Amiguinhos nos Estados Unidos

O Guilherme já encontrou amiguinhos nos Estados Unidos. Visite os blogs do Grant e do Kai, e conheça um pouco da história deles. O blog do Kai já deu as boas vindas ao Guilherme!

O Nascimento

O Guilherme nasceu de cesareana no dia 28 de novembro de 2009, às 07h50, no Hospital de Caridade de Santa Maria - RS. Nasceu pesando 2,9 kg e medindo 41 cm. Era muito esperado pelos pais, pelos avós, pelos tios e pelos amigos, que já o visitaram no hospital.

Nasceu apresentando algumas características comuns da displasia diastrófica, entre elas: encurtamento dos membros superiores e inferiores, pés moderadamente tortos (equinovaros), hemangioma de linha média na fronte, polegar em abdução. Felizmente, não apresentou palato aberto, que também é uma característica comum em bebês com displasia diastrófica.

O Guilherme nasceu bem preguiçoso, não acordando nem para mamar. Também apresentou dificuldades para mamar no seio. Além disso, no segundo dia, começou a apresentar uma pequena febre. Fomos orientados a usar menos roupa e dar banhos mornos nele, mas a febre continuava. Por precaução, a pediatra solicitou a internação do Guilherme na CTI neonatal para investigar a causa da febre. Após alguns exames, observou-se uma leve desidratação, pois estava mamando pouco, e também uma leve icterícia, mas felizmente não foi encontrada nenhuma infecção.

Foi muito difícil ver o Guilherme com a cabecinha raspada para receber o soro e também com os olhos vendados devido ao banho de luz. Mas, como a Andréia havia recebido alta naquela tarde, foi muito mais difícil ir para casa durante a noite sem o nosso filho. Foi uma sensação muito estranha, pois estávamos na nossa casa sem o nosso filho, como se ele ainda não tivesse nascido!

Na manhã seguinte, o quadro de desidratação já havia melhorado e fomos liberados para ir para casa durante a tarde.

Então, no dia 02 de dezembro de 2009, quarta-feira, chegamos em casa, agora com o Guilherme em nossos braços.

A Gravidez

No dia 28 de maio de 2009, com 13 semanas de gestação fomos fazer um exame de ultrassom para descobrirmos o sexo do nosso bebê. Então, descobrimos que o nosso bebê era um menino, o Guilherme. Mas, além dessa notícia tão aguardada, a médica achou que as perninhas e os bracinhos estavam menores que o tamanho normal. Ela nos aconselhou a repetir o exame em duas semanas.

Após esse período voltamos à clínica e repetimos o exame. O resultado se repetiu e as perninhas e os bracinhos não estavam se desenvolvendo adequadamente. Ou seja, algo não estava transcorrendo normalmente. A impressão diagnóstica inicial era de que o Guilherme possuia uma displasia esquelética. Dentre os diversos tipos de displasia esquelética, inicialmente se suspeitou-se uma displasia esquelética tanatofórica, pois essa é uma das displasias mais comuns e essas alterações se manifestaram muito cedo na gestação. Fomos informados que essa displasia é letal. Nosso mundo veio abaixo!

Com 19 semanas decidimos repetir o exame de ultrassom em Curitiba (na época morávamos em Joinville). Confirmou-se o encurtamento dos membros inferiores e superiores, mas foram encontradas algumas alterações, tal como o polegar em abdução, que eram características de uma displasia esquelética diastrófica (Diastrophic Dysplasia). A grande diferença é que, na maioria dos casos, este tipo de displasia não é letal! Nosso perspectiva mudou completamente.

Dez dias depois, seguindo a orientação dos médicos, fizemos um exame genético para analisar duas hipóteses de displasia esquelética: tanatofórica e diastrófica. O resultado chegou no dia 11 de agosto de 2009 (24 semanas de gestação): o Guilherme tinha duas mutações no gene DTDST (relacionado a displasia diastrófica), confirmando a última impressão diagnóstica.

A partir desse dia finalmente passamos a nos preparar para o nascimento do nosso tão esperado filho. Isso incluiu a compra do quartinho, de roupas e também várias visitas a médicos, já pensando na melhoria da qualidade de vida do Guilherme.

Antes do nascimento do Guilherme também tivemos a mudança para Santa Maria. Então, também começamos a procurar profissionais capacitados para nos dar o suporte médico necessário na nova cidade.

Apesar dos momentos difíceis que passamos, sempre tivemos o apoio dos nossos familiares, dos nossos amigos e de excelentes profissionais (que muitas vezes também eram nossos amigos), que sempre tinham uma palavra de conforto, carinho e incentivo.