Ao realizarmos um ultrassom de rotina com 13 semanas de gestação percebeu-se que o nosso filho Guilherme tinha os membros inferiores e superiores menores que o tamanho normal. Com 24 semanas, o resultado de um exame genético confirmou que o nosso filho tem uma má formação esquelética conhecida como Displasia Diastrófica (Diastrophic Dysplasia), que é um tipo raro de nanismo. Criamos este blog para compartilhar nossas experiências, ajudar outros pais na mesma situação e para mostrar o quanto ele alegra a nossa família.

sábado, 19 de junho de 2010

Quatro meses

O mês de março foi bem mais tranquilo para todos nós. O número de consultas médicas diminuiu bastante, tendo basicamente consultas na pediatra e no ortopedista para ajustar o suspensório de Pavlik. Assim, conseguimos curtir muito mais o Guilherme.



No dia 28 de março, uma semana antes do domingo de Páscoa, ele completou 4 meses de idade, pesando 4,3 kg, medindo 49 cm e cada vez mais sorridente.



Guilherme, como sempre muito atento e esperto, admirando o coelho que a Tânia (vó emprestada) fez para ele.

sábado, 12 de junho de 2010

Novos amiguinhos!!!

Um dos principais objetivos ao escrevermos este blog era encontrar famílias com crianças portadoras de displasia diastrófica, especialmente no Brasil, para aprender com essas famílias e também compartilhar nossas experiências. E esse objetivo está sendo plenamente atingido! Nesses quase 6 meses do blog do Guilherme, familiares de lindas crianças com displasia diastrófica entraram em contato conosco.

A Vanessa e a Cecília, mãe e a avó da Duda, que nasceu no dia 09 de fevereiro de 2010 em Fortaleza, entraram em contato conosco devido ao post da inflamação nas orelhinhas do Guilherme. Visitem o blog da Dudinha para conhecer a história dessa guerreira que é muito querida por nós.


Também conhecemos a Kleo, que nasceu em Campinas no dia 27 de janeiro de 2009, pois a sua mãe Katiuscia nos mandou um comentário através do blog relatando sua experiência sobre o palato aberto da Kleo. E como ela é fofa!!!


A Tatiane de São Paulo também postou um comentário através do blog dizendo que tinha uma filha com displasia diastrófica e que queria manter contato conosco. A querida princesa se chama Duda e nasceu no dia 23 de janeiro de 2009.


Além dessas lindas meninas também conhecemos o Rafael e o Davi de Uberlândia, que nasceram em 07 de fevereiro de 2004 e em 13 de julho de 2007, respectivamente, através do Centrinho de Bauru. A geneticista do hospital entrou em contato com a mãe Francielle, que no mesmo dia já nos escreveu. Os meninos são uns sapecas e muito espertos!


Temos mantido contato e aprendido muito com todos eles. Principalmente que todos têm superado os desafios impostos pela displasia e, ao mesmo tempo, o quanto essas pequenas crianças são especiais e nos surpreendem a cada dia!

Esperamos encontrar todos vocês pessoalmente em breve! Um abraço carinhoso do amigão Guilherme!

terça-feira, 1 de junho de 2010

Batizado

O Guilherme foi batizado na Igreja Nossa Senhora das Dores, em Santa Maria, no dia 07 de março de 2010. Foi um dia muito importante para todos nós, pais, avós, padrinhos e amigos, pois celebramos a VIDA do nosso Guilherme!