hoje minha nenem ira colocar o suspensorio e se tudo ajudar ela ira usar apenas por 3 meses me disse o médico...
    * Gostaria de trocar experiencia por favor me add no msn.
    (danielly2004@hotmail.com)

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  15. meu filho tb esta usando esse aparelho mais ainda fico prucupada se realmente esse tratamento vai dar certo,no começo fiquei muito triste pois é meu primeiro filho,me da umas dicas

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  16. TENHO UMA FILIHA Q NASCEU COM UMA LUXAÇAO CONGENITA NO JOELHO QUE GRAÇAS A DEUS JA FOI CURADA MAS AGORAELA VAI TER QUE USAR ESSE SUSPENSORIO E TÔ UM POUCO PREOCUPADA PQ NAO SEI COMO VAI SER...

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  17. meu bebe esta com quatro meses e começou a fazer o tratamento com o suspensorio...começou agora pois o ortopedista que eu estava tratando ele disse que era para eu usar mais fraudas nele primeiro pra depois ver se usaria o suspensorio..mudei de ortopedista e o outro mandou que eu colocasse rapidamente...
    sinceramente muitas vezes fico com pena e tiro pra dormi, sei que nao posso mais me corta o coraçao ver como ele fica mau com aquilo pois apesar de ter 4 meses ele ja tem quase 10k é muito gordinho, alem de assar ele tudo..mas nao quero que ele tenha que passar por qualquer cirurgia assim tao pequeno..
    Peço que orem pelo meu bebe..pois estarei orando pelos seus
    obrigada

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  18. Que bom que encontrei esse blog, quantas experiências, minha filha começou a usar no dia 24, mais o incômodo foi tanto q ela chutava desesperadamente, fiquei com tanta pena que tirei o suspensório, mais sei q ela precisa usar, enfim, não tem jeito vamos sofrer juntas e Deus vai nos fortalecer e vamos vencer em nome de Jesus!!!!

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  19. Consultando sobre o suspensório de pavlik, encontrei esse blog. Pena ter visto isso só agora, depois que meu filho Henrique completou 5 anos... Hoje, fazemos o acompanhamento do seu crescimento, pois qndo nasceu, teve luxação do quadril e adquiriu em conjunto, uma bacteria que causou uma infecção no osso do fêmur... Ele passou por um procedimento cirurgico para drenar a infeccção, e logo apos a recuperação, precisou usar o suspensório... passamos pedaços de angustia, e todos os relatos acima nos faz recordar tudo o que se passou. Se na época tivesse esse blog, talvez eu pudesse ter compartilhado parte de minha angustia, e teria tido mais informações sobre tudo isso... passamos por tudo sem saber sequer o que estava ocorrendo, pois o susto da infecção só faziamos fazer tudo o que o médico pedia, sem ao menos buscar entender, pois eram irmãos gêmeos, e nao tinhamos tempo pra nada qndo eram bbs... a sorte é que somente um deles passou por esse sofrimento todo...
    Quero parabenizar a vc que dedicou parte do seu tempo para compartilhar experiências...
    Parabéns e boa sorte. Fiquem com Deus.

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  20. Olá, minha filha de 40 dias esta usando o suspensório de Pavlik, realmente tenho dó, mas qdo imagino que por negligência minha ela pode (segundo o médico) crescer manca ou ter que sofrer cirurgia futura, tento ser forte e nem penso em retirá-lo. Temos que ser forte, sangue frio nessas horas. Mas após uns 3 dias ela já se adaptou. Boa sorte a todos os BBs, papais e mamães.

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  21. Olá, tive luxação quando criança e fiz 4 cirurgias... fiquei com gesso por 6 meses em cada cirurgia, minha filha, hj com 17 dias de vida terá que usar o suspensório, já compramos e colocaremos nesta semana, fico feliz em saber que em pouco tempo poderá estar curada, já que eu necessitei de 4 anos e fiquei com muitas sequelas... estou ao mesmo tempo triste com o fato dela passar por isso e espero realmente que ela se cure rápido e que o tratamento seja eficaz! Sorte para todos nós que amamos nossos pequenos!

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  22. Olá! Na maternidade o pediatra disse ter sentido um estalinho na perna da minha filha e indicou um ortopedista. O especialista não sentiu nada e na duvida pediu um ultrassom dos quadris q saiu tudo normal. Mas ele falou para mesmo assim usar a fralda de frejka por 2 meses por prevenção, pois o estalo se escuta só na primeira semana de vida e disse q as medidas são muito pequenas para ter certeza com o ultrassom. Não sei o q fazer. Será q ele não exagerou em falar pra usar?

