Primeiros passos!

Percebemos que o Gui estava mais confiante para em ficar em pé sozinho, então aproveitamos para estimular ele a se equilibrar, uma vez que para caminhar sozinho ele precisaria primeiro adquirir equilíbrio. No dia 24 de junho, 11 dias após ter tirados os gessos, o Gui e a mamãe começaram uma nova brincadeira: se equilibrar. A mamãe contava e tínhamos que ver quanto tempo ele conseguia ficar em pé. O Gui adorou o desafio! Com o passar dos dias o equilíbrio foi ficando cada vez melhor e o Gui começou a estabelecer metas: “mamãe quero me equilibrar até o número 20”. É claro que muitas vezes ele não conseguia. Tínhamos que incentivá-lo, mas, ao mesmo tempo, dizer que era difícil e que nem sempre ele conseguiria chegar até o 20!

E, para nossa surpresa, no dia 01 de julho, com 2 anos e 7 meses, o Gui começou a dar seus primeiros passinhos. Foram bem poucos, mas já era um sinal de que logo nosso filhote estaria explorando o mundo de uma forma diferente!

Então, para nossa felicidade, no dia 09 de julho nosso amorzinho se soltou de vez e desde então não para mais de caminhar e até correr!!!

Gostaríamos de deixar registrado o quanto temos orgulho das conquistas do nosso filho, que alcança tudo com muita persistência. Ele é um verdadeiro guerreiro! E a alegria dele, ao conquistar cada nova vitória, enche nossos corações de novas esperanças de que tudo irá se resolver da melhor forma possível. É impressionante: somos os pais, mas quem mais nos ensina é o nosso filho!

Também gostaríamos de agradecer ao Dr. Vanderson que desde os 6 dias de vida do Gui vem se dedicando ao tratamentos desses pés gordinhos lindos. A Cláudia, fisioterapeuta do Gui, que também o acompanha desde os 15 dias de vida e que, junto conosco, torceu e vibrou com cada nova conquista do Gui, seja quando ele rolou pela primeira vez, quando sentou sozinho, engatinhou de bumbum, caminhou com apoio e agora dando seus passinhos! Obrigada pela dedicação e o carinho de vocês!

Parabéns ao nosso lindo filho por estar se superando a cada dia! Amamos muito você!

Consulta de rotina em Curitiba

No dia 18 de junho fomos novamente para Curitiba para o Guilherme consultar com o seu ortopedista pediátrico especialista em coluna, o Dr. Luís Eduardo. Ele acompanha o Gui desde a gravidez da mamãe. Isso é muito importante para podermos avaliar o desenvolvimento ortopédico do Gui, principalmente da sua coluna, que é uma preocupação nossa constante.

Embora o Dr. Luis Eduardo seja especialista em coluna, ele sempre avalia o Gui de forma global. E ao avaliar os pés do Gui, ele também ficou muito satisfeito com o resultado da cirurgia. Porém, quando ele apalpou os joelhos do Gui, achou que as patelas estavam lateralizadas. Então, ele solicitou um ultrassom dos joelhos do Gui, já que nos exames de raio X que havíamos levado, o osso da patela ainda não estava totalmente calcificado, dificultando a análise por meio desse exame. Em relação à coluna, ele verificou que a cifose na cervical se manteve controlada. Por outro lado, ele avaliou que em 14 meses a escoliose da coluna do Gui piorou em torno 6°, e que isso era um pouco preocupante, uma vez que ele ainda não está em uma fase de grande crescimento. As orientações foram de manter a fisioterapia e quem sabe num futuro não muito distante usar um colete para prevenção, para postergar ao máximo uma cirurgia na coluna do Gui.

Após a consulta fomos direto ao Hospital Pequeno Príncipe fazer o exame de ultrassom nos joelhos do Gui. Durante o exame, a médica confirmou a suspeita do Dr. Luís Eduardo, ou seja, as patelas dos joelhos estavam lateralizadas. Conclusão: os joelhos do Gui estão luxados bilateralmente, inclusive quando a médica fez o movimento de flexão. Voltamos ao consultório e o Dr. Luis Eduardo nos disse que o único tratamento para correção dessa luxação é cirúrgico. Foi um balde de água fria, pois fazia 5 dias que o Gui tinha tirado os gessos da cirurgia dos pés, e ter que ouvir que nosso filho precisaria passar por uma nova cirurgia tão cedo nos deixou tristes. Sabemos que ele é um lutador e que sempre nos surpreende, e é isso nos dá forças para continuar na luta ao lado dele!!!

Jogando basquete com o Dr. Luís Eduardo.

Jogando concentrado no celular do papai.

Feliz da vida ao comprar novos livros do Backyardigans.

Encontro em Porto Alegre

No dia 15 de junho fomos até Porto Alegre para encontrarmos com o Wagner e a Andressa. Fomos até o hotel em que eles estavam hospedados e lá mesmo o Wagner examinou o Gui. Ele nos disse que ficou muito satisfeito com o resultado da cirurgia nos pés do Guilherme.

Mais tarde, fomos jantar no shopping para conversarmos um pouco mais. Foi muito bom rever o Wagner e a Andressa e conversar com eles. Apesar do tempo ter sido tão corrido aproveitamos a companhia dos amigos! Uma pena que nesse dia o Gui não estava muito bem, pois estava com febre. Então, não estava muito disposto. Mas, mesmo assim adorou a pista do Chuck que o Wagner e a Andressa deram para ele!

Nesse mesmo final de semana, conhecemos uma família muito especial! O Márcio e a Sandra, pais do Kauã, que tem 2 anos e também tem uma displasia esquelética. Eles encontraram o blog do Gui e entraram em contato conosco. Como eles moram em Porto Alegre e nós estávamos indo para lá, marcamos um encontro para nos conhecermos e trocarmos experiências.

O Kauã é muito lindo, simpático e risonho. Ele e o Gui se divertiram brincando com a pista do Chuck. Os pais do Kauã nos levaram para almoçar e lá a conversa continuou... foi muito bom conhecê-los. Assim, percebemos quantas famílias estão na mesma luta que nós. Cada caso é único, mas certamente esses lindos filhos acabam nos unindo!

E esse final de semana foi bem aproveitado! Como o Gui adora futebol, aproveitamos a tarde de sábado e, apesar do frio, fomos ao Beira-Rio assistir o jogo do Inter contra o Botafogo. O Gui não aproveitou o 1º tempo do jogo, só ficou olhando DVD e jogando Angry Birds no celular do papai. Mas, no segundo tempo ele participou da torcida, embora não tenha sido suficiente porque nesse dia o inter perdeu por 2 a 1! E tinha que ver a decepção dele contando para os amigos: “Eu fui no jogo do Inter contra o Botafogo... mas o inter perdeu...”. É uma figura esse nosso pequeno gigante!

Retirada do gesso

No dia 13 de junho, após 75 dias de tratamento e duas trocas de gesso, o Gui finalmente tirou os gessos.

Esse foi um dia muito esperado pelo papai e pela mamãe, mas principalmente pelo Gui, pois seria um recomeço após a cirurgia nos pés. O gesso foi retirado no consultório e, novamente, o Gui se assustou com o barulho da serra. Ao vermos o resultado da cirurgia ficamos bem felizes, pois os pés do Gui estavam flexionando bem (ficando em 90o) e com boa mobilidade! Após a retirada, o Dr. Vanderson deixou um recorte dos gessos para usarmos nos pés do Gui até a nova goteirinha ficar pronta. Também fomos orientados a fazer massagens e alongamentos nos pés dele diariamente, para que eles continuem com boa mobilidade. Assim, a cirurgia manterá o seu efeito por um tempo maior, uma vez que sabemos que como os pés são difíceis de tratar, pode ocorrer recidiva e eles podem voltar a ficar equinos. 

Antes da cirurgia.

Após a cirurgia.

E como foi bom chegar em casa e poder dar um super banho de banheira no Gui, porque antes disso o banho era só com paninho... Mas, tivemos que ter paciência, porque o Gui ficou com os pés muito sensíveis. Mal podíamos encostar neles, que ele dizia que doía. Mas, essa grande sensibilidade permaneceu somente nos primeiros dias. Depois disso, o Gui ficou confiante, começou a encostar os pés no chão e voltou a caminhar com apoio.

Consulta com a odontopediatra

Em junho o Gui teve retorno na sua odontopediatra, a Dra. Marta. Ela é muito atenciosa com o Gui, então ele adora ir lá! Ela disse que os dentes do Gui estão bem saudáveis e que devemos continuar com os mesmos cuidados com a escovação. Embora alguns dentes do Gui estejam apinhados, ela nos disse que hoje em dia muitas crianças sem displasia também estão apresentando essa alteração dentária. Sabemos que o Gui certamente terá que usar aparelho ortodôntico no futuro, uma vez que sua arcada dentária é menor do que as outras crianças. Enquanto isso, o Gui vai se divertindo com as imitações do Bob Esponja que a Dra. Marta faz!

Esperando para escovar os dentes.

Escovando os dentes.

Passando fio dental.

Posando com a Dra. Marta.

Passeio em Porto Alegre

Aproveitamos o final de semana do Dia das Mamães e fomos passear em Porto Alegre. Durante o passeio visitamos um amigo do papai do tempo da faculdade. O Gui se divertiu brincando com as novas amiguinhas. Foi lindo de ver quando suas amiguinhas lhe deram um livro da mesma coleção que ele já tinha. Só pelo foto vocês podem ver a concentração dele no novo livro!

Depois da troca do gesso, o Gui foi criando confiança aos poucos e começou a querer ficar em pé. Ele até se aventurou a dar uns passinhos.

Foi um final de semana muito divertido, com passeio no shopping e também com caminhada na Usina do Gasômetro. Estava um final de semana muito frio, mas com um sol lindo!!!

Com o papai no shopping!

Fazendo carinha de brabo...

Sorriso lindo!

Na beira do Guaíba.

Com a mamãe na Usina do Gasômetro.

Segunda troca do gesso

No dia 13 de junho o Gui fez a segunda troca do gesso. Dessa vez, o Dr. Vanderson fez a troca no próprio consultório e o Gui não foi anestesiado. O doutor usou uma serra para abrir o gesso, o que assustou um pouco o Gui por causa do barulho. Nessa troca de gesso, optamos por usar uma botinha de fibra de vidro, pois é um material bem mais leve e resistente que o gesso comum, pois a intenção era de que com essas novas botinhas o Gui pudesse ficar em pé e também caminhar.

Quando chegamos em casa o Gui não quis apoiar os pés no chão. Ele estava bem inseguro o que já era esperado, afinal ele ficou 45 dias sem colocar os pés no chão.

Pós-operatório e primeira troca de gesso

Podemos dizer que o pós-operatório do Gui foi até tranquilo. Para ter uma ideia, ele pediu para tirar o gesso apenas umas duas vezes. Explicamos para ele que nessa primeira etapa ele que não poderia apoiar o pé no chão e apenas uma vez ele desceu do sofá sozinho. Como sempre nosso menino foi muito colaborativo!

De tão cuidadoso que ele é, teve um dia que a Aline, que é a babá do Gui, foi trocar a calça dele e pegou ele no colo e encostou os pés dele no trocador, daí ele disse: “cuidado Aline eu não posso por o pé no chão”.

Durante esses primeiros dias não passeamos com o Gui para ele ter uma boa recuperação, mas os amigos vieram nos visitar e brincar com o Gui como a Julia, o Raul e o Gabi.

No dia 13 de abril fizemos a primeira troca de gesso. Fomos até o hospital e o Gui foi sedado para que o Dr. Vanderson pudesse manipular os pés, posicioná-los corretamente e engessar os pés novamente.

Após essa troca, o Gui ficou a noite toda acordado, reclamava de dor e ficou bem choroso, mesmo sendo medicado. Então, no sábado de manhã ligamos para o médico do Gui que nos orientou a levá-lo para o hospital, pois talvez os pés tivessem inchado e estavam sendo comprimidos pelo gesso. Levamos ele até o hospital, o Dr. Vanderson fez uma fenda no gesso e após cobriu com uma nova camada de gesso. Depois desse procedimento o Gui não reclamou mais de dor e conseguiu dormir e descansar.

Celebrando a Páscoa

No dia 08 de abril comemoramos a segunda Páscoa com o Guilherme. Durante a semana que antecedeu a Páscoa nós conversamos com ele e criamos a expectativa de que o coelhinho iria deixar alguns presentes pela casa. Então, no domingo de Páscoa acordamos o Gui e ele logo viu algumas patinhas do coelho no seu quarto. Depois, levamos ele até a sala e lá ficou super curioso para seguir as pegadas e achar os presentes.

Como o Guilherme não pode ser uma criança gordinha, pois isso limitaria ainda mais sua mobilidade, temos alguns cuidados na sua alimentação. Exemplo disso é que ainda não havíamos dado chocolate para ele. Mas dessa vez não teve jeito... e foi o tio João quem “iniciou” o Gui no mundo do chocolate!!! É claro que ele adorou, mas como ele não tinha o hábito de comer chocolate, ele também não pediu mais e desde a Páscoa não comeu mais chocolate.

E não é que na mesma semana a dinda Denise trouxe um presente para o Gui e junto da embalagem sempre vem um pirulito. Até esse dia nós também tínhamos conseguido que ele não comesse o pirulito que vem junto com os presentes. Então, ele sempre os guardava para dar para seus amiguinhos. Quando ele provou o pirulito falou imediatamente “hmmm que gostoso”! A mamãe e a dinda não puderam fazer outra coisa senão cair na gargalhada!!!

Cirurgia nos pés

Quando o Guilherme nasceu, ele tinha os pés tortos equinovaros. Com 6 dias de vida iniciamos o tratamento com gesso, pelo método Ponseti. Foram 4 semanas com gesso, sendo que os mesmos eram trocados semanalmente. Mesmo após o tratamento, o tendão de Aquiles permaneceu rígido, então o ortopedista optou por realizar uma tenotomia, que tinha como finalidade alongar esse tendão. Foram mais três semanas com gesso sem troca, para a cicatrização completa do tendão. Após essa cirurgia, o Gui usou a órtese de Dennis Brown, para que seus pés se mantivessem posicionados num ângulo de 90°. Ele usava a órtese de dia e de noite até os 10 meses de idade. Após esse período, ele começou a usar uma goteira para ficar em pé durante o dia e continuou com a órtese de Dennis Brown durante a noite.

Mesmo com todo o tratamento, com o passar do tempo os pés do Gui começaram a ficar equinos novamente. Sabíamos que a probabilidade disso acontecer era grande, pois o tratamento do pé torto nas pessoas com displasia diastrófica é algo complexo.

Existia mais de uma possibilidade de tratamento para os pés do Gui, mas todas envolvendo procedimentos cirúrgicos. Após conversar com alguns médicos e mantendo nosso pensamento de evitar cirurgias muito invasivas nesse momento, decidimos fazer uma cirurgia para liberação de alguns tendões dos pés dos Guilherme, mesmo sabendo que no futuro talvez ele tenha que fazer outra cirurgia nos pés. Decidimos esperar passar o verão para fazer essa nova cirurgia nos pés do Gui, visto que o pós-operatório exige um longo tratamento com gesso, o que seria mais sofrido no verão, em função do calor.

Então, no dia 30 de março o Gui foi submetido a uma nova cirurgia nos pés, para a liberação de alguns tendões dos pezinhos dele. O Gui precisou ser entubado, mas tudo correu bem durante o processo de entubação. O Dr. Vanderson foi o médico ortopedista que realizou a cirurgia, mas também nosso primo Cleber, que é ortopedista especialista em pé, acompanhou a cirurgia. Isso foi muito bom para nós, pois o Gui ficou bem tranquilo na hora que tivemos de deixá-lo no bloco cirúrgico. Além disso, ter um familiar por perto nos deixou mais seguros. A cirurgia durou cerca de 2 horas e foi um sucesso. O Dr. Vanderson nos disse que os pés do Gui ficaram flexíveis, atingindo o ângulo de flexão desejado.

Após se recuperar da anestesia na sala de recuperação, o Gui foi para o quarto onde ele deveria ficar internado por dois dias. Mas, como ele estava super bem, sem reclamar de dores, o médico liberou o Gui para ir para casa após um dia de internação. Ele estava tão disposto que até cantou a música “Ai se eu te pego” do Michel Teló!!!

Então, no dia 31 de março já estávamos em casa e o Gui já a mil jogando vídeo game!

  

Agora o tratamento continua por 45 dias com o uso de gessos até a coxa.