Ao realizarmos um ultrassom de rotina com 13 semanas de gestação percebeu-se que o nosso filho Guilherme tinha os membros inferiores e superiores menores que o tamanho normal. Com 24 semanas, o resultado de um exame genético confirmou que o nosso filho tem uma má formação esquelética conhecida como Displasia Diastrófica (Diastrophic Dysplasia), que é um tipo raro de nanismo. Criamos este blog para compartilhar nossas experiências, ajudar outros pais na mesma situação e para mostrar o quanto ele alegra a nossa família.
No dia 30 de novembro fizemos uma festa para comemorarmos o
aniversário de 3 anos do Guilherme. O tema da festa desse ano foi dos Hot
Wheels, pois o Guilherme já está um mocinho e os carrinhos são uma das suas
brincadeiras preferidas.
Foi uma festa muito divertida e também muito especial,
pois agora que o Gui está caminhando ele também explora os brinquedos de uma
forma diferente do que quando engatinhava de bundinha.
Obrigada aos amigos que participaram de mais esse momento
especial na vida do Guilherme!
Com o papai e a mamãe.
Com o vovô e a vovó.
Com a vovó Salete.
Com a dinda Tati.
Com os dindos Denise e Mauro.
Brincando com a amiguinha Martina no seu brinquedo favorito.
Jogando video-game com os amiguinhos.
Brincando com o papai no circuito.
Concentrado no "Fla-Flu" com o papai.
Sendo amassado pela "tia Cris Recreações".
Abrindo os presentes, cansado após muita diversão!
No dia 28 de novembro de 2012 nosso pequeno gigante
comemorou seu terceiro aniversário. São nessas datas que paramos para pensar um
pouco mais sobre o que esses três anos de vida do Guilherme representaram para
nossa família e somente a palavra AMOR pode explicar o privilégio que temos em
conviver com nosso amorzinho por esse tempo.
E, incrivelmente, esse amor só cresce, parece que não cabe
dentro de nós... e é dessa forma que temos a certeza que serão os próximos anos
de vida do nosso querido filho, de mais amor, união e vitórias!
Três anos de vida, uma pequena idade para um menino cheio de
alegria e que nos ilumina a cada dia com um novo sorriso. É por isso, filho
amado, que somos muito felizes em tê-lo junto conosco!
Novamente, não poderíamos deixar de agradecer aos parentes e
amigos que sempre estiveram ao lado do Guilherme, dando amor e carinho e
compartilhando os momentos lindos que poderão ser relembrados no vídeo que
fizemos para celebrar os três anos de VIDA do nosso filho.
Gostaríamos de agradecer a todos amigos pelas mensagens de apoio neste dia tão difícil aqui em Santa Maria.
Nunca imaginamos passar por algo parecido nessa cidade que acolheu nossa família tão bem, como se fosse nossa cidade natal. Nessa cidade, nasceu nossa maior alegria, o Gui. Somente ele conseguiu nos arrancar sorrisos hoje. Não existem palavras para expressar nossa tristeza, mesmo não tendo parentes e amigos próximos entre as vitimas.
A cidade precisará da força de todos!!! Mas, tenho certeza que logo logo Santa Maria voltará a ser aquela cidade jovial e alegre que encanta a todos.
Em outubro a nossa querida prima Amanda completou 15 anos e
não poderíamos deixar de participar desse momento tão especial na vida dela. E,
como sempre, o Gui se divertiu e curtiu muito a festa, dançou, correu e fez
muita bagunça com seus primos!!
No começo da festa, ainda comportado com o pai e com a mãe.
Fazendo bagunça com a dinda Tati.
Ganhando um carinho do primo Luís (pai da Amanda).
Em outubro o Guilherme retornou para as aulas de natação.
Ele havia frequentado as aulas de natação no mês de março, mas logo tivemos que
parar por conta da cirurgia nos pés dele. Nas aulas anteriores a mamãe
entrava na piscina e ficava com o Gui no colo, enquanto a professora mediava a
interação entre as crianças, que eram de 0 à 2 anos.
Mas, como o Gui já estava com quase 3 anos pensamos que
seria mais interessante que ele participasse de uma turma com crianças da sua
idade. Mas, para isso, a mamãe não poderia mais entrar na piscina... o que foi
algo bem difícil para o Gui aceitar! Como a maioria das crianças tem altura
para caminhar na piscina o clube disponibilizou uma estagiária para segurar o
Gui e assim ele poder participar das atividades com segurança. O primeiro
dia de aula foi bem tranquilo e o Gui adorou. Mas nas próximas foi um choro só. A
mamãe deixava ele com a professora e saia para olhar de uma porta, mas mesmo
assim ele chorava que queria sair. Somente depois de um tempo ele conseguia se
distrair e fazer as brincadeiras na água. Os choros duraram por mais ou menos 1
mês, até porque as aulas ocorriam uma vez por semana, dificultando a criação de
uma rotina. Mesmo assim, não desistimos de levar ele nas aulas, pois entendemos
que esse é um espaço de socialização e também uma forma do Gui se exercitar sem
impacto físico. É claro que não foi nem um pouco fácil vê-lo chorar... mas
resistimos!!
Preparando-se para a aula.
Na piscina (de touca amarela) junto com a professora.
Aproveitamos que estávamos em São Paulo e marcamos de
encontrar com o Wagner e sua família. Nessa oportunidade, levamos o Guilherme
ao consultório do Wagner para ele examiná-lo. Nesse dia o Gui não tinha dormido
seu sono da tarde, então ele chorou bastante quando o Wagner foi examiná-lo. No
geral, o Wagner achou que o Gui está bem, que é para continuarmos observando
sua coluna e a principal opinião dele foi em relação aos joelhos do Gui, que
tem diagnóstico de luxação das patelas. Segundo o Wagner, devemos esperar para
fazer a cirurgia nos joelhos do Gui, pois por enquanto o Gui está conseguindo
caminhar bem e com um bom equilíbrio, o que mostra que a luxação nos joelhos
não está atrapalhando muito no desenvolvimento da sua marcha. Além disso, ao
fazer uma nova cirurgia, provavelmente teríamos que engessar toda a perna do
Gui, inclusive os pés, para que os mesmos não voltassem a ficar equinos, pois
ele ficando em pé, o próprio peso do corpo auxilia para que todo o pé fique apoiado
no chão. O Wagner sugeriu que também conversássemos novamente com o Dr.
Vanderson, para também ouvir sua opinião sobre a necessidade de fazer agora ou
mais tarde a cirurgia nos joelhos do Gui.
A noite, nos reunimos com a família do Wagner e comemos uma
deliciosa pizza!!!
O Gui e o Wagner também aproveitaram e trocaram figurinhas
do Campeonato Brasileiro. Foi uma alegria para o Gui ganhar novas figurinhas! Como sempre, a Andressa, noiva do Wagner, foi muito carinhosa e atenciosa conosco!
Também aproveitamos e conversamos sobre diversos assuntos
com o Wagner e a Ivani, que são os pais do Wagner, e como sempre foi ótimo
trocar experiências com esses pais maravilhosos!
Foi um reencontro muito especial, essa família linda mora em
nossos corações! Gostaríamos de morar mais perto deles, para nos encontrarmos
mais vezes! Agora esperamos uma visita deles aqui no Rio Grande do Sul!!!
Em setembro, quando estivemos em São Paulo, aproveitamos
para passear e conhecer um pouco a cidade.
A mamãe e o Gui foram visitar o Museu de Artes de São Paulo
– MASP. Foi um passeio bem diferente, e no início o Gui não estava muito interessado
em olhar as obras de artes. Mas, quando a mamãe começou a dizer o nome do país
que tinha nascido o artista ele se interessou e queria saber sobre todos os
quadros!
Mas, o que ele mais gostou nesse passeio foi o Ateliê de Artes,
que é um espaço educativo em que as escolas podem levar seus alunos para participar
de oficinas de artes e nos finais de semana os pais também podem levar seus
filhos para essas oficinas. No dia que fomos visitar o MASP, o ateliê não estava aberto
à comunidade, mas como o Gui estava muito interessado e empolgado com tantos
pincéis e tintas a professora se sensibilizou, até porque foi dito que
morávamos no Rio Grande do Sul, e então ela deixou que ele pintasse. Foi uma
festa!!!
Pintando no MASP.
Comendo um delicioso sorvete no MASP.
Também fomos visitar o Museu do Futebol, que fica no Estádio
do Pacaembu. Nem precisamos dizer que o Gui ficou enlouquecido!!! Ainda mais
que ele tem um livro de historinhas que fala sobre as Copas, e lá no Museu tem
uma parte que só fala da história das Copas, então ele adorou!
Com o papai no Museu do Futebol.
Comemorando um gol no Pacaembu.
Jogando futebol virtual.
Com a mamãe e o mascote do Inter comprado em uma loja do Museu do Futebol.
Em setembro o papai participou de um congresso em São Paulo,
então a mamãe tirou alguns dias de férias para poder ir junto. Aproveitamos
essa oportunidade para marcarmos um reencontro com as famílias dos amigos do
Gui: o Léo (5 anos), a Duda (3 anos) e a Mel (2 anos), que são crianças muito
especiais. Nossa amizade com as famílias desses amiguinhos começou pela
internet, a partir do blog do Gui. A Tati, mãe da Duda, que tem a mesma
displasia do Gui, foi a primeira mãe a entrar em contato, e a partir daí nossa
amizade só aumentou e se fortaleceu ainda mais com nosso encontro pessoal.
Depois da Tati, outras mamães especiais também nos contataram através do blog:
a Claudiene, que mora em Brasília, e que já mantinha contato com outras mamães,
a Renata, que mora em São Paulo, e a Michele e a Cátia, que moram no Rio de
Janeiro. Desde então, um supergrupo de mamães foi formado, que no dia a dia
compartilham suas incertezas e também as conquistas alcançadas por esses filhos
maravilhosos e que nos dão oportunidade de sermos melhores pais ao vermos seus
exemplos de superação!
Marcamos nosso reencontro em um shopping, onde jantamos e
colocamos a conversa em dia pessoalmente! Já estávamos ansiosas por esse
reencontro, pois o primeiro tinha sido em abril de 2011, ou seja, há 1 ano e 5
meses atrás! Desde lá, muito se passou, mas sempre com boas notícias para
compartilharmos umas com as outras!
Gui e Duda dando um abraço gostoso!
Mamães com seus filhotes.
Papais com seus filhotes, e a Tati com a Duda, pois nesse dia seu marido não pode ir.
Embora a distância nos separe fisicamente, o apoio, o
carinho e a compreensão tornam essa amizade única! Obrigada queridas amigas por
fazerem parte da vida da minha família!
Andréia (mãe do Gui), Renata (mãe do Léo),
Priscila (mãe da Mel) e Tati (mãe da Duda).
Em setembro fomos para Porto Alegre, para o Guilherme visitar a “Exploração Discovery Kids”, que é um espaço com várias atrações do canal de desenhos Discovery Kids.
No início o Gui adorou, explorando o espaço junto com o Doki para conhecer os planetas.
Quando chegou a vez de visitar o espaço do Pequeno Príncipe ele ficou meio receoso, porque estava um pouco mais escuro, então ele não curtiu tanto.
Em seguida, ajudamos a turma do Peixonauta a semear sementes para nascer novas flores. O Gui adorou!
Depois disso, fomos responder as perguntas do Velozmente. A mamãe ganhou uma raquete com as cores verde e vermelho e, conforme a pergunta, uma das cores era mostrada. A mamãe e o Gui acertaram todas as perguntas da história! Mesmo assim passaram pela “lavadora de ideias”. Mas, ainda bem que essa não molhava!
A última parte do Exploração Discovery Kids era com o Thomas e seus amigos. O Gui não curtiu muito porque de todos os desenhos esse é o único que ele não assiste, mas mesmo assim ele caminhou ao redor da pista de trem do Thomas.
No final, fomos surpreendidos com a presença do Doki! O Gui achou ele um pouco grande... ficou com uma carinha de assustado...
Quando fomos embora, ele nos disse que adorou visitar o Exploração Discovery Kids. Uma pena que as visitas em cada espaço eram muito rápidas.
No mês de agosto, fomos até o Centrinho, em Bauru, para revisão de um ano da cirurgia do palato do Guilherme. Lá no Centrinho, o Gui foi avaliado por diversos profissionais, entre eles o otorrino, fono, geneticista, pediatra e pela cirurgiã responsável pela cirurgia do palato do Gui. A cirurgiã ficou muito satisfeita com o resultado da cirurgia do Gui, não sendo preciso fazer uma nova intervenção cirúrgica, pois o palato ficou bem fechado. Mesmo assim, seguindo a rotina do Centrinho, ela marcou uma nova avaliação para daqui um ano. O Gui também fez um exame de audiologia, que deu normal. A única orientação especial que tivemos foi da fono, que nos disse que devemos continuar levando o Gui para terapia na fono, pois ele faz algumas trocas na sua fala, como o “C” no lugar do “T” e isso pode ser uma compensação da antiga fissura palatina, conhecida como golpe de glote. Mas, também pode ser uma troca normal da idade. Então, o Gui está fazendo terapia com a fono uma vez por semana e não mais de quinze em quinze dias. Dentre os profissionais que avaliaram o Gui, uma foi especial, a Dra. Roseli, a geneticista. Foi muito bom revê-la, pois nós conhecemos ela na primeira vez que fomos até o Centrinho e ela nos colocou em contato com uma família de Uberlândia, que teve dois filhos com displasia diastrófica, o Rafael e o Davi.
Como as consultas foram marcadas para dois dias conseguimos aproveitar e passear no Zoológico de Bauru. É um lugar lindo e muito bem preservado, e o Gui adorou ver os animais. Quando estávamos visitando o zoológico a mamãe disse: “filho, olha só esse é o papagaio” e o Gui respondeu: “que nem eu, né mãe?”. Isso porque sempre falamos que ele conversa como um “papagaio”.
Caminhando pelos corredores do Centrinho.
Concentrado montando um quebra-cabeças no hotel.
Jantando com o papai e a mamãe.
Passeando no zoológico com a mamãe.
E com o papai.
Fazendo bagunça no meio-fio e na cerca do zoológico.
Eu e a Andréia nos conhecemos em 1996 e nos casamos em 2004. Ambos somos professores universitários, eu de Engenharia Elétrica e a Andréia de Educação Especial e Pedagogia.
