Ao realizarmos um ultrassom de rotina com 13 semanas de gestação percebeu-se que o nosso filho Guilherme tinha os membros inferiores e superiores menores que o tamanho normal. Com 24 semanas, o resultado de um exame genético confirmou que o nosso filho tem uma má formação esquelética conhecida como Displasia Diastrófica (Diastrophic Dysplasia), que é um tipo raro de nanismo. Criamos este blog para compartilhar nossas experiências, ajudar outros pais na mesma situação e para mostrar o quanto ele alegra a nossa família.
Foi incrível acompanhar a rápida evolução da marcha do Gui. Prova disso foi que logo depois que ele começou a caminhar também quis jogar futebol! E não é que ele nos surpreendeu e com um bom equilíbrio chuta a bola, tanto de direita quanto de esquerda, e sai para comemorar o gol!!! Cada dia ele diz que é um jogador diferente... do Inter é claro: Damião, Dagoberto, D’alessandro. E a mamãe não fica para trás... quando jogam juntos a mamãe é a “Damiona”, a “Dagoberta” e a “D’alessandra”, nomes adaptados pelo próprio Gui!
Ele que sempre adorou esportes, agora está se realizando jogando futebol! Joga com os amigos e se diverte! Até começou a colecionar figurinhas do campeonato brasileiro. E como é esperto esse nosso menino... já conhece todos os clubes, tanto da série A quanto da série B, inclusive sabe o nome de vários jogadores... dá um show!!! Quando vamos abrir os envelopes com ele, ele sabe se a figura já é repetida, e até as que o amigo Gabi tem. E como é lindo vê-los trocando figurinhas! Quando estivemos lá em São Paulo ele trocou até com o Wagner, foi uma diversão! E olha que sorte, o Wagner deu alguns envelopes para o Gui e num dos pacotes veio o mascote do Inter, o saci. Dá para ver a alegria que o Gui ficou!
Assim que o Gui retirou os gessos, o Dr. Vanderson prescreveu uma nova órtese para os pés dele. Então, logo fomos até a loja de ortopedia e fizemos um molde de gesso dos pés do Gui. Enquanto as novas goteirinhas não ficassem prontas, continuamos usando as antigas para que o Gui não ficasse sem nenhuma órtese, mesmo elas tendo um ângulo maior do que 90° (pois quando fizemos elas os pés do Gui estavam um pouco equinos).
Quando as novas goteirinhas chegaram, logo o Gui se adaptou a elas. O Gui até prefere caminhar com as goteirinhas, pois ele fica mais estável e com isso se sente mais seguro. Quando tiramos elas dos pés dele, ele caminha, mas não com a mesma agilidade do que se a tivesse usando. E quanto ao uso, o Gui deve usá-las em tempo integral, inclusive para dormir. Dessa forma, tiramos as goteirinhas umas 3 vezes ao dia e na hora do banho, após fazemos alongamento nos pés dele e a colocamos novamente.
Eu e a Andréia nos conhecemos em 1996 e nos casamos em 2004. Ambos somos professores universitários, eu de Engenharia Elétrica e a Andréia de Educação Especial e Pedagogia.
