Ao realizarmos um ultrassom de rotina com 13 semanas de gestação percebeu-se que o nosso filho Guilherme tinha os membros inferiores e superiores menores que o tamanho normal. Com 24 semanas, o resultado de um exame genético confirmou que o nosso filho tem uma má formação esquelética conhecida como Displasia Diastrófica (Diastrophic Dysplasia), que é um tipo raro de nanismo. Criamos este blog para compartilhar nossas experiências, ajudar outros pais na mesma situação e para mostrar o quanto ele alegra a nossa família.

terça-feira, 5 de julho de 2011

Amiga do outro lado do mundo

O blog do Guilherme tem nos ajudado a conhecer diversas pessoas maravilhosas. Um exemplo disso é a Maddy, uma linda menininha de Hong Kong, de 11 meses de idade e que também tem displasia diastrófica. A Nicole, mãe da Maddy, tem mantido um belíssimo blog, contando a história da Maddy e da sua família. Além disso, a Nicole também criou um grupo no Facebook relacionado a Displasia Diastrófica, que já tem mais de 120 membros e tem nos ajudado bastante, pois temos contato com outros pais e pessoas com displasia diastrófica.

Nos últimos dias, a Maddy começou a engatinhar de bundinha, então aproveitem e visitem o blog dela para ver mais essa importante conquista da amiga do Gui!

3 comentários:

  1. Olá Andréia meu nome é Daiane tenho 21 anos e estou gravida de 9 meses, minha pequena esta pra chegar,estou entrando em contato com vc pois estou passando quase pela mesma situação.
    quando descobri que minha pequena teria algum problema quase não aguentei, mas hoje não vejo a hora de ver minha princesinha. Eu não sei direito o nome mas o que ela tem se chama focomelia uma Displasia esquelética que tem o encurtamento dos ossos longos. Mas isso ja não importa mais o amor que eu tenho no meu coração é tudo que ela precisa.
    Entre em contato comigo se puder,fiz um blogue hoje mas ainda n sei mexer direito, mas tenho um e-mail : hanie-fj@hotmail.com aguardo resposta ok, felicidades pro casal e pra esse Anjo que Deus te deu lindo seu baby. Um abraço pra vcs!!!

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  2. Ja tem um tempinho que nao passo por aqui, o corre corre é grande...Mas sempre que posso acompanho o blog do Gui..beijos enormes e que Deus continue abençoando vcs!

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  3. Bom... eu sou suspeita em falar do blog do Gui! Amooo esse carinha!! O blog do Gui me ajudou muito!!! Parabéns pros papais pela bela iniciativa!!!! Beijão!

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