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  23. Olá,procurando sobre o assunto encontrei esse blog. Minha filha esta hoje com 1 mês e 27 dias,e desde 18 dias estas usando o suspensorio... Além disso sofre muito com cólicas.
    As vezes chora e não sei se é a cólica ou o uso do suspensório,sei que é difícíl,mas tenho que ser forte...
    Imagino o que voces tenham passado pois estou passando o mesmo....
    As vezes da vontade de tirar mas quando lembro do que o medico me disse que o mal uso teria resultados piores como gesso ou cirurgia logo tiro isso da cabeça...
    Parabens a voces,e espero que eu continue forte como voces....

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  24. Jacqueline
    Olá mamães...sei muito bem o que estão passando, pois minha filhinha Beatriz também está usando o suspensório...ela está com 8 dis de vida e com 6 dias de vida começou a usar...eu e meu maido estamos em dúvida se continuamos usando ou não, pois só foi constatado que ela tinha uma luxação quando ela nasceu,daí pediram uma avaliação a um ortopedista e a levamos...ele disse que não pecebeu nada nela,mas como o pediatra disse que tinha a luxação,ele disse para usarmos por prevenção,ficamos revoltados,pois não deram examos profundos para ver se realmente ela precisa de usar....Mas a deixamos com o suspensório por via das dúvidas,pois não queremos nos arrepender no futuro,é muitoooo sofrido para os pais,mas Deus e Nossa Senhora Aparecida estão nos dando muita força..e vamos deixá-la com o suspensório até procurarmos uma segunda opinião,pois temos que pensar que é para o bem dela....Então força a todas nós...

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  25. Oi! Minha filha tem 1 mes e tera que usar o suspensorio. Gostaria de saber se isso machuca, se deixa marcas, como trocam as fraldas e o mais importante, gostaria que indicasse um medico. Obrigado
    erika.taisi@gmail.com

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  26. MINHA FILHA ESTA USANSO E TRISTE PRA NOS MAES MAS É PRO BEM DELES

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  27. oi! minha filha tem 2 meses e tbm ta usando o suspensório, faz uma semana agora q ela ta começando a se acostuma, pq os primeiros dias ela chorou muito. Queria saber de vcs sobre o banho? pq o ortopedista disse q nessas 3 preimeiras semanas q eu só pasasse pano nela e parte por parte para não retiar ele inteiro, mas morro de dó pois ja tinha acostumado ela com 2 banhos por dia... me ajudem?

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  28. Boa Tarde meu nome é Roberta e minha filha se chama Rhadyja, eu moro em SP , ela tambem nasceu com uma displasia no quadril com tres dias de vida o pediatra no hospistal fez um exame pra poder nos dar alta e percebeu o click do quadril dela , e na mesma hora fez um raio x e pediu uma ultrasson e foi detectado que ela tinha os dois quadril fora do lugar , no começo o tratamento foi usando 02 fraldas mas em um mes ja foi colocado o suspensorio, na primeira semana ela chorava muito , cortava o coraçao ver ela assim, mas agora ja acostumou de vez em quando ele chora um pouco mas na maioria das vezes ela fica tranquila, e todo mes fazemos raio x e ultrasson para ver como esta indo o tratamento, nesta ultima consulta o quadril direito ja esta encaixado agora o que preocupa o medico é o esquerdo que ainda nao encaixou, e hoje ela esta com 05 meses de vida , mas olha corta realmente o coraçao ver ela com este suspensorio mas ele é bom mesmo, eu tb so tiro pra dar banho e trocar e Graças a Deus esta funcionando, tenho fé em Deus que daqui a pouco possa tirar o suspensorio e ver minha filha curada,,mas maes sejam fortes e nao retirem o suspensorio , pq eles acabam acostumando sim, é dificil pra gente mas vale a pena a recompensa vem em breve..e Ediany na hora do banho vc pode retirar sim e coloca logo em seguida apos o banho que este tratamento funciona..abraços...

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  29. ola mamães, me identifiquei muito com esse blog e tudo que li me ajudou muito, porque to passando por isso com minha filha que tem 40 dias de vida, no caso dela foi diagnosticado somente o quadril esquerdo não ta encaixado e comecei a fazer o uso do suspensório ontem a noite, ela ta muito inquieta e eu muito triste de ver ela passando por isso, ela não consegue relaxar, dorme um pouquinho e acorda chorando, sendo que ela sempre foi calminha, então sei que ta incomodando muito, mas vou ser forte e tenho certeza que ela vai ser curada, pois creio num Deus que opera milagres, por isso resolvi postar aqui pra todas mamães que estão passando por isso, façam o tratamento e principalmente não percam a fé, nossos pequenos precisam de pais fortes e com segurança em Deus que tudo vai dar certo!

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  30. olá,este blog está me ajudando muito, minha filha usa o suspensório desde q tinha 20 dias hoje está com 50 dias, morro de dó as vezes tiro para ela dormir,mas depois de ler alguns depoimentos e saber q fez grande diferença só vou tirar para o banho. Muito obrigado a todos!!!

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  31. Oi, minha filha tb está usando o suspensório, gostaria de saber a marca q vc comprou, pois a q comprei é muito ruim e já está muito frouxo? Seu filho é muito vivo e esperto, parabéns pelos pais q vcs são !!!

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  32. Boa tarde a todos! Ao pesquisar sobre o Suspensório de Pavlik, encontrei este blog...apesar de toda a tristeza, é tranquilizante ler estes depoimentos de mamãs e papás que estão ou já passaram pela mesma situação. A minha bebé fez 5 meses no dia 29 de junho e está a usar os suspensórios desde 29 de maio, dia em que fez 4 meses. Foi o pior dia da minha vida...ver a princesa presa, sem liberdade de movimentos...enfim...apenas retiro os suspensórios para dar banho...gostaria de perguntar a todos vós, se dão banho aos vossos bebés todos os dias (tenho receio de tirar todos os dias os suspensórios). Felicidades para todos. Coragem...

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  33. Ola!!! Posso imaginar a alegria e alivio de vcs!!! Me emocionei so de ler.... Minha filha ainda na maternidade foi avaliada pelo ortopedista que suspeitou de displasia, ela estava em apresentaçao pelvica durante a gravidez. Com 1 mes colocou o suspensorio pois ela tinha grau IV. Imaginei quw ficaria uns 4 meses.... Chorei mto qdo coloquei a primeira vez, e ela tambem, mas ela logo se acostumou. Meu marido e eu eh que nao nos acostumavamos. Hj, com1 mes e meio o quadril direito esta grau I com 55 e 60 graus e o esquerdo 54 e 58 graus..... Nossa qta alegria eu senti!!!! Pedimos tanto a Deus que cuidasse da nossa baixinha..... E Deus twm ouvido nossas oraçoes. Parabens a vcs pois eu sei bem como se sentiram.... E realmente precisamos ter " sangue frio" msm para colocar esse suspensorio qdo eles estao livres, esticando as perninhas.... Ki dor no coraçao!!!!! Que Deus abençoe sua familia!!!!

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  34. Ola td bem? nossa fiquei tbm angustiada com as mames dizendo o qt esta sofrendo com este suspensorio!!! minha filha tbm esta usando com 15 dias de vida ela tbm foi diagnosticada ainda na maternidade e a pediatra escutou um click na perninha direita ,foi encaminhada p um ortopdista os exames dela não deu nada grave mas msm assim o orto quis por o suspensorio faz quase dois meses q ela usa dia 17 de abril de Deus quiserrr e ele quer ela vai ser avaliada e teras possibilidades de tirar eu creio e Deus é maior bjão e forças mamaesss !!! nascemos pra vencer é melhor usar direitinho do q ter q passar por uma cirugia Bjão a mamae do Guilherme vitoriosos meu e-mail (eliavila66@hotmail.com)

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  35. Boa Noite meu nome é Verônica, sou tia do pequeno Enzo que tbm foi diagnosticado com displasia e utiliza o suspensório, porém uma grande dificuldade minha e da minha irmã, é na hora de dormir, ele sempre dormiu de bruços e agora está com grande dificuldade de dormir de frente, como seu bebe tem a foto dormindo de bruços, eu gostaria de saber se isso afetou no tratamento, pois o nosso ortopedista não recomendou essa posição, mas não tem como ele dormir em outra posição, aguardo sua resposta e força para todos os Pais que estão passando pelo mesmo, um dia de cada vez. (nicazinha_baby@hotmail.com)

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