Ao realizarmos um ultrassom de rotina com 13 semanas de gestação percebeu-se que o nosso filho Guilherme tinha os membros inferiores e superiores menores que o tamanho normal. Com 24 semanas, o resultado de um exame genético confirmou que o nosso filho tem uma má formação esquelética conhecida como Displasia Diastrófica (Diastrophic Dysplasia), que é um tipo raro de nanismo. Criamos este blog para compartilhar nossas experiências, ajudar outros pais na mesma situação e para mostrar o quanto ele alegra a nossa família.

segunda-feira, 2 de abril de 2012

Férias em João Pessoa

Após a parada em São Paulo para encontrar o Wagner e de alguns dias em Campina Grande a trabalho, viajamos de férias para João Pessoa com os amigos Maurício, Marcela e a Julia. Foram dias muito divertidos, com muita bagunça dos pequenos. Lá também encontramos nossos amigos Fabiano e Miriam, e as suas filhas Ana Luiza e Ana Beatriz que atualmente moram em João Pessoa. Eles também foram ótimas companhias!

Brincando na areia.

Tomando banho de sol na praia.

Fazendo castelo de areia com a Ana Luiza.

Parada para pular no brinquedo favorito.

Bagunça com a mamãe.

Bagunça com o papai.

Concentrado na pintura.

Pôr do sol em João Pessoa.

Comportado na hora da janta.

Fazendo bagunça com a Júlia.

Beijinho na Júlia.

Divertindo-se com a Ana Beatriz e com a Miriam.

Trabalhando um pouco antes de dormir.

Nosso alegre cangaceiro.

Ouvindo música no voo de retorno.

domingo, 18 de março de 2012

Encontro com o Wagner

No início de fevereiro viajamos de férias para João Pessoa. Então, programamos a viagem para darmos uma parada em São Paulo para visitarmos o Wagner e sua família.

O Wagner tem 32 anos e tem a mesma displasia do Gui. Hoje ele é médico geneticista. Ele tem sido muito importante para nós, nos ajudando no tratamento médico do Gui e sendo um exemplo para nós. Durante nossa conversa em São Paulo, ele nos relatou que a deficiência física não foi impedimento para que ele fizesse as coisas que seus amigos faziam. Contou-nos várias histórias, como quando os amigos dele andavam em pé no skate e ele andava deitado. Também na infância, o pai dele adaptou uma motoca, um kart e assim ele se divertia com seus amigos, nos mostrando que o Gui também pode fazer tudo que quiser, do jeito dele, mas que irá fazer!

Apesar de sempre incentivarmos o Gui para fazer as coisas, sair, brincar e passear, às vezes bate uma angústia de que algumas coisas não possam dar certo ou como será o futuro do Gui. E conhecer o Wagner pessoalmente nos mostrou que o Gui pode atingir seus objetivos como qualquer outro adulto, com realizações profissionais e pessoais. Para isso temos que seguir o exemplo dos pais do Wagner, a Ivani e o Wagner, que são ótimos pais e sempre estão ao lado de seus filhos!

Nesse dia o Wagner também examinou o Gui, que, como sempre, ficou muito comportado. É claro que esse dia foi especial, porque o Wagner examinou o Gui na casa dos pais dele enquanto o Gui olhava o DVD dos Backyardigans. Após o exame, o Wagner destacou alguns cuidados que devemos manter, principalmente com a coluna do Gui.

Foi apenas um dia que ficamos com o Wagner e sua família, mas conversamos tanto e sobre vários assuntos que parecia que já nos conhecíamos há anos. Esses momentos são incríveis, pois paramos para pensar o quanto o Gui transformou nossas vidas e quantas oportunidades estamos tendo de conhecer pessoas maravilhosas e do mundo todo! Obrigada ao Wagner e a seus pais pelo exemplo de vocês e por estarem ao nosso lado e em nossas vidas!

Wagner examinando o Gui.

O Gui ficou bem comportado enquanto era examinado.

Gui e a Andressa, que é noiva do Wagner.

Os amigos Gui e Wagner 

Famílias especiais registrando um momento muito especial!

sexta-feira, 9 de março de 2012

Sessões de fisioterapia

O Guilherme começou a fazer fisioterapia com 15 dias de vida. Desde então, as sessões são semanais e a Cláudia, sua fisioterapeuta, vem em nossa casa fazer o atendimento. Ela realiza exercícios globais e alongamentos no Gui, tanto nos membros superiores quanto nos inferiores e também na coluna. Além desses exercícios, também estimula a marcha dele.

O Gui adora a "tia" Cláudia e na maioria das sessões ele é bem colaborativo, mas é claro que as sessões são sempre acompanhadas de desenhos e DVD’s! Obrigado a “tia” Cláudia pela sua dedicação e carinho!


domingo, 4 de março de 2012

Festas de final de ano nos avós

No final de 2011 fomos para Carazinho, onde passamos o Natal e uns dias de férias. O Guilherme aproveitou cada momento e se divertiu muito, como sempre!

Rimos muito com o Gui... ele está cada dia mais esperto e com uma personalidade muito forte, já sabe o que quer! Quando perguntamos para ele qual presente gostaria de ganhar no Natal ele disse “roupa inter” e não teve jeito. Ele estava decidido na sua escolha e assim “encomendamos” para o Papai Noel um uniforme do Inter.

Na hora de abrir os presentes, ele fez aquela carinha de “será que eu vou mesmo ganhar o presente que escolhi?” e então veio o sorriso!!! Durante a noite ninguém o convenceu... ele ficou com o uniforme completo do Inter, com direito a meia em pleno verão!!! É claro que ele curtiu os outros presentes que ganhou, mas o uniforme do Inter foi o preferido!

Experimentando o tão aguardado presente.

Torcendo com o uniforme completo.

Com os avós Paulo e Regina na noite de Natal.

E também com o dindo Cris.

Durante as curtas férias, todos os dias tínhamos uma programação diferente e o Gui esperava ansioso por cada uma delas, ainda mais quando ele iria encontrar com os primos, daí sim a bagunça estava garantida!

Brincando com a vó Salete.

Brincando com novos brinquedos com os dindos Lucas e Tati.

Jogando "raquete", um dos seus brinquedos preferidos.

Experimentando os óculos da vó Regina.

Agitando com os primos Gabriel e Júlia.

Pausa para o lanchinho com a prima Carol.

Brincando com as primas Andressa e Emily.

Na festa de Reveillon com os primos Mateus, Geórgia, Enzo e Heitor.

sábado, 25 de fevereiro de 2012

Miringite bolhosa

No mês de dezembro o Gui começou a se queixar de sua primeira dor de ouvido. Fomos no plantão e o médico constatou que ele estava com o ouvido inflamado. No outro dia, fomos no otorrino do Gui e ele verificou que o Gui estava com miringite bolhosa, que é uma inflamação da membrana timpânica que ocorre em associação com otite aguda. O otorrino falou que é muito dolorosa. Iniciamos um tratamento com antibiótico por 14 dias e ele respondeu bem ao tratamento. Quando retornamos ao otorrino seu ouvido tinha melhorado.

quarta-feira, 22 de fevereiro de 2012

Festas de 2 anos

No dia 03 de dezembro fizemos a festa de aniversário de 2 anos do Gui em Santa Maria. Foi um dia de muita diversão com os amigos e familiares. O tema da festa foi o desenho Backyardigans, que o Gui adora!!! Ele ficou maravilhado ao ver os personagens do desenho na sua festa!

E como ele se divertiu, brincou no pula pula... melhor “ferveu” no pula pula... não queria sair e até com os amigos e com os avós ele pulou! Escorregou, jogou vídeo-game, brincou no chão... aproveitou mesmo, foi um dia muito especial para todos nós!

Com a mamãe e o papai.

Com os vovôs Paulo e Regina, com os dindos Lucas, Tati e Cristiano.

Com a vovó Salete.

Descendo no escorregador.

Tocando guitarra com a dinda Tati.

Fervendo no brinquedo favorito: o pula-pula.

Com o amigo Tiago.

Se divertindo abrindo os presentes.

E o Gui teve duas festas de aniversário!!! A segunda festa foi no dia 10 de dezembro em Carazinho, cidade dos nossos familiares.

Novamente o Gui se divertiu muito brincando com os primos e sendo paparicado por todos!! É muito bom vê-lo feliz e se divertindo com todos!

Com o papai e a mamãe.

Fazendo bagunça com o papai.

Jogando bola com os primos Heitor, Gabriel e Mateus.

No colo da mamãe, com a prima Júlia, com o Santiago e com os primos Gabriel, Mateus e Heitor.

sábado, 28 de janeiro de 2012

Dois aninhos

O Guilherme completou dois aninhos de idade no dia 28 de novembro. Parece um sonho tê-lo conosco já por dois anos! Apesar da pouca idade, foram dois anos muito intensos, com muitas batalhas, mas também com muitas conquistas e superações. É incrível como nosso pequeno gigante sempre nos surpreende.

Assim foi com a cirurgia do palato, que achamos que foi a sua principal batalha no ano de 2011. Estávamos muito preocupados com a sua recuperação, já que o pós-operatório exigiria muitas mudanças nos seus hábitos alimentares. Mas, nosso filho nos ensinou que foi mais uma etapa, superando com muita garra, sendo incrivelmente forte e colaborando sempre!

Além das preocupações médicas, o Gui também aproveitou e se divertiu muito nesses dois anos. Viajou, brincou com os amigos, foi mimado pelos avós e dindos e com sua simpatia fez novos amigos que também se tornaram nossos amigos!

Filho, queremos que você continue assim pelos outros anos de sua vida, nos ensinando mais do que nós a você! Parabéns pelos seus dois aninhos. Amamos você mais do que tudo nessa vida e juntos vamos comemorar outras datas especiais como essa.

Obrigada a todos que estiveram ao lado do Gui nesses dois anos, vocês são muito importantes para ele, é com vocês que contamos nos momentos bons e também nos difíceis.



quinta-feira, 12 de janeiro de 2012

Brincando no clube

Aproveitamos um final de semana no início de novembro e levamos o Gui para brincar no clube. Ele adora brincar na pracinha, principalmente no balanço, no escorregador e no túnel.

É muito bom vê-lo brincando junto com outras crianças, percebemos o quanto ele se diverte e também faz novos amigos!

No túnel

Como qualquer criança, quer subir ao contrário no escorregador!!!

Com a bola do inter

Gritando gol!!! Do Inter, é claro!

Aproveitamos o espaço do Clube e levamos o andador para o Gui poder caminhar sozinho! Ele já está com um bom controle da marcha e consegue controlar a velocidade do andador. Isso é um ótimo estímulo para ele!