Ao realizarmos um ultrassom de rotina com 13 semanas de gestação percebeu-se que o nosso filho Guilherme tinha os membros inferiores e superiores menores que o tamanho normal. Com 24 semanas, o resultado de um exame genético confirmou que o nosso filho tem uma má formação esquelética conhecida como Displasia Diastrófica (Diastrophic Dysplasia), que é um tipo raro de nanismo. Criamos este blog para compartilhar nossas experiências, ajudar outros pais na mesma situação e para mostrar o quanto ele alegra a nossa família.
Nesse ano fomos até Carazinho para comemorarmos a Páscoa na casa dos avós do Guilherme. Novamente, o Gui se divertiu muito procurando as pegadas do coelho para achar os presentes!!!
O vovô também aproveitou o final de semana de sol e levou o Gui
para passear de trator em sua chácara.
No mês de março o Guilherme entrou para a escolinha (educação
infantil) e começou uma nova etapa em sua vida. Esse foi um momento muito
esperado por nós papais e também de muita apreensão, pois nosso filho não
estaria mais apenas sob nossos cuidados. Acho que todos os pais passam por essa
aflição, mas quando se tem um filho com deficiência essa angústia é ainda
maior.
Quando procuramos a Escola Riachuelo, fomos muito bem
recebidos pela Coordenadora Pedagógica da escola. Falamos da deficiência física
do Guilherme e das implicações disso para o seu dia a dia. Ela foi muito
receptiva, falou que a escola já tinha alunos incluídos e se colocou a
disposição para nos ajudar no que fosse preciso. Ficamos muito aliviados,
principalmente a mamãe, que é Educadora Especial e que, por isso, já presenciou
muitas escolas dizendo que não estavam preparadas para receber alunos com
deficiência, embora as políticas públicas garantam a matrícula de todos os
alunos, independente de suas condições. E, agora, estávamos a procura de uma
escola para nosso filho e ouvir que ela estaria ao nosso lado e disposta a nos ajudar
foi um alívio e também uma esperança de que, mesmo lentamente, estamos
caminhando para a inclusão escolar.
Desde o primeiro dia o Guilherme ficou na escola, não
precisou de adaptação e não chorou. Pelo contrário, adorou a escola! Um momento
importante nessa caminhada, de março até agora, foi uma reunião nossa com os
pais dos colegas do Gui. Nessa reunião falamos da deficiência do nosso filho e
de que gostaríamos que ele não fosse tratado de forma especial, ou seja, que
não fosse superprotegido. Todos os pais nos apoiaram e até hoje tratam o Gui
com muito carinho, assim como os colegas.
A professora Elaine também tem sido muito especial. Ela
aprendeu a reconhecer o ritmo do Guilherme. Quando ele está cansado das
brincadeiras no pátio ela dá um colo para ele, para se deslocar de um local
para outro, e sabe também quando ele está fazendo manha.
Tem sido uma ótima experiência! Nosso filho se diverte na
escola, está plenamente integrado com os colegas, faz as apresentações nas
datas comemorativas... É claro que algumas quedas são inevitáveis, mas isso
acontece com qualquer criança.
Após a longa jornada, chegamos às férias que tanto queríamos. Após a consulta com o Wagner em São Paulo, pegamos um voo de volta para Curitiba e lá pegamos o carro para irmos até Bombinhas (SC). Foram dias de muito sol e diversão em família!!!
O Gui fez de tudo um pouco, jogou futebol na praia, surfou e
até fez pose de surfista!
Adorou tomar banho de mar, brincou na areia com a mamãe e na
piscina com o papai.
Agora, estamos ansiosos esperando as próximas férias!!!
Eu e a Andréia nos conhecemos em 1996 e nos casamos em 2004. Ambos somos professores universitários, eu de Engenharia Elétrica e a Andréia de Educação Especial e Pedagogia.
