Ao realizarmos um ultrassom de rotina com 13 semanas de gestação percebeu-se que o nosso filho Guilherme tinha os membros inferiores e superiores menores que o tamanho normal. Com 24 semanas, o resultado de um exame genético confirmou que o nosso filho tem uma má formação esquelética conhecida como Displasia Diastrófica (Diastrophic Dysplasia), que é um tipo raro de nanismo. Criamos este blog para compartilhar nossas experiências, ajudar outros pais na mesma situação e para mostrar o quanto ele alegra a nossa família.
No dia 08 de abril comemoramos a segunda Páscoa com o
Guilherme. Durante a semana que antecedeu a Páscoa nós conversamos com ele e criamos
a expectativa de que o coelhinho iria deixar alguns presentes pela casa. Então, no
domingo de Páscoa acordamos o Gui e ele logo viu algumas patinhas do coelho no
seu quarto. Depois, levamos ele até a sala e lá ficou super curioso para
seguir as pegadas e achar os presentes.
Como o Guilherme não pode ser uma criança gordinha, pois
isso limitaria ainda mais sua mobilidade, temos alguns cuidados na sua
alimentação. Exemplo disso é que ainda não havíamos dado chocolate para ele. Mas
dessa vez não teve jeito... e foi o tio João quem “iniciou” o Gui no mundo do
chocolate!!! É claro que ele adorou, mas como ele não tinha o hábito de comer
chocolate, ele também não pediu mais e desde a Páscoa não comeu mais chocolate.
E não é que na mesma semana a dinda Denise trouxe um
presente para o Gui e junto da embalagem sempre vem um pirulito. Até esse dia
nós também tínhamos conseguido que ele não comesse o pirulito que vem junto com os presentes. Então, ele
sempre os guardava para dar para seus amiguinhos. Quando ele provou o pirulito
falou imediatamente “hmmm que gostoso”! A mamãe e a dinda não puderam fazer
outra coisa senão cair na gargalhada!!!
Quando o Guilherme nasceu, ele tinha os pés tortos equinovaros.
Com 6 dias de vida iniciamos o tratamento com gesso, pelo método Ponseti. Foram
4 semanas com gesso, sendo que os mesmos eram trocados semanalmente.
Mesmo após o tratamento, o tendão de Aquiles permaneceu rígido, então o
ortopedista optou por realizar uma tenotomia, que tinha como finalidade alongar
esse tendão. Foram mais três semanas com gesso sem troca, para a cicatrização
completa do tendão. Após essa cirurgia, o Gui usou a órtese de Dennis Brown,
para que seus pés se mantivessem posicionados num ângulo de 90°. Ele
usava a órtese de dia e de noite até os 10 meses de idade. Após esse período,
ele começou a usar uma goteira para ficar em pé durante o dia e continuou com a
órtese de Dennis Brown durante a noite.
Mesmo com todo o tratamento, com o passar do tempo os pés do
Gui começaram a ficar equinos novamente. Sabíamos que a probabilidade disso
acontecer era grande, pois o tratamento do pé torto nas pessoas com displasia
diastrófica é algo complexo.
Existia mais de uma possibilidade de tratamento para os pés
do Gui, mas todas envolvendo procedimentos cirúrgicos. Após conversar com
alguns médicos e mantendo nosso pensamento de evitar cirurgias muito invasivas
nesse momento, decidimos fazer uma cirurgia para liberação de alguns tendões
dos pés dos Guilherme, mesmo sabendo que no futuro talvez ele tenha que fazer
outra cirurgia nos pés. Decidimos esperar passar o verão para fazer essa nova
cirurgia nos pés do Gui, visto que o pós-operatório exige um longo tratamento
com gesso, o que seria mais sofrido no verão, em função do calor.
Então, no dia 30 de março o Gui foi submetido a uma nova
cirurgia nos pés, para a liberação de alguns tendões dos pezinhos dele. O Gui precisou
ser entubado, mas tudo correu bem durante o processo de entubação. O Dr.
Vanderson foi o médico ortopedista que realizou a cirurgia, mas também nosso
primo Cleber, que é ortopedista especialista em pé, acompanhou a cirurgia. Isso
foi muito bom para nós, pois o Gui ficou bem tranquilo na hora que tivemos de
deixá-lo no bloco cirúrgico. Além disso, ter um familiar por perto nos deixou
mais seguros. A cirurgia durou cerca de 2 horas e foi um sucesso. O Dr.
Vanderson nos disse que os pés do Gui ficaram flexíveis, atingindo o ângulo de
flexão desejado.
Após se recuperar da anestesia na sala de recuperação, o Gui foi
para o quarto onde ele deveria ficar internado por dois dias. Mas, como ele estava
super bem, sem reclamar de dores, o médico liberou o Gui para ir para casa após
um dia de internação. Ele estava tão disposto que até cantou a música “Ai se eu
te pego” do Michel Teló!!!
Então, no dia 31 de março
já estávamos em casa e o Gui já a mil jogando vídeo game!
Agora o tratamento continua por 45 dias com o uso de gessos
até a coxa.
Eu e a Andréia nos conhecemos em 1996 e nos casamos em 2004. Ambos somos professores universitários, eu de Engenharia Elétrica e a Andréia de Educação Especial e Pedagogia.