Ao realizarmos um ultrassom de rotina com 13 semanas de gestação percebeu-se que o nosso filho Guilherme tinha os membros inferiores e superiores menores que o tamanho normal. Com 24 semanas, o resultado de um exame genético confirmou que o nosso filho tem uma má formação esquelética conhecida como Displasia Diastrófica (Diastrophic Dysplasia), que é um tipo raro de nanismo. Criamos este blog para compartilhar nossas experiências, ajudar outros pais na mesma situação e para mostrar o quanto ele alegra a nossa família.

sábado, 18 de agosto de 2012

Primeiros passos!

Percebemos que o Gui estava mais confiante para em ficar em pé sozinho, então aproveitamos para estimular ele a se equilibrar, uma vez que para caminhar sozinho ele precisaria primeiro adquirir equilíbrio. No dia 24 de junho, 11 dias após ter tirados os gessos, o Gui e a mamãe começaram uma nova brincadeira: se equilibrar. A mamãe contava e tínhamos que ver quanto tempo ele conseguia ficar em pé. O Gui adorou o desafio! Com o passar dos dias o equilíbrio foi ficando cada vez melhor e o Gui começou a estabelecer metas: “mamãe quero me equilibrar até o número 20”. É claro que muitas vezes ele não conseguia. Tínhamos que incentivá-lo, mas, ao mesmo tempo, dizer que era difícil e que nem sempre ele conseguiria chegar até o 20!


E, para nossa surpresa, no dia 01 de julho, com 2 anos e 7 meses, o Gui começou a dar seus primeiros passinhos. Foram bem poucos, mas já era um sinal de que logo nosso filhote estaria explorando o mundo de uma forma diferente!


Então, para nossa felicidade, no dia 09 de julho nosso amorzinho se soltou de vez e desde então não para mais de caminhar e até correr!!!


Gostaríamos de deixar registrado o quanto temos orgulho das conquistas do nosso filho, que alcança tudo com muita persistência. Ele é um verdadeiro guerreiro! E a alegria dele, ao conquistar cada nova vitória, enche nossos corações de novas esperanças de que tudo irá se resolver da melhor forma possível. É impressionante: somos os pais, mas quem mais nos ensina é o nosso filho!

Também gostaríamos de agradecer ao Dr. Vanderson que desde os 6 dias de vida do Gui vem se dedicando ao tratamentos desses pés gordinhos lindos. A Cláudia, fisioterapeuta do Gui, que também o acompanha desde os 15 dias de vida e que, junto conosco, torceu e vibrou com cada nova conquista do Gui, seja quando ele rolou pela primeira vez, quando sentou sozinho, engatinhou de bumbum, caminhou com apoio e agora dando seus passinhos! Obrigada pela dedicação e o carinho de vocês!

Parabéns ao nosso lindo filho por estar se superando a cada dia! Amamos muito você!

domingo, 12 de agosto de 2012

Consulta de rotina em Curitiba

No dia 18 de junho fomos novamente para Curitiba para o Guilherme consultar com o seu ortopedista pediátrico especialista em coluna, o Dr. Luís Eduardo. Ele acompanha o Gui desde a gravidez da mamãe. Isso é muito importante para podermos avaliar o desenvolvimento ortopédico do Gui, principalmente da sua coluna, que é uma preocupação nossa constante.

Embora o Dr. Luis Eduardo seja especialista em coluna, ele sempre avalia o Gui de forma global. E ao avaliar os pés do Gui, ele também ficou muito satisfeito com o resultado da cirurgia. Porém, quando ele apalpou os joelhos do Gui, achou que as patelas estavam lateralizadas. Então, ele solicitou um ultrassom dos joelhos do Gui, já que nos exames de raio X que havíamos levado, o osso da patela ainda não estava totalmente calcificado, dificultando a análise por meio desse exame. Em relação à coluna, ele verificou que a cifose na cervical se manteve controlada. Por outro lado, ele avaliou que em 14 meses a escoliose da coluna do Gui piorou em torno 6°, e que isso era um pouco preocupante, uma vez que ele ainda não está em uma fase de grande crescimento. As orientações foram de manter a fisioterapia e quem sabe num futuro não muito distante usar um colete para prevenção, para postergar ao máximo uma cirurgia na coluna do Gui.

Após a consulta fomos direto ao Hospital Pequeno Príncipe fazer o exame de ultrassom nos joelhos do Gui. Durante o exame, a médica confirmou a suspeita do Dr. Luís Eduardo, ou seja, as patelas dos joelhos estavam lateralizadas. Conclusão: os joelhos do Gui estão luxados bilateralmente, inclusive quando a médica fez o movimento de flexão. Voltamos ao consultório e o Dr. Luis Eduardo nos disse que o único tratamento para correção dessa luxação é cirúrgico. Foi um balde de água fria, pois fazia 5 dias que o Gui tinha tirado os gessos da cirurgia dos pés, e ter que ouvir que nosso filho precisaria passar por uma nova cirurgia tão cedo nos deixou tristes. Sabemos que ele é um lutador e que sempre nos surpreende, e é isso nos dá forças para continuar na luta ao lado dele!!!

Jogando basquete com o Dr. Luís Eduardo.

Jogando concentrado no celular do papai.

Feliz da vida ao comprar novos livros do Backyardigans.