Ao realizarmos um ultrassom de rotina com 13 semanas de gestação percebeu-se que o nosso filho Guilherme tinha os membros inferiores e superiores menores que o tamanho normal. Com 24 semanas, o resultado de um exame genético confirmou que o nosso filho tem uma má formação esquelética conhecida como Displasia Diastrófica (Diastrophic Dysplasia), que é um tipo raro de nanismo. Criamos este blog para compartilhar nossas experiências, ajudar outros pais na mesma situação e para mostrar o quanto ele alegra a nossa família.
Foi incrível acompanhar a rápida evolução da marcha do Gui. Prova disso foi que logo depois que ele começou a caminhar também quis jogar futebol! E não é que ele nos surpreendeu e com um bom equilíbrio chuta a bola, tanto de direita quanto de esquerda, e sai para comemorar o gol!!! Cada dia ele diz que é um jogador diferente... do Inter é claro: Damião, Dagoberto, D’alessandro. E a mamãe não fica para trás... quando jogam juntos a mamãe é a “Damiona”, a “Dagoberta” e a “D’alessandra”, nomes adaptados pelo próprio Gui!
Ele que sempre adorou esportes, agora está se realizando jogando futebol! Joga com os amigos e se diverte! Até começou a colecionar figurinhas do campeonato brasileiro. E como é esperto esse nosso menino... já conhece todos os clubes, tanto da série A quanto da série B, inclusive sabe o nome de vários jogadores... dá um show!!! Quando vamos abrir os envelopes com ele, ele sabe se a figura já é repetida, e até as que o amigo Gabi tem. E como é lindo vê-los trocando figurinhas! Quando estivemos lá em São Paulo ele trocou até com o Wagner, foi uma diversão! E olha que sorte, o Wagner deu alguns envelopes para o Gui e num dos pacotes veio o mascote do Inter, o saci. Dá para ver a alegria que o Gui ficou!
Assim que o Gui retirou os gessos, o Dr. Vanderson prescreveu uma nova órtese para os pés dele. Então, logo fomos até a loja de ortopedia e fizemos um molde de gesso dos pés do Gui. Enquanto as novas goteirinhas não ficassem prontas, continuamos usando as antigas para que o Gui não ficasse sem nenhuma órtese, mesmo elas tendo um ângulo maior do que 90° (pois quando fizemos elas os pés do Gui estavam um pouco equinos).
Quando as novas goteirinhas chegaram, logo o Gui se adaptou a elas. O Gui até prefere caminhar com as goteirinhas, pois ele fica mais estável e com isso se sente mais seguro. Quando tiramos elas dos pés dele, ele caminha, mas não com a mesma agilidade do que se a tivesse usando. E quanto ao uso, o Gui deve usá-las em tempo integral, inclusive para dormir. Dessa forma, tiramos as goteirinhas umas 3 vezes ao dia e na hora do banho, após fazemos alongamento nos pés dele e a colocamos novamente.
Percebemos que o Gui estava mais confiante para em ficar em
pé sozinho, então aproveitamos para estimular ele a se equilibrar, uma vez que
para caminhar sozinho ele precisaria primeiro adquirir equilíbrio. No dia 24 de
junho, 11 dias após ter tirados os gessos, o Gui e a mamãe começaram uma nova brincadeira:
se equilibrar. A mamãe contava e tínhamos que ver quanto tempo ele conseguia
ficar em pé. O Gui adorou o desafio! Com o passar dos dias o equilíbrio foi
ficando cada vez melhor e o Gui começou a estabelecer metas: “mamãe quero me
equilibrar até o número 20”. É claro que muitas vezes ele não conseguia.
Tínhamos que incentivá-lo, mas, ao mesmo tempo, dizer que era difícil e que nem
sempre ele conseguiria chegar até o 20!
E, para nossa surpresa, no dia 01 de julho, com 2 anos e 7 meses, o Gui começou a
dar seus primeiros passinhos. Foram bem poucos, mas já era um sinal de que logo nosso filhote estaria explorando o mundo de uma forma diferente!
Então, para nossa felicidade, no dia 09 de julho nosso
amorzinho se soltou de vez e desde então não para mais de caminhar e até
correr!!!
Gostaríamos de deixar registrado o quanto temos orgulho das
conquistas do nosso filho, que alcança tudo com muita persistência. Ele é um
verdadeiro guerreiro! E a alegria dele, ao conquistar cada nova vitória, enche
nossos corações de novas esperanças de que tudo irá se resolver da melhor forma
possível. É impressionante: somos os pais, mas quem mais nos ensina é o nosso
filho!
Também gostaríamos de agradecer ao Dr. Vanderson que desde
os 6 dias de vida do Gui vem se dedicando ao tratamentos desses pés gordinhos lindos.
A Cláudia, fisioterapeuta do Gui, que também o acompanha desde os 15 dias de
vida e que, junto conosco, torceu e vibrou com cada nova conquista do Gui, seja
quando ele rolou pela primeira vez, quando sentou sozinho, engatinhou de
bumbum, caminhou com apoio e agora dando seus passinhos! Obrigada pela
dedicação e o carinho de vocês!
Parabéns ao nosso
lindo filho por estar se superando a cada dia! Amamos muito você!
No dia 18 de junho fomos novamente para Curitiba para o Guilherme consultar com o seu ortopedista pediátrico especialista em coluna, o Dr. Luís Eduardo. Ele acompanha o Gui desde a gravidez da mamãe. Isso é muito importante para podermos avaliar o desenvolvimento ortopédico do Gui, principalmente da sua coluna, que é uma preocupação nossa constante.
Embora o Dr. Luis Eduardo seja especialista em coluna, ele sempre avalia o Gui de forma global. E ao avaliar os pés do Gui, ele também ficou muito satisfeito com o resultado da cirurgia. Porém, quando ele apalpou os joelhos do Gui, achou que as patelas estavam lateralizadas. Então, ele solicitou um ultrassom dos joelhos do Gui, já que nos exames de raio X que havíamos levado, o osso da patela ainda não estava totalmente calcificado, dificultando a análise por meio desse exame. Em relação à coluna, ele verificou que a cifose na cervical se manteve controlada. Por outro lado, ele avaliou que em 14 meses a escoliose da coluna do Gui piorou em torno 6°, e que isso era um pouco preocupante, uma vez que ele ainda não está em uma fase de grande crescimento. As orientações foram de manter a fisioterapia e quem sabe num futuro não muito distante usar um colete para prevenção, para postergar ao máximo uma cirurgia na coluna do Gui.
Após a consulta fomos direto ao Hospital Pequeno Príncipe fazer o exame de ultrassom nos joelhos do Gui. Durante o exame, a médica confirmou a suspeita do Dr. Luís Eduardo, ou seja, as patelas dos joelhos estavam lateralizadas. Conclusão: os joelhos do Gui estão luxados bilateralmente, inclusive quando a médica fez o movimento de flexão. Voltamos ao consultório e o Dr. Luis Eduardo nos disse que o único tratamento para correção dessa luxação é cirúrgico. Foi um balde de água fria, pois fazia 5 dias que o Gui tinha tirado os gessos da cirurgia dos pés, e ter que ouvir que nosso filho precisaria passar por uma nova cirurgia tão cedo nos deixou tristes. Sabemos que ele é um lutador e que sempre nos surpreende, e é isso nos dá forças para continuar na luta ao lado dele!!!
Jogando basquete com o Dr. Luís Eduardo.
Jogando concentrado no celular do papai.
Feliz da vida ao comprar novos livros do Backyardigans.
No dia 15 de junho fomos até Porto Alegre para encontrarmos com o Wagner e a Andressa. Fomos até o hotel em que eles estavam hospedados e lá mesmo o Wagner examinou o Gui. Ele nos disse que ficou muito satisfeito com o resultado da cirurgia nos pés do Guilherme.
Mais tarde, fomos jantar no shopping para conversarmos um pouco mais. Foi muito bom rever o Wagner e a Andressa e conversar com eles. Apesar do tempo ter sido tão corrido aproveitamos a companhia dos amigos! Uma pena que nesse dia o Gui não estava muito bem, pois estava com febre. Então, não estava muito disposto. Mas, mesmo assim adorou a pista do Chuck que o Wagner e a Andressa deram para ele!
Nesse mesmo final de semana, conhecemos uma família muito especial! O Márcio e a Sandra, pais do Kauã, que tem 2 anos e também tem uma displasia esquelética. Eles encontraram o blog do Gui e entraram em contato conosco. Como eles moram em Porto Alegre e nós estávamos indo para lá, marcamos um encontro para nos conhecermos e trocarmos experiências.
O Kauã é muito lindo, simpático e risonho. Ele e o Gui se divertiram brincando com a pista do Chuck. Os pais do Kauã nos levaram para almoçar e lá a conversa continuou... foi muito bom conhecê-los. Assim, percebemos quantas famílias estão na mesma luta que nós. Cada caso é único, mas certamente esses lindos filhos acabam nos unindo!
E esse final de semana foi bem aproveitado! Como o Gui adora futebol, aproveitamos a tarde de sábado e, apesar do frio, fomos ao Beira-Rio assistir o jogo do Inter contra o Botafogo. O Gui não aproveitou o 1º tempo do jogo, só ficou olhando DVD e jogando Angry Birds no celular do papai. Mas, no segundo tempo ele participou da torcida, embora não tenha sido suficiente porque nesse dia o inter perdeu por 2 a 1! E tinha que ver a decepção dele contando para os amigos: “Eu fui no jogo do Inter contra o Botafogo... mas o inter perdeu...”. É uma figura esse nosso pequeno gigante!
No dia 13 de junho, após 75 dias de tratamento e duas trocas de gesso, o Gui finalmente tirou os gessos.
Esse foi um dia muito esperado pelo papai e pela mamãe, mas principalmente pelo Gui, pois seria um recomeço após a cirurgia nos pés. O gesso foi retirado no consultório e, novamente, o Gui se assustou com o barulho da serra. Ao vermos o resultado da cirurgia ficamos bem felizes, pois os pés do Gui estavam flexionando bem (ficando em 90o) e com boa mobilidade! Após a retirada, o Dr. Vanderson deixou um recorte dos gessos para usarmos nos pés do Gui até a nova goteirinha ficar pronta. Também fomos orientados a fazer massagens e alongamentos nos pés dele diariamente, para que eles continuem com boa mobilidade. Assim, a cirurgia manterá o seu efeito por um tempo maior, uma vez que sabemos que como os pés são difíceis de tratar, pode ocorrer recidiva e eles podem voltar a ficar equinos.
Antes da cirurgia.
Após a cirurgia.
E como foi bom chegar em casa e poder dar um super banho de banheira no Gui, porque antes disso o banho era só com paninho... Mas, tivemos que ter paciência, porque o Gui ficou com os pés muito sensíveis. Mal podíamos encostar neles, que ele dizia que doía. Mas, essa grande sensibilidade permaneceu somente nos primeiros dias. Depois disso, o Gui ficou confiante, começou a encostar os pés no chão e voltou a caminhar com apoio.
Em junho o Gui teve retorno na sua odontopediatra, a Dra. Marta. Ela é muito atenciosa com o Gui, então ele adora ir lá! Ela disse que os dentes do Gui estão bem saudáveis e que devemos continuar com os mesmos cuidados com a escovação. Embora alguns dentes do Gui estejam apinhados, ela nos disse que hoje em dia muitas crianças sem displasia também estão apresentando essa alteração dentária. Sabemos que o Gui certamente terá que usar aparelho ortodôntico no futuro, uma vez que sua arcada dentária é menor do que as outras crianças. Enquanto isso, o Gui vai se divertindo com as imitações do Bob Esponja que a Dra. Marta faz!
Aproveitamos o final de semana do Dia das Mamães e fomos passear em Porto Alegre. Durante o passeio visitamos um amigo do papai do tempo da faculdade. O Gui se divertiu brincando com as novas amiguinhas. Foi lindo de ver quando suas amiguinhas lhe deram um livro da mesma coleção que ele já tinha. Só pelo foto vocês podem ver a concentração dele no novo livro!
Depois da troca do gesso, o Gui foi criando
confiança aos poucos e começou a querer ficar em pé. Ele até se aventurou a dar uns
passinhos.
Foi um final de semana muito divertido, com passeio no
shopping e também com caminhada na Usina do Gasômetro. Estava um final de semana
muito frio, mas com um sol lindo!!!
No dia 13 de junho o Gui fez a segunda troca do gesso. Dessa vez, o Dr. Vanderson fez a troca no próprio consultório e o Gui não foi anestesiado. O doutor usou uma serra para abrir o gesso, o que assustou um pouco o Gui por causa do barulho. Nessa troca de gesso, optamos por usar uma botinha de fibra de vidro, pois é um material bem mais leve e resistente que o gesso comum, pois a intenção era de que com essas novas botinhas o Gui pudesse ficar em pé e também caminhar.
Quando chegamos em casa o Gui não quis apoiar os pés no chão. Ele estava bem inseguro o que já era esperado, afinal ele ficou 45 dias sem colocar os pés no chão.
Podemos dizer que o pós-operatório do Gui foi até tranquilo. Para ter uma ideia, ele pediu para tirar o gesso apenas umas duas vezes. Explicamos para ele que nessa primeira etapa ele que não poderia apoiar o pé no chão e apenas uma vez ele desceu do sofá sozinho. Como sempre nosso menino foi muito colaborativo!
De tão cuidadoso que ele é, teve um dia que a Aline, que é a babá do Gui, foi trocar a calça dele e pegou ele no colo e encostou os pés dele no trocador, daí ele disse: “cuidado Aline eu não posso por o pé no chão”.
Durante esses primeiros dias não passeamos com o Gui para ele ter uma boa recuperação, mas os amigos vieram nos visitar e brincar com o Gui como a Julia, o Raul e o Gabi.
No dia 13 de abril fizemos a primeira troca de gesso. Fomos até o hospital e o Gui foi sedado para que o Dr. Vanderson pudesse manipular os pés, posicioná-los corretamente e engessar os pés novamente.
Após essa troca, o Gui ficou a noite toda acordado, reclamava de dor e ficou bem choroso, mesmo sendo medicado. Então, no sábado de manhã ligamos para o médico do Gui que nos orientou a levá-lo para o hospital, pois talvez os pés tivessem inchado e estavam sendo comprimidos pelo gesso. Levamos ele até o hospital, o Dr. Vanderson fez uma fenda no gesso e após cobriu com uma nova camada de gesso. Depois desse procedimento o Gui não reclamou mais de dor e conseguiu dormir e descansar.
Eu e a Andréia nos conhecemos em 1996 e nos casamos em 2004. Ambos somos professores universitários, eu de Engenharia Elétrica e a Andréia de Educação Especial e Pedagogia